Проекты

Краткое описание

Наша общественная организация объединяет родителей детей, больных муковисцидозом, взрослых больных муковисцидозом, членов их семей, проживающих в Московской области, оказывает им всестороннюю помощь и поддержку. Муковисцидоз (МВ) - заболевание неизлечимое, но уровень развития современной медицины позволил значительно увеличить продолжительность жизни больных. При этом качество жизни больных МВ и членов их семей остается неудовлетворительным, т.к. еще несовершенна государственная социальная помощь данной категории граждан.
Поэтому сегодня важнейшая задача нашей организации - совершенствование социального сопровождения наших подопечных. Проект является продолжением проекта "Вектор жизни", который будет реализован к концу января 2023 года при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках проекта было организовано социальное сопровождение семей наставниками-равными консультантами, оказана информационная, психологическая, юридическая и благотворительная помощь.
Цель нового проекта: Совершенствование социального сопровождения больных МВ и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни.
Учитывая массовые кризисные запросы подопечных на психологическую, юридическую помощь, помощь в обеспечение ТСР, цель проекта достигается тремя направлениями:
1 Организацией профессиональной психологической помощи.
Психологическая помощь будет осуществляться в трех форматах:
•Групповые психологические тренинги для родителей детей, больных МВ и членов их семей.
•Индивидуальные психологические консультации для детей и взрослых, больных МВ и членов их семей.
•Создание, размещение в интернете цикла психологических видеоподкастов для родителей на актуальные темы. Тематич. вебинары.
Продолжится психол. помощь подопечным в трех важнейших аспектах: принятие заболевания самим больным и его близкими; формирование ответственного отношение к терапии и авторской позиции самим больным; принятия своего «особого родительства» и поиск внутренних ресурсов для его реализации.
По запросу родителей, впервые будет широко проработан важный аспект- сепарация больных МВ от родительской семьи и их полноценная интеграция в общество. Будет подготовлен и размещен в интернете цикл видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с МВ, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Научатся помогать ребёнку преодолевать возрастные кризисы, увеличивая авторство его жизни, принимая субъектную позицию.
2 Организацией юридической помощи.
Юридическое решение проблемных ситуаций подопечных-одно из важных составляющих социального благополучия семей.
3 Оказанием благотворительной помощи.
Нуждающиеся подопечные будут обеспечены ТСР, которыми они не обеспечиваются в рамках мер государственной поддержки.
Все мероприятия проекта будут способствовать улучшению качества жизни наших подопечных-детей и взрослых, больных МВ, их семей. Подробно п.3.1

Цель

1. Совершенствование социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни

Задачи

1. Улучшить доступность профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области, через организацию психологических групповых тренингов и индивидуальных консультаций
2. Создать цикл психологических видеоподкастов, посвященных теме сепарации больных муковисцидозом от родительской семьи и их полноценной интеграции в общество и провести тематические вебинары для родителей детей, больных МВ
3. Обеспечить нуждающихся больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
4. Оказать юридическую помощь больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области
5. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

В Московской области проживает 262 больных муковисцидозом, ежегодно диагностируется заболевание у 10-15 детей и молодых людей. Организация оказывает системную помощь семьям подопечных- около 1000 человек. Муковисцидоз (МВ)-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. МВ пока еще нельзя вылечить. Но получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные МВ могут жить полноценной и качественной жизнью. Не получая- уходят из жизни.
Российским больным МВ сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне, т.к. в стране и, в частности, в Московской области, не налажена социальная помощь больным и их семьям, которая обеспечивает качество жизни.

Прежде всего, семьи испытывают проблему с получением психологической помощи. Сhttp://spiporz.ru/raremagazine/2016/03/14/mukovistsidoz-problemy-i-puti-ih-resheniya/ . Согласно проведенному нами анкетированию среди родителей, только 5 % из них получили психологическую поддержку специалистов в медицинских учреждениях при постановке диагноза ребенку. А этот период всегда сопряжен с возникновением серьезного психологического стресса у всей семьи, который выражается в повышенном уровне тревожности, чувстве безнадежности и беспомощности, вплоть до тяжелейшей депрессии. Кроме того, повышенная тревожность, чувства страха и вины у родителей оказывает негативное влияние на детей. Эти ситуации часто приводят к ссорам в семьях, разводам. Справиться со стрессом сложно в одиночку. Родителям хочется выговориться, поделиться своей болью, почувствовать понимание и поддержку. Необходима помощь психологов. К нам поступают запросы и от врачей центра МВ оказать психологическую помощь новым семьям. Безусловно, психологическая помощь нужна не только родителям в период постановки диагноза. Она необходима постоянно в разные периоды жизни самому больному и его семье. Поэтому, учитывая массовый запрос подопечных на организацию профессиональной психологической помощи, в проекте будут организованы групповые психологические тренинги и всем желающим будут доступны индивидуальные психологические консультации психологов. Впервые, по запросу родителей, будет широко проработана тема сепарации. Родителям важно узнать особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления ребенка с МВ, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Научиться помогать ребёнку преодолевать возрастные кризисы, увеличивая авторство жизни. В связи с этим запросом будет создан цикл тематических видеоподкастов с психологами и тематические вебинары.

Постоянные обращения подопечных по адресной сложной ситуации с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной государственной поддержки показывают необходимость организовать юридическую помощь в решении адресных проблем. В проекте по обращению подопечные получат юридические консультации юриста.

Проект решает еще одну острую проблему- обеспечение нуждающихся ТСР. Технические средства реабилитации (ТСР) для больных МВ не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства-ни в федеральный (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/), ни в региональный (https://msr.mosreg.ru/download/document/8403309). Ингаляторы, небулайзеры обязательны в ежедневной терапии МВ (https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf см. Клинические рекомендации кистозный фиброз (муковисцидоз) стр. 64), а также в ежедневной кинезитерапии обязательны- дыхательные тренажеры (Клинические рекомендации (муковисцидоз) 2021-2023 гг. 116 стр.).

В результате проведённого нами исследования (приняли участие 183 человека- родители детей с МВ и взрослые с МВ) выяснилось, что 62% больных не соблюдают рекомендации специалистов в плане регулярности замены медицинских изделий, используемых в ежедневной терапии: ингаляторов, небулайзеров для них, дыхательных тренажёров из-за недостатка средств и дороговизны необходимых товаров. При этом, в среднем, по данным опроса, семьи ежемесячно тратят на обеспечение необходимым оборудованием около 8200 рублей. Более 70 подопечных заявили о нуждаемости в помощи оборудованием (мобильные ингаляторы, годовые наборы для ингаляторов, дыхательные тренажёры). Несоблюдение правил эксплуатации медицинских изделий- своевременная замена или их отсутствие негативно сказывается на качестве проведения ежедневной терапии, утяжеляя состояние больного МВ и ухудшая прогноз выживаемости. В этой ситуации мы будем благодарны за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь подопечным, нуждающимся в ТСР. Все эти мероприятия позволят повысить качество и эффективность проведения ежедневных процедур, а, значит, жизненный прогноз наших подопечных улучшится.
Информационное сопровождение проекта привлечет внимание к проблемам людей с МВ.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области