Проекты

Краткое описание

Одним из доказанных методов реабилитации для детей с двигательными и множественными нарушениями развития (далее мнр) являются программы домашней реабилитации и адаптации среды (см. приложение Ионы Новак), что делает реабилитацию практически круглосуточной. При таком подходе главным реабилитологом для ребенка становится родитель, который должен обладать знаниями о правильном позиционировании, перемещении, адаптации среды, использовании технических средств реабилитации (далее ТСР) в домашних условиях.
Проект «Эргошкола» направлен на развитие практик домашней реабилитации и адаптации домашней среды для семей, воспитывающих детей с двигательными и мнр. Чтобы повысить уровень компетенций родителей, мы планируем провести онлайн курс для не менее 40 семей из регионов организаций-партнеров: Самарской обл., Ростовской обл., Хабаровского края, республик Чувашии и Мари Эл. Курс будет проведен командой специалистов с большим опытом в сфере поддержки семей в домашней реабилитации и адаптации среды. В проекте примут участие 2 специалиста по эргореабилитации, 5 тьюторов – специалисты по физической реабилитации и сенсорной интеграции, работающие в сфере ранней помощи в формате домашних визитов.
Курс будет состоять из 3х модулей и охватывать основные домашние рутины: позиционирование ребенка лежа, сидя и стоя в разной деятельности (сон, игра, учеба, принятие пищи), гигиенические процедуры (умывание, купание, туалет), игровая деятельность и поддержание функций руки. Для изучения тем будут записаны обучающие видео, которые положат начало формированию базы знаний для родителей и будут размещены в свободном доступе на сайте.
После каждого модуля с помощью опросника для самоанализа и при поддержке тьюторов в чатах родители выявят проблемные зоны и продумают возможные адаптации среды для каждой рутины. Далее на групповой встрече со специалистами по эргореабилитации разберут возможные адаптации на примере кейсов из числа участников проекта, обменяются своим родительским опытом и закрепят полученные знания.
Также, при необходимости, мы проведем консультации и подготовим рекомендации для внесения изменения в ИПРА.
Проведя опросник для выявления компетенций на входе и выходе из программы, мы сможем проанализировать полученные результаты и понять, как повысился уровень компетенций у родителей.
Для поддержания результатов проекта после окончания курса поддержка тьюторов в чатах сохраниться еще на протяжении 1 месяца. А все видеозаписи будут размещены и пополняться в базе знаний для родителей на сайте организации, созданном за время реализации проекта.

Цель

1. Содействие в развитии практик домашней реабилитации и адаптации среды для семей, воспитывающих детей с двигательными и мнр

Задачи

1. Организовать онлайн курс для родителей, воспитывающих детей с двигательными и мнр
2. Повысить уровень компетенций родителей, воспитывающих детей с двигательными и мнр в сфере адаптации домашней среды для развития возможностей ребенка и профилактики вторичных осложнений
3. Создание информационного ресурса для родителей и специалистов

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России составляет 2% детского населения, на 01.01.2023г в Российской Федерации зарегистрировано 721827 человек, из них 12674 приходится на Самарскую область, более 3000 это дети из г.о. Тольятти, ( данные регионов-партнеров в приложении).(Хабаровский край, Ростовская область, Республика Чувашия, Республика Марий Эл).
Несмотря на такое большое количество детей-инвалидов, до сих пор в России очень мало используются методы с доказанной эффективностью, и весь процесс реабилитации направлен на исправление нарушений ребенка, а не на овладение им жизненно-важных навыков.
Проблема в том, что практика домашней реабилитации и адаптации среды в России развита очень слабо, а это значит, что родители не могут организовать повседневные рутины и использовать возможности домашней среды для развития ребенка и предотвращения вторичных осложнений, что приводит к сложным оперативным вмешательствам и большим затратам на медицину.
Практически вся реабилитация в стране выстроена курсами. Как правило курс предоставляется 2 раза в год. Подобные курсы реабилитации не дают понимания родителям, как правильно организовать домашнюю среду, чтобы она стала развивающей для ребенка, какие приспособления можно использовать, как можно поддерживать состояние ребенка дома, не допустив развития вторичных осложнений.
Как правило, на свои вопросы о том, как продолжить реабилитацию дома, родители получают противоречивые ответы, в связи с тем, что пока доступность эргоспециалистов в регионах очень низкая.
Для подтверждения нашей гипотезы о наличии проблемы мы провели опрос 53 семей, где растут дети с двигательными и множественными нарушениями развития в возрасте с 1г. до 18 лет из Самарской обл, респ. Чувашии, Хабаровского края и Ростовской обл.
Опрос показал, что только 45% детей использую многофункциональные специальные кресла, при этом только ¼ часть из них отметили признаки правильно организованной позы, что говорит о том, что кресла требуют настройки эргоспециалистом. Для организации позы лежа только 22% детей используют подушки для правильного позиционирования.
При том, что выполнение гигиенических процедур - это одна из сложных ежедневных рутин в семье, где растет ребенок с мнр. Только 15% семей имеют адаптации в ванной комнате, хотя выполнять гигиенические процедуры без специальных адаптаций крайне сложно для ухаживающих взрослых, и не позволяет ребенку учиться делать это самостоятельно, что сильно ограничивает собственную активность ребенка.
Также известно, что возможность использования рук кардинально меняет качество жизни человека. Для поддержания функций рук нужно использовать ортезы, занятия для тренировки навыков и адаптированные предметы среды. Однако, только 28% опрошенных ответили, что используют ортезы для рук. Таким образом, данные опроса подтвердили наличие проблемы (полный опрос и выводы см. в прил.).
Значение программ домашней реабилитации также подтверждает исследование Ионы Новак. По данным исследований (статья «Эффективность педиатрической эрготерапии для детей с инвалидностью: систематический обзор» см. приложение "Полное описание") – наиболее эффективными эрготерапевтическими методами воздействия в направлении развития двигательных навыков у детей с двигательными нарушениями стали домашние программы развития ребенка. В таких программах ведущую роль играет эргоспециалист, ведь именно он помогает организовать среду так, чтоб она работала на развитие ребенка.
В 2023 году в России введен профстандарт для специалиста по эргореабилитации, а значит, направление будет развиваться, и то, как это будет происходить во многом зависит от компетенций родителей, которые мы опытные эрготерапевты можем помочь им приобрести. В условиях отсутствия достаточного количества эргоспециалистов в регионах становятся актуальными дистанционные обучающие курсы для родителей с обратной связью, которые научат организовать среду, рутины так, чтобы они дали возможность ребенку развиваться.
Программы домашней реабилитации – это направление с доказанной эффективностью, которое требует развития в России.

География проекта

место проведения мероприятий - г.о. Тольятти, география представителей участников мероприятий: Самарская область, Ростовская область, Республика Чувашия, Республика Марий Эл, Хабаровский край

Целевые группы

1. Родители детей с двигательными и множественными нарушениями развития от 1г до 18 лет, проживающие в Самарской области, Чувашской Республике, Республике Марий Эл, Хабаровском крае, Ростовской области