Проекты

Краткое описание

Наши основные благополучатели – дети и взрослые с тяжелыми нарушениями ОДА, их семьи и специалисты, которые оказывают им помощь. Более 5 лет мы сотрудничаем с профильными министерствами региона (соцзащиты; здравоохранения), с Главным бюро медико-социальной экспертизы ИО, профильными НКО в вопросах сопровождения семей, в которых проживают дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), а также с детскими домами - интернатами в рамках программы Фонда «Помощь учреждениям».
В 2025 г. 10 детей с ТМНР вошли в ЦГ регионального проекта «Шаг навстречу». Итогом его стали измененные индивидуальные программы реабилитации с учетом объективного состояния ребят. Для нас стало очевидным, что состояние детей, проживающих в стац. учреждениях, во многом зависит от возникновения и прогрессирования вторичных нарушений ОДА (контрактуры, деформации, вывихи из-за неправильной нагрузки на суставы, пролежни). Мы убедились в том, что единственно верный путь к решению проблемы вторичных осложнений - это организация правильного позиционирования ребенка в течение дня. Для этого нужны современные ТСР, учитывающие потребности ребенка и ухаживающий персонал, готовый с ними работать ежедневно.
В данном проекте мы планируем снизить остроту проблемы отсутствия необходимых ТСР в детских домах и повысить компетенции ухаживающего персонала и информированность врачей учреждений.
ЦГ проекта: персонал детских домов, осуществляющий уход за детьми и взрослыми 18+ с ТМНР в 6-ти стац. учреждениях (гг. Иркутск, Саянск, Братск, Республика Саха-Якутия), не менее 100 чел.
Для участников ЦГ стац. учреждения г. Иркутска (офлайн):
1. Семинары - комплексные (4 шт.) на базе стац. учреждения, в ходе которых 50 детей и взрослых 18+ с ТМНР после осмотра специалистами (ортопед и невролог) получат по 2 комплексных врачебных заключения. Данные заключения будут положены врачами учреждений в основу подготовки первичных документов воспитанников с целью последующего прохождения ими МСЭ и оформления новых, "правильных" ИПРА, с учетом объективного состояния их здоровья.
2. Семинары - практикумы (2 шт. ) на площадке БФ "Семья Прибайкалья" в демонстрационном зале ТСР для мед. и ухаживающего персонала учреждений. Будет организовано знакомство с современными ТСР и обзор их включения в работу.
Для участников ЦГ из удаленных учреждений (онлайн):
1. Вебинары (3 шт.) по подготовке комплексных мед. заключений, вопросам использования электронных сертификатов - как способа обеспечения индивидуального подхода.
2. Будут подготовлены памятки с учетом изменений нормативно-правой базы Минтруда РФ в части обеспечения людей с инвалидностью ТСР.
3. Будут записаны видео материалы по использованию современных ТСР и включению их в рутину.
Общее кол. участников проекта не менее 1000 чел., привлечено 10 волонтеров (96 чел/час). В СМИ будет размещено не менее 50 материалов.
Эти и др. мероприятия помогут повысить качество жизни воспитанников стационарных учреждений ИО и регионов-участников проекта.

Цель

1. Повышения профессиональных компетенций медицинского и ухаживающего персонала стационарных учреждений в области постурального менеджмента и применения технических средств реабилитации (ТСР), улучшающие качество жизни детей и взрослых 18+ с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Задачи

1. Обучить не менее 100 специалистов стационарных учреждений современным методам постурального менеджмента, алгоритмам подбора и настройки ТСР, а также правилам подготовки медицинской документации для получения современных средств реабилитации.
2. Создать и передать в учреждения комплект учебно-методических материалов (видеоролики, памятки) и обеспечить учреждения демонстрационными образцами мягкого инвентаря для позиционирования, изготовленными с участием волонтеров, для дальнейшего тиражирования правильных практик.
3. Обеспечить информационное сопровождение проекта и создать условия для обмена опытом между специалистами учреждений (через чат в мессенджере), а также представить итоги и наработанные практики профессиональному сообществу и органам власти на итоговом круглом столе для дальнейшего масштабирования.

