Проекты

Краткое описание

Выписка ребенка с врожденным пороком сердца из больницы – это всегда радостный и одновременно тревожный момент. В эти дни близкие ребенка, и часто он сам могут испытывать противoрeчивыe чувства. За время пребывания в кардиохирургическом отделении и дети и родители многое могли узнать на собствeнном опытe, найти информацию в интернете или услышать от других родителей, но вопросы, которые касаются повседневных активностей и жизни ребенка с врожденным пороком сердца, могли остаться в стороне.
Что уже можно, а что по-прежнему запрещено? Чего нельзя, чтобы не стало хуже? А если все-таки стало хуже, как справиться с этой ситуацией? Как ребенку вести себя в саду или школе? Как рассказать друзьям об операции и не напугать их? Как себя вести в компании и обезопасить себя во время подвижных игр? На эти и многие другие вопросы ответит серия книг про Марусю и Егорку, героев книги «Сердечная история».
Книги будут написаны опытной "кардиомамой" ребенка с критическим ВПС в команде с врачами и психологами для того, чтобы помочь родителям и ребенку в этот непростой и противоречивый период. Герои книжек Маруся и Егорка на своем примере покажут как нужно вести себя в различных ситуациях и что нужно знать, чтобы страх и болезнь не управляли жизнью ребенка с пороком сердца. Весело и доступным языком расскажут о походе к стоматологу, о первом дне в садике или школе.
Серия книг охватит большинство жизненных навыков и ситуаций, с которыми ребенок с врожденным пороком сердца встречается во время взросления от 3 до 12 лет. При чтении данных книг ребенок, ассоциируя себя с главными героями, будет проживать их историю, учиться и познавать мир вместе с ними.
От серии к серии герои будут становиться старше, а юные читатели будут расти и меняться вместе с ними. Будут меняться и темы рассказов - как вести себя на детской площадке и похода в школу, до историй о приключениях с друзьями, путешествиях и первых отношений.
Предметом заявки является серия из пяти книг, на страницах которой будет изложена авторская программа обучения детей с врожденными пороками сердца и их родителей вопросам безопасности и правильному поведению в чрезвычайных ситуациях. Объем каждой книги составит не менее 30 страниц с авторскими иллюстрациями. В рамках проекта будет издано не менее 1600 книг и проведено не менее пяти презентаций проекта. Распространение первого тиража планируется в г. Санкт-Петербург (ДГБ №1, ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», ФГБОУ ВО СПбГПМУ), г. Москва (ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ, Детская городская клиническая больница имени Н. Ф. Филатова), г. Новосибирск (НМИЦ им. Е. Н. Мешалкина), г. Томск (НИИ кардиологии Томского НИМЦ), г. Пермь (ФГБУ "ФЦССХ имени С.Г. Суханова") среди пациентов детских кардиохирургических отделений, а также для пополнения библиотечного фонда больниц. Для широкого круга аудитории будет возможность чтения книг в электронном формате.

Цель

1. Повышение адаптационного потенциала детей 3-12 лет с врожденными пороками сердца в послеоперационном периоде, через разработку инновационного художественного материала.

Задачи

1. Разработка макета серии книг
2. Изготовление тиража печатной продукции
3. Повышение информированности детей 3-12 лет с врожденными пороками сердца и их родителей
4. Распространение готовой печатной продукции
5. Сбор обратной связи от благополучателей проекта

