Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое неизлечимое быстропрогрессирующее заболевание с летальным исходом. При БАС гибнут двигательные нейроны головного и спинного мозга. Человек теряет способность двигаться, говорить, глотать, и даже дышать. Продолжительность жизни после постановки диагноза в среднем составляет от 2 до 5 лет.
По оценкам экспертов, в России 8000-12000 людей живут с этим заболеванием. На учете в Служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге (совместные проекты фонда «Живи сейчас» с ПСП «Милосердие» и ГАООРДИ) стоят 653 пациента со всех регионов России. При БАС комплексная помощь требуется не только болеющим, но и их близким — супругам, детям, родителям, то есть речь о нескольких тысячах человек.
БАС — это паллиативный диагноз, и основная помощь приходится на обеспечение качества жизни больных. Однако в России нет системы помощи людям с БАС, в частности для них недоступны хосписы, и бремя заботы о болеющем ложится на близких.
В рамках данного проекта фонд «Живи сейчас» организует на регулярной основе для людей с БАС и их близких практические консультации:
• 2 специалистов по социальным вопросам — по поводу оформления инвалидности и ИПРА, получения ТСР, обеспечения доступной среды и т.д.
• 3 психологов — индивидуальные консультации пациентов, группы поддержки для родственников;
• 4 физических терапевтов — для составления индивидуальных программ упражнений, которые помогут сохранить двигательную активность, насколько это возможно;
• 2 эрготерапевтов — для поддержания максимальной самостоятельности пациентов с помощью подбора оборудования для адаптации пространства;
• 2 музыкальных терапевтов — для проведения дыхательных упражнений и облегчения психологического состояния;
• 2 логопедов — для облегчения проблем с речью и глотанием.
Для тех, кто сможет приехать в Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге, консультации будут очные, для жителей регионов — заочные (по телефону, электронной почте, видеосвязи). За обеспечение эффективной работы с региональными пациентами будет отвечать координатор по регионам.
Кроме того, будет проведено обучение и оплачена работа 4 подменных сиделок, которые приходят в семьи на 4-8 часов 1-2 раза в неделю, а также работа координатора по работе с сиделками
Также в рамках проекта планируется закупить и предоставить нуждающимся гастростомические наборы, маски, дыхательные контуры, фильтры и другие расходные материалы для аппаратов ИВЛ/НИВЛ, откашливателей, аспираторов.
Реализация проекта позволит повысить доступность социально-психологической и социально-бытовой помощи для людей с БАС и их близких, поддерживать максимально высокий уровень жизни больных БАС, снизить суицидальные настроения среди пациентов с БАС и облегчить психологическое состояние их близких, снизить риск возникновения осложнений от установки неподходящих моделей гастростом, а также риск ситуаций, угрожающих жизни людей с БАС в случае поломки дыхательных аппаратов из-за использования некачественных расходных материалов.

Цель

1. Создание комплексной системы регулярной социально-психологической и социально-бытовой помощи для людей с боковым амиотрофическим склерозом и их близких

Задачи

1. 1. Организация на регулярной основе консультаций специалистов по социальным вопросам, психологов, физических и эрготерапевтов, музыкальных терапевтов, логопедов
2. 2. Организация работы подменных сиделок
3. 3. Обеспечение нуждающихся гастростомическими наборами и расходными материалами для дыхательных аппаратов, откашливателей, аспираторов
4. 4. Привлечение внимания общественности к проблемам формирования системной социально-психологической и социально-бытовой помощи людям с БАС и их близким

Обоснование социальной значимости

БАС затрагивает многие сферы жизни человека, поэтому людям с БАС требуется комплексная, не только медицинская, но и социально-психологическая, и социально-бытовая помощь.
В большинстве случаев БАС прогрессирует очень быстро, и человек оказывается буквально заперт в своем теле. Это страшная перспектива. По результатам исследования шведских ученых, риск суицида у больных БАС в 6 раз выше, чем в среднем в популяции (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18669498).
Кроме того, из-за быстрого прогрессирования БАС болеющие сталкиваются с большими трудностями в получении в полном объеме социальной поддержки от государства. Так, человек, который на комиссии МСЭ получил третью группу инвалидности, уже через полгода может оказаться полностью парализованным, а переосвидетельствование возможно только через год. При этом, как и другие инвалиды, люди с БАС сталкиваются с труднодоступностью информации о том, как добиться, например, установки пандусов в подъездах, предоставления ТСР и др. На эту проблему указывается в комплексном исследовании Института социального прогнозирования и анализа РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России». Более того, по данным социологического исследования Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» 2016 года, «с проблемами обеспечения ТСР сталкивается каждый четвертый имеющий инвалидность», особенно остро стоит проблема получения узкоспециализированных средств реабилитации.
В упомянутом исследовании РАНХиГС среди основных необходимых видов помощи перечисляется также предоставление услуг сиделок. «Родственники, ухаживающие за инвалидом, нуждаются в разгрузке на несколько часов, в услугах помощников, которые могли бы их подменять» - отмечают авторы.
Предлагаемый на конкурс проект соответствует направлениям развития Федеральной программы «Социальная поддержка граждан» в части привлечения в сферу социального обслуживания социально ориентированных НКО, благотворителей и добровольцев, а также развития стационарозамещающих технологий.
Обеспечение комплексной социально-психологической и социально-бытовой помощи людям с БАС и их близким поможет повысить качество жизни семей. Болеющие смогут максимально долго сохранять самостоятельность в повседневных делах, при необходимости – получат качественный патронажный уход, нормализуется психологический микроклимата в семьях, люди смогут получить максимально возможную помощь от государства с меньшими усилиями.

География проекта

Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область и другие регионы Российской Федерации, где проживают люди с боковым амиотрофическим склерозом

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Пенсионеры