Обоснование социальной значимости

Проблема качества помощи и ухода, медицинского обслуживания, реабилитации и профилактики особо остро стоит для людей с ТМНР, проживающих в стационарных учреждениях. Директор департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда России Т. Васько указывает, что в РФ функционируют 700 психоневрологических интернатов (ПНИ), 84 из них – детские https://tass.ru/obschestvo/20303791, в стационарных учреждениях проживают более 160 тыс. чел. https://regionzaboty.ru/inspection. Мониторинг Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка https://deti.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-287-src-1711551640.5566.pdf прямо указывает на недостаточность обеспечения детей с инвалидностью техническими средствами реабилитации, отсутствие в большинстве регионов показателей мониторинга, связанных с возникновением осложнений у детей в детских домах-интернатах (ДДИ) и ПНИ. Этот же мониторинг предоставляет данные о том, что примерно 10% детей из ДДИ переходят во взрослые учреждения, в основном, это люди с ТМНР. Одновременно на проблему ненадлежащего качества сопровождения детей и взрослых с ТМНР в стационарных учреждениях неоднократно указывали эксперты проекта «Регион заботы» https://regionzaboty.ru/intensive-care. Они же указывают на ухудшение состояния проживающих после перевода из ДДИ в ПНИ, которое связано с разницей качества поддержки и ухода в детских и взрослых учреждениях.
По данным Уполномоченного по правам ребенка в ИО по состоянию на 1.06.2025г. в 4-х стационарных учреждениях для детей-инвалидов в Иркутской области (гг.Иркутск, Саянск, Братск) проживает 493 воспитанника, в том числе, 292 несовершеннолетние и 201 совершеннолетние, не достигшие 23 лет. Кроме того, у 304 воспитанников стационарных учреждений установлен паллиативный статус, именно у этих ребят зафиксированы ТМНР.
Эксперты проекта "Регион заботы" https://regionzaboty.ru/intensive-care, проводившие осмотр воспитанников иркутских учреждений в июне 2025 года, отмечают, что тяжелая степень инвалидизации воспитанников учреждений связана, прежде всего, с отсутствием необходимого арсенала ТСР для сохранения его реабилитационных достижений и повышения реабилитационного потенциала. Также отмечается недостаточный уровень подготовки медицинского и ухаживающего персонала в вопросах физической реабилитации, постурального менеджмента. Отчасти, это связано с тем, что законодательная база Министерства труда и социальной защиты РФ и Министерства здравоохранения РФ в части назначения ТСР разная. По этой причине возникает сложная ситуация на этапе подготовки к проведению медико-социальной экспертизы. Форма №088/у оформляется в поликлинике по месту жительства, но при этом не учитывается приказ №687 - Н Министерства труда и социальной защиты РФ (перечень показаний и противопоказаний к ТСР). В итоге возникает ситуация, когда МСЭ, не найдя медицинских обоснований в форме 088/у, не вносит необходимый перечень ТСР в индивидуальные программы реабилитации (ИПРА). Поэтому врачам - специалистам учреждений крайне важно сделать правильное заключение о состоянии здоровья ребенка, с подробным медицинским обоснованием необходимости обозначенного в нем ТСР.
На протяжении трех лет работы с отдельными учреждениями Иркутска и Якутии, стало очевидным, что в коридорах отделения милосердия находится большое количество колясок, но они не используются, так как не учитывают индивидуальные антропометрические и тяжесть физического состояния детей. В результате большинство ребят не покидают кровати. Малоподвижность воспитанников ведет к вторичным осложнениям и утрате остаточных функций. Так происходит потому, что воспитанники получают ТСР от Социального фонда в натуральном виде. Учреждения пока еще не используют возможность расчетов с применением электронного сертификата, которая позволяет применить индивидуальный подход при приобретении ТСР.
ИПРА воспитанников часто «неполные», характеристики ТСР в них расписаны скудно. Штатных специалистов по подбору и настройке ТСР в учреждениях нет и спросить не у кого. У нянь не хватает знаний в области правильного позиционирования детей в течении дня, практически не используются мягкие системы позиционирования.
Ухаживающей персонал нужно научить встраивать позиционирование в повседневную жизнь. Объяснить, что правильная посадка — это не только про удобство, но и про пищеварение, дыхание и профилактику контрактур и пролежней. А врачам учреждений показать как правильно описывать в документах тяжесть состояния ребенка, чтобы обосновать получение современного, индивидуально подобранного оборудования.
Таким образом, актуальность данного проекта очевидна, а мероприятия в его рамках обоснованы и содержательны. Уверены, что при заинтересованном участии партнеров, выразивших готовность оказать разные виды поддержки, команда проекта реализует все запланированные мероприятия в полном объеме и выполнит качественно все поставленные задачи.
В качестве пилотной площадки выступит стационарное учреждение г. Иркутска - ОГБУСО ИЦСР "Вера".

География проекта

Иркутская область: гг. Иркутск, Саянск, Братск. Республика Саха-Якутия, онлайн - вся Россия

Целевые группы

1. Персонал стационарных учреждений, взаимодействующий с детьми и взрослыми 18+ с ТМНР