Обоснование социальной значимости

Одна из актуальных проблем современного российского общества состоит в том, что многие современные дети мало читают, предпочитая книге другие виды досуговой деятельности. Специалисты, занимающиеся данной проблематикой, отмечают, что в последние годы произошло ухудшение целого ряда характеристик чтения детей, и, как следствие, снижение уровня грамотности подрастающего поколения.
Для детей книга служит зеркалом, в котором они видят персонажей, похожих на них самих и имеют чувства и переживания, схожие с их собственными. Также книги служат окнами, через которые дети узнают об окружающем их мире, видя персонажей и события, происходящие с ними. Детям с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями крайне важно видеть людей, похожих на них. Ни одна группа не была так упущена из виду и неточно представлена в детских книгах, как люди с ограниченными возможностями и тяжелыми заболеваниями. Чаще всего они не включались в рассказы, а когда включались, преобладало множество негативных стереотипов и неспособность полноценно участвовать в жизни общества.
Врожденный порок сердца (ВПС) является наиболее частым врожденным пороком развития с частотой 8-10 случаев на 1000 живых родов, при этом примерно одна треть требует операции в условиях искусственного кровообращения. Благодаря развитию медицины за последние десятилетия, большинство детей с ВПС, перенесших операцию на открытом сердце, доживают до зрелого возраста, поэтому ВПС классифицируется как хроническое заболевание и важно сосредоточиться на долгосрочных результатах этой популяции пациентов.
Существует относительно большое количество исследований, изучающих исходы развития нервной системы у детей с ВПС, включая задержку рецептивной и экспрессивной речи как в группах хирургического, так и нехирургического лечения. Риск задержки наиболее высок у детей с более сложными ВПС, что обусловлено длительным пребыванием в больнице и/или сопутствующими заболеваниями. В результате дети с комплексным ВПС до 50% чаще пользуются специальными образовательными услугами.
Зарубежные исследования показали значительный риск когнитивных, поведенческих и эмоциональных проблем у детей с ВПС, перенесших операцию на открытом сердце. Нарушения развития нервной системы становятся все более очевидными в школьном возрасте, когда ребенок сталкивается с новыми и более сложными ситуациями. В школьном возрасте дети с ВПС имеют более высокий уровень трудностей в обучении, дефицит моторики, проблемы с социальными отношениями и плохую успеваемость в школе по сравнению со здоровыми сверстниками. Около 25% детей и подростков с ВПС имеют значительные поведенческие проблемы, которые становятся более заметными у детей старшего возраста.
Наиболее частыми поведенческими трудностями являются эмоциональные проблемы и проблемы со сверстниками и симптомы, связанные с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Также в некоторых исследованиях сообщалось о более высоком риске расстройства аутистического спектра (РАС) и теории психических проблем, а также о повышенных показателях в инструментах скрининга РАС.
Совокупность нарушений психоэмоционального статуса и адаптационных процессов у школьников, перенесших оперативное вмешательство по поводу врожденного порока сердца, может приводить к отклонению в формировании про­фессиональных интересов и, в конечном итоге, к десоциализации личности.
Также важным фактором в развитии ребенка, особенно с тяжелыми хроническими заболеваниями, является чтение с родителями. Уход за детьми в послеоперационный период включает в себя взаимодействие педиатрических учреждений первичной и специализированной медицинской помощи, педиатров, кардиологов, неврологов, психологов, педагогов и семей с единой целью - минимизация неблагоприятных исходов развития нервной системы и связанных с этим последствий. Не смотря на то, что пропаганда чтения и грамотности обычно рассматриваются как «школьная проблема» и не входит в рамки педиатрической помощи и не рассматривается как часть рутинной кардиологической помощи, кардиохирургические детские отделения являются идеальным местом для их включения.
Не только дети с хроническими заболеваниями, но и нормотипичные дети должны иметь возможность узнавать о разнообразии заболеваний и возможных ограничений так же, как они узнают о культурном разнообразии. Важно, чтобы дети узнавали об инвалидности и болезнях на протяжении всего времени обучения, начиная с детского сада, чтобы, когда у детей есть возможность взаимодействовать или учиться в одном классе с кем-то с инвалидностью или тяжелым хроническим заболеванием, у них были конкретные знания и понимание ситуации, а также содействовать повышению толерантности.

География проекта

Санкт-Петербург, Москва, Новосибирск, Томск, Пермь (онлайн вся РФ)

Целевые группы

1. Дети с врожденным пороком сердца 3-12 лет
2. Родители детей с врожденным пороком сердца 3-12 лет