Проекты

Краткое описание

Инициатива социального проекта направлена на достижение самостоятельности подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) г. Иркутска и Иркутского района в возрасте 10-16 лет в выполнении базовых бытовых задач и самообслуживании через поэтапное комплексное сопровождение. На подготовительном этапе помощник куратора пройдет теоретическое обучение в области Прикладного анализа поведения (ПАП) и станет куратором поведенческих программ. После предварительного анкетирования родителей 10 подростков с РАС на наличие поведенческих преград к обучению подростков с РАС, с помощью опросника FAST, подростки с РАС пройдут оценку функционально-бытовых навыков и самостоятельности по протоколам AFLS и индивидуальные занятия по преодолению преград по индивидуальным программам на основе результатов тестирования. Параллельно с этим пройдет информационная кампания по привлечению внимания общественности к проблеме обучения подростков с РАС и способам их преодоления, а также ряд анонсов предстоящих мероприятий для подростков с РАС, их родителей и специалистов сферы образования. К 2 апреля, международному дню информирования о проблеме аутизма, планируется запуск первого выпуска подкаста, направленного на повышение осведомленности общественности и профессиональных сообществ о проблемах РАС, понимание специфики жизни подростков и взрослых с РАС, всего будет выпущено не менее 6 выпусков. Кроме того, с периодичностью 1 раз в месяц поведенческие аналитики проведут онлайн-разборы занятий с 10 подростками с РАС по преодолению преград обучения в формате «проблемная ситуация – способ решения». Завершением этапа станет выпуск «Путеводителя к самостоятельности подростков с РАС» с практическими инструментами для отработки навыков подростков с РАС родителями и педагогами в естественных условиях.
Основной этап начнётся с проведения панельной дискуссии по передаче знаний и опыта сопровождения подростков и взрослых с РАС и другими интеллектуальными нарушениями совместно с 5 экспертами Иркутской обл., Забайкальского края и г. Волжска. По итогам дискуссии: 40 педагогов и тьюторов пройдут обучение в Институте прикладного анализа поведения (ИПАП), а 30 семей пройдут консультации с поведенческими аналитиками с последующим вовлечением 30 подростков с РАС в обучение: 10 подростков, преодолевших преграды и 20 подростков с потребностями в развитии самостоятельности после консультаций и первичных тестирований, пройдут 5160 часов индивидуальных занятий по развитию функционально-бытовых навыков и самообслуживания. 20 специалистов, прошедших обучение, и родителей пройдут 300-часовую практическую стажировку, а 30 подростков с РАС, параллельно с индивидуальными занятиями, начнут заниматься в группах по развитию коммуникации и социализации со сверстниками с последующим обобщением навыков самостоятельности в общественных местах (магазинах и кафе). На завершающем этапе пройдет итоговая диагностика 30 подростков, фиксирующая ожидаемый средний прирост навыков на 15 баллов по AFLS.

Цель

1. Научить самостоятельно справляться с ежедневными жизненными потребностями подростков с расстройствами аутистического спектра со сложными формами поведения в возрасте 10-16 лет г. Иркутска и Иркутского района посредством внедрения научно обоснованных программ обучения навыкам самообслуживания и быта с учетом индивидуальных особенностей каждого подростка.

Задачи

1. Преодолеть поведенческие преграды в развитии функционально-бытовых навыков и навыков самообслуживания и сформировать социально-приемлемое поведение подростков с РАС г. Иркутска и Иркутского района в возрасте 10-16 лет
2. Развить функционально-бытовые навыки и навыки самообслуживания, необходимые для самостоятельности, подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) г. Иркутска и Иркутского района в возрасте 10-16 лет
3. Привлечь внимание общественности к проблемам обучения подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) в г. Иркутске и Иркутском районе и к эффективным способам их преодоления с целью создания инклюзивных условий обучения для подростков с РАС в возрасте 10-16 лет.
4. Повысить уровень компетентности родителей и педагогов Иркутской области, работающих с подростками с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными интеллектуальными нарушениями, в применении современных научно обоснованных методов психолого-педагогического сопровождения людей с РАС

