Проекты

Краткое описание

Лица с нервно-мышечными заболеваниями, являются уязвимой частью населения, поскольку такие заболевания являются тяжелыми, неизлечимыми и сильно ограничивают возможности к передвижению. Кроме того, таким людям сложно получить группу инвалидности, в связи с тем что данные заболевания являются редкими генетическими и сложны в диагностировании.
Чтобы помочь человеку с нервно-мышечным заболеванием реализовать свои права (права, которые не реализованы) недостаточно оказать ему разовую юридическую консультацию. Важно, чтобы полученные знания можно было использовать в дальнейшем для защиты и реализации своих прав.
Правовое просвещение и повышение уровня правовой грамотности разрешают сразу несколько проблем:
- Недостаточные знания о том какие меры социальной поддержки предусмотрены государством;
- Неполное понимание порядка получения социальной поддержки со стороны государства;
- Отсутствие знаний о механизмах правовой защиты;

Например, ситуация когда человек, будучи осведомленным о том как получить государственную поддержку, обращается за льготами и получает их, повышает уровень доверия между государством и гражданином.
Когда человек осведомлен о правовых механизмах защиты, он может самостоятельно обратиться в соответствующие органы за восстановлением нарушенного права. Это особенно актуально в тех случаях, когда гражданин с группой инвалидности или с тяжелым заболеванием не имеет возможности привлечь на помощь квалифицированного юриста.

Уроки правовой грамотности посвященные правовому просвещению в рамках проекта проводятся в формате вебинара.
Посредством еженедельных вебинаров на протяжении срока реализации проекта планируется разъяснить большинство правовых вопросов, встречающихся у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, тем самым повысив правовую грамотность данной целевой группы, а также ее защищенность от ущемления прав, законных интересов. Особый акцент делается на региональное законодательство.

Перед каждым вебинаром в рамках реализации проекта производится дополнительный краткий опрос целевой группы для формирования конкретного перечня правовых вопросов, которые могут быть рассмотрены в ходе проведения вебинара.
Перед проведением вебинара ссылки на материалы по соответствующей тематике вебинара передаются его участникам для ознакомления по электронной почте.

Краткая структура вебинара:
1) Лекция для лиц с нервно-мышечными заболеваниями с учетом нормативно-правовых актов субъектов РФ.
2) Ответы на вопросы участников вебинара в форме проведения консультации в онлайн-формате.
3) Закрепление пройденного материала путем тестирования (подтверждение прохождения вебинара)

Общее количество вебинаров: 13
Проведенные вебинары будут доступны для ознакомления на сайте i-mio.org в разделе "Правовая поддержка" и на официальном канале Организации в Youtube и других хостингах что подтверждает наличие отложенного социального эффекта.

Цель

1. Повышение уровня правовой грамотности лиц с нервно-мышечными заболеваниями

Задачи

1. Правовое просвещение лиц с нервно-мышечными заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Лица с нервно-мышечными заболеваниями, это довольно уязвимая часть населения. Поскольку данные заболевания являются тяжелыми, сильно ограничивают возможность к передвижению. Кроме того, таким людям сложно получить группу инвалидности, поскольку данные заболевания являются редкими генетическими и сложны в диагностировании.
Указывая в п. 7 целевую группу мы отталкивались от того, что лица с нервно-мышечными заболеваниями могут иметь или не иметь группу инвалидности. Но при этом все они нуждаются в доступности социальных объектов, в принятии справедливых и правильных решений со стороны Бюро медико-социальной экспертизы.
Довольно часто лица с нервно-мышечными заболеваниями, не в полной мере осведомлены о том какие им положены льготы, ведь в зависимости от региона их перечень может сильно отличаться.
В качестве основы для реализации проекта будет использоваться портал "Правовая поддержка", размещенный в феврале 2021 года на сайте Организации i-mio.org
Портал, созданный руководителем проекта, содержит ответы по наиболее часто встречающимся вопросам у лиц с ограниченными возможностями здоровья.
Важно учесть, что в регионах РФ существуют нормативно-правовые акты, о которых следует отдельно упомянуть, поскольку в разных регионах существуют различные меры государственной поддержки. В Московской области, к примеру, достаточно широкий перечень льгот для инвалидов. Предусмотрены льготы для родителей детей-инвалидов, которые осуществляют уход за такими детьми.
Перед подготовкой и размещением материалов портала руководитель проекта обращался в Фонд Мой-Мио с вопросом о том, какие трудности в реализации своих законных прав чаще всего возникают у подопечных фонда (дети, подростки, взрослые с мышечной дистрофий Дюшенна и их родители) . К таким вопросам относятся, в частности: доступность, получение путевок на санаторно-курортное, обеспечение необходимыми лекарственными препаратами, получение незарегистрированных препаратов.
Анализ данной ситуации наиболее ярко описывает целевую группу и ее негативное состояние.
Ранее в официальной группе Вконтакте был проведен анонимный опрос о том какие правовые вопросы возникают у людей с нервно-мышечными заболеваниями.
41, 46% респондентов подчеркнули что имеют проблемы с решением вопросов доступности. 22,76% участников опроса указали на недостаточное лекарственное обеспечение. 17,89 % сообщили о нарушении прав при установлении группы инвалидности. У 7,32 % отсутствует возможность установить пандус в многоквартирном доме. 5,69% опрошенных имеют сложности в оформлении льгот.
На основе сервиса "анкетолог" был проведен опрос о наличии нерешенных правовых вопросов у лиц с нервно-мышечными заболеваниями в субъектах РФ. Подробно данные регионы отражены в географии проекта и материалах опроса.

География проекта

Московская область, г. Москва, г. Санкт-Петербург, Тверская область, Костромская область, Нижегородская область, Архангельская область, Калининградская область, Волгоградская область, Новосибирская область, Чувашская республика, Республика Бурятия, Республика Удмуртия, Хабаровский край, Ставропольский край, Ямало-ненецкий автономный округ

Целевые группы

1. Родители (опекуны) детей с нервно-мышечными заболеваниями
2. Лица, имеющие нервно-мышечные заболевания