Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию на постоянной основе сопровождения и помощи онкобольным детям в возрасте до 18 лет из Республики Саха (Якутия) и их родителям (сопровождающим) в период прохождения ими обследования, лечения или реабилитации в клиниках г. Москвы.
Лечение онкологии сложный и длительный процесс, который может затянуться надолго. В среднем только 20 дней онкобольной ребёнок лечится в стационаре, а затем несколько месяцев проходит процедуры в клинике амбулаторно. Все это время ребенок и его семья должны жить рядом с медицинским учреждением, при амбулаторном лечении или обследовании клиники не предоставляют пациентам палаты для пребывания. Высокая стоимость арендного жилья в Москве становится практически неподъемной для семей, и так попавших в трудную жизненную ситуацию. Усложняет ситуацию с жильем также неопределенность сроков пребывания, так как никто не сможет точно сказать, сколько потребуется времени на лечение ребенка, каждый случай очень индивидуален. Некоторые семьи, осознав, что придется месяцами жить в Москве и оплачивать дорогостоящую аренду, решают, что не потянут жилье в столице и отказываются от направления в московские клиники, или же возвращаются домой, не долечив ребенка.
Региональные пациенты, прибывшие на лечение в столицу, сталкиваются также и со многими бытовыми трудностями: недостаточная информированность о нюансах жизни в мегаполисе, нехватка финансов, часто отсутствие родственников и друзей, которые могли бы на первых порах помочь с проживанием, а также адаптацией к большому городу.
Для решения этих проблем будут организованы следующие направления помощи:
1. Предоставление бесплатного жилья на весь необходимый период;
2. Организация трансфера;
3. Информационно-консультационная поддержка.

Проект ориентирован на больных детей из конкретного региона- Республики Саха (Якутия), учитывающий специфические особенности и трудности, связанные с удаленностью региона и представляет собой уникальную модель целостной и комплексной поддержки детей из Якутии, их семей в сложной ситуации, учитывая географические особенности и максимально снижая сопутствующие трудности. Это более чем просто помощь- проект повышает доступность качественного медицинского лечения детей из удаленных регионов, обеспечивая им равные возможности с детьми, проживающими в близости от ведущих медицинских центров, что является важным аспектом социальной справедливости.
Реализация проекта позволит снизить финансовую нагрузку на семью, решение бытовых проблем улучшит психологическое и эмоциональное состояние всех членов семьи, снизит тревожность, что в совокупности будет способствовать в борьбе с заболеванием.
Главным результатом проекта станет получение онкобольным ребенком медицинской помощи в ведущих московских клиниках, ведь у каждого заболевшего ребенка должна быть возможность победить болезнь, своевременно обследоваться и получить высококвалифицированную медицинскую помощь.

Цель

1. Обеспечить онкобольным детям из Якутии, их родителям (сопровождающим) всестороннюю поддержку на протяжении всего периода лечения, обследования в Москве, минимизируя финансовые, логистические и психологические трудности, связанные с лечением за пределами родного региона.

Задачи

1. Обеспечение комфортного проживания онкобольного ребенка, родителя (сопровождающего)
2. Решение логистических вопросов
3. Предоставление консультационной помощи
4. Мониторинг и оценка

Обоснование социальной значимости

Во многих регионах России, в том числе и в Якутии, в случаях, когда больному ребенку требуется высокотехнологичная медицинская помощь в федеральных клиниках, пациентов направляют на лечение в Москву.

По данным онкологического отделения Педиатрического центра ГАУ РС (Я) «Республиканская больница №1 – Национальный центр медицины им. М.Е. Николаева» ежегодно онкологические заболевания впервые выявляются в среднем у 11,9 человек на 100 тыс. детского населения Республики Саха (Якутия). В России этот показатель – 9-15 детей. За период с 2020 по 2023г.г. на лечение и реабилитацию за пределы республики были направлены 269 детей, из них 226 в Московские клиники, что составляет 84 % от общего количества больных детей.