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) характеризуются отклонениями в социальном взаимодействии, ограниченным набором интересов и занятий, избыточной тревоги и страхов, повышенной чувствительности к раздражителям и поведенческих нарушений, что ограничивает функционирование человека с РАС во всех аспектах жизни. По информации Минздрава Иркутской области в 2024 г. зарегистрировано в возрасте 0-14 лет 290 детей с РАС, в возрасте 15-17 лет - 26 подростков. Согласно письму №325 от 25.04.25 Главного бюро МСЭ Иркутской области за период 2020–2024 гг. инвалидность вследствие РАС установлена 219 детям. Данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), указывают на распространенность РАС в соотношении 1:100. Прогнозируемая численность детей с РАС в Иркутской области на 2025 год составляет 5212. Так, фактическое количество зарегистрированных случаев в Иркутской области в 16,5 раз ниже прогнозируемой. Низкий уровень диагностики затрудняет внедрение научно обоснованных методов абилитации, в частности, Прикладного анализа поведения (ПАП), рекомендованного Клиническими рекомендациями «Расстройства аутистического спектра», утвержденных Минздравом России от 26.08.2024 г. https://clck.ru/3Mxibs
В 2025 г. нами проведено 3 разных опроса (55, 46 и 41 ответ) и глубинные интервью (выборка 40 человек) с родителями подростков с РАС в возрасте 10-16 лет по выявлению актуальных потребностей в процессе воспитания взрослеющих детей. При исследовании отмечено, что 89% семей сталкиваются с истериками, непослушанием и агрессией. 68% родителей связывают раздражение или стресс у ребенка с невозможностью правильно высказаться. Проявлением несогласия и отказа от деятельности выступают: крики или плач у 50% детей, удары и кусания у 27%, уход и игнорирование у 23%. При посещении общественных мест 53% семьи с подростками с РАС сталкиваются с негативными комментариями общества, с избеганием – 33% и враждебным отношением – 22,5%. Согласно глубинному интервью при наличии у подростков с РАС базовых навыков отмечены серьезные проблемы: на каждом этапе самообслуживания требуется помощь родителя - подростки не самостоятельны при выполнении бытовых манипуляций. Такие алгоритмы действий, как чистка зубов, умывание, одевание, уборка и сбор вещей требует присутствия родителя и оказания подсказок на каждом этапе. Родители подростков с РАС выделяют приоритетной задачей обучение основным навыкам самостоятельной жизни: приготовление пищи, соблюдение личной гигиены, уход за собой и посещение магазина. По мнению 60% семей, главным препятствием в формировании навыков самообслуживания является высокая тревожность и низкая мотивация детей. Страх перед горячими предметами, острыми инструментами и водой нужной температуры мешает научиться готовить пищу самостоятельно, пользоваться кухонными принадлежностями и соблюдать гигиену. Неспособность адаптироваться к новым условиям и стремление придерживаться рутин создает дополнительные трудности в обучении необходимым жизненным навыкам. Недостаточная заинтересованность ведет к тому, что дети часто отказываются от непривлекательных занятий, игнорируют усложнения и выполняют повседневные дела поверхностно. Это вынуждает родителей выполнять бытовые задачи за ребенка.
При анализе в 2023г. проводимых нами тестирований инструментами VB-MAPP/ABLLS-R/AFLS и таблиц эпизодов проблемного поведения обучающихся у нас 204 детей с РАС определено, что проблемное поведение у детей возникает при обучении самообслуживанию и быту из-за неразвитых моторных навыков для совершения сложных моторных действий при приеме пищи, использовании туалета, артикуляции; сенсорной чувствительности к различным материалам, вызывающих дискомфорт у ребенка с РАС; стереотипности и избирательности в питании; нарушения развития имитации, визуального восприятия, просьб, понимания речи.
На расширенном заседании комиссии об условиях труда и возможности трудиться для людей с ментальной инвалидностью в общественной палате Иркутской области от 01.10.25 г. согласно докладам Минсоцразвития, Министерства труда, Министерства образования Иркутской области и других участников заседания выстраивается система профразвития людей с ментальной инвалидностью в системе образования (школ и техникумов) и социальной занятости силами НКО при поддержке Минсоцразвития и Минтруда Иркутской области. Также был поднят вопрос об отсутствии стандартов диагностики навыков самостоятельности и кадров, владеющих знаниями по работе с поведенческими нарушениями людей с РАС, в итоге подростки со сложными формами поведения остаются дома, не могут посещать школу и колледжи и обучаться труду https://clck.ru/3Phftk. По результатам заседания Министерству образования Иркутской области рекомендовано совместно с АНО «АПЦ Рассвет» организовать повышение квалификации педагогов образовательных учреждений в области ПАП и внедрить индивидуальные диагностические протоколы (AFLS, FISH и др. инструменты) для обучения подростков с РАС социально-бытовой и трудовой деятельности.

География проекта

На обучение поведенческим инструментам по работе с подростками будут привлечены специалисты образовательных учреждений по Иркутской области. Непосредственные занятия с подростками с РАС и обучение их родителей планируется в г. Иркутск и Иркутском районе (п. Молодежный и п. Луговой). Участие в панельной дискуссии примут спикеры г.Иркутска, Иркутского района (Иркутская область), г.Волжска (Республика Марий Эл), г.Чита (Забайкальский край), планируется привлечение участников панельной дискуссии и слушателей подкастов из Иркутской области, Забайкальского края и других областей Восточной Сибири.

Целевые группы

1. Подростки с расстройствами аутистического спектра (РАС) г. Иркутска и Иркутского района (п.Молодежный, п.Луговой) в возрасте 10-16 лет, имеющие поведенческие преграды в освоении функционально-бытовых навыков и навыков самообслуживания, необходимых для самостоятельности.