Курсы лечения, обследования у онкобольных очень разные, от нескольких месяцев до полутора лет. Перерывы между курсами в основном небольшие, в детской онкологии сочетают стационарное и амбулаторное лечение. В такой короткий промежуток времени с больным ребенком уехать домой в Якутию, являющейся одним из самых изолированных и труднодоступных регионов России, и затем вернуться обратно в Москву становится непосильной в финансовом плане задачей для семей, оказавшихся в связи с болезнью ребенка в трудной жизненной ситуации. Авиабилеты по маршруту Москва-Якутск-Москва на ребенка до 12 лет и одного взрослого составляют на 14 марта 2025г. от 88 913 руб. https://www.aviasales.ru/search/MOW1703YKS230311 (в пути более суток) до 122 344 руб. https://www.aviasales.ru/search/MOW1703YKS230311 (самый дешевый прямой рейс) Путь от Москвы до Якутска на поезде дешевле чем самолетом, но составляет 4 888,93 км и занимает 153 ч 59 мин. (более 6 суток в один конец), поэтому данный вид транспорта плохо подходит для больного ребенка. В Москве действует первая в России социальная гостиница для онкобольных детей Благотворительного фонда помощи детям и их семьям «Добрый дом», однако в связи с тем, что сюда едут онкобольные дети со всей России, спрос намного превышает предложение и ожидание заселения может занять не менее месяца (https://do-dom.ru/kak-poluchit-pomoshh/).
В Якутии же наш фонд является единственной благотворительной организацией, предоставляющей бесплатное жилье в Москве для онкобольных детей и членов их семей из республики.

В таких ситуациях жильё – самая острая проблема, встающая перед родителями, когда их детям необходимо лечение в Москве. Онкобольному ребенку с ослабленным иммунитетом часто требуются стерильные условия, определенная диета, безопасные и комфортные условия, что затруднительно обеспечить в условиях гостиницы или хостела. А на съем отдельного жилья не у всех семей есть финансовые возможности. Например, долгосрочная (от 1 года) аренда 1-комн. квартиры в пешей доступности от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» составляет от 47 тр. (в радиусе 1,5 км.) https://www.cian.ru/rent/flat/314448173/ до 55 тр. в шаговой доступности https://www.cian.ru/rent/flat/301873820/. А долгосрочная аренда трехкомнатной квартиры со свежим ремонтом, с хорошими санитарными условиями в среднем от 85тр https://www.cian.ru/rent/flat/314294282/ до 100 тр https://www.cian.ru/rent/flat/314107523/. Трехкомнатную квартиру мы могли бы отдавать по комнатам трем семьям.
При этом краткосрочная аренда такой же квартиры в данной локации стоит еще дороже- от 5000 руб. за 1 сутки. https://www.cian.ru/rent/flat/311656037/.

Вторая немаловажная проблема состоит в том, что из-за отдаленности Якутии от Москвы и достаточно высоких цен на авиабилеты многие жители нашего региона ни разу не бывали в столице, либо были не более 3-5 раз в краткосрочных поездках, вследствие чего часто сталкиваются со сложностями в Москве в бытовых моментах, например, через какую службу заказать продукты, куда обращаться при возникновении различных бытовых и экстренных ситуаций и т.д. Поэтому большинство детей и члены их семей, направленных в московские клиники, испытывают дополнительный стресс и тревожность от необходимости разбираться еще и в социально-бытовых вопросах жизни в мегаполисе, поиска и сбора информации в различных источниках. В таких случаях на помощь придет памятка-справочник от Фонда, созданная на основе наиболее часто возникавших вопросов и бытовых ситуаций наших подопечных во время проживания в Москве. Как показывает практика, чем лучше больной и его близкие информированы о любых вопросах, и не только касаемо лечения, тем они увереннее и спокойнее, что способствует благоприятному результату для больного ребенка.

Наш проект даст возможность безвозмездного проживания в амбулаторной квартире в шаговой доступности от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» в г. Москве онкобольному ребенку и членам его семьи на весь период прохождения обследования, лечения, реабилитации, обеспечит их бесплатным трансфером, а также позволит снизить тревожность ребенка и его близких, связанных с недостаточностью знаний о социально-бытовых вопросах жизни в Москве посредством информирования через памятку-справочник .

География проекта

г. Москва

Целевые группы

1. 1. Дети из Республики Саха (Якутия) до 18 лет с онкологическими заболеваниями
2. 2. Родители (сопровождающие) детей с онкологическими заболеваниями