Проекты

Краткое описание

Проект "Семья как старт реабилитации детей с расстройством аутистического спектра" - это продолжение сотрудничества между АНО БО "Журавлик", НПЦ ПЗДП им Г.Е. Сухаревой и РООИ "Контакт", а так же результат тщательного анализа проекта "Междисциплинарной поддержки детей с расстройством аутистического спектра (РАС) с применением Прикладного Анализа Поведения (ПАП) на базе Центра им Г.Е. Сухаревой", получившего грантовую поддержку ФПГ в предыдущем конкурсе. В процессе сотрудничества мы увидели, что взаимодействие с родителями является ключевым моментом в реабилитации ребенка с аутизмом. Поэтому задача этого проекта – дать родителям детей с РАС дополнительные знания и компетенции, необходимые для развития жизненно важных навыков у ребенка. В рамках проекта специалистами центра им. Сухаревой будут проводиться занятия с детьми. Родитель (опекун) присутствует на всех занятиях ребенка со специалистом, наблюдая как работают основные технологии прикладного анализа поведения на примере использования отдельных инструментов и упражнений. Специалист также ведет семью от диагностики когнитивных и физиологических навыков до плана вмешательства (подробно расписанного алгоритма работы с ребенком над развитием определенных навыков), который семья забирает с собой домой. Проект так же предполагает постоянную поддержку семей, участвующих в проекте в виде ежемесячной обратной связи от специалистов Центра и обновления плана вмешательства по мере приобретения ребенком новых навыков, а так же подготовку методических материалов и видео инструкций для родителей.
В рамках реализации проекта мы планируем:
1) Разработать алгоритм ведения семьи в течение реабилитации с применением ПАП на базе Центра им Г.Е. Сухаревой.
2) Оплатить обучение новых специалистов Центра им. Г.Е. Сухаревой на курсах ПАП, развить практические навыки работы специалистов центра с пациентами с применением технологий ПАП.
3) Провести не менее 2000 часов занятий с детьми с РАС с применением Прикладного Анализа Поведения.
4) Провести не менее двух круглых стола с участием сотрудников Центра им Г.Е. Сухаревой и приглашенных экспертов, с целью обсуждения целей и вариантов использования ПАП в медицинских учреждениях, сделать видео отчет мероприятий и выложить в открытый доступ.
5) Провести научно-практическую конференцию по результатам проекта, представить собственные, а так же последние международные исследования в области Прикладного Анализа Поведения, обобщить опыт работы специалистов Центра с детьми с РАС и их родителями (опекунами) именно в парадигме использования ПАП, запись выложить в открытый доступ.
6) Включить родителей в разработку плана вмешательства. Предоставить родителям индивидуальные рекомендации и инструкции, которые родители смогут применять дома для закрепления и обобщения навыков. Методические материалы и видео инструкции будут выложены в открытый доступ.
7) Провести не менее 250 консультаций специалистов под супервизией привлеченного сертифитированного поведенческого аналитика.

Цель

1. Создать систему помощи семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра, находящихся на реабилитации в Центре им Г.Е. Сухаревой. Расширить компетенции специалистов Центра им Г.Е. Сухаревой по комплексной работе с семьями, воспитывающими детей с РАС в контексте Прикладного Анализа Поведения.

Задачи

1. Включить родителей в разработку и реализацию плана вмешательства, основанного на ПАП.
2. Встроить технологии ПАП в ежедневную работу с ребенком в рамках реабилитации
3. Повысить компетенции специалистов в сфере ПАП.

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ, число людей с аутизмом в России выросло более чем вдвое за последние несколько лет. Зарегистрированных больных в течение года всего: 2014 год – 13 897, 2018 год – 31 415. (РИА Новости от 03.03.2020)
По данным Центра им. Г.Е. Сухаревой, проанализированными в системе "История болезни”, предназначенной для ведения электронных амбулаторных карт и электронных историй болезни и для проведения мониторинга психических заболеваний среди детей и подростков г. Москвы, за 2020 год в Отделении реабилитации, абилитации и социализации (Отделение РАС), на амбулаторном и стационарном пребывании в течение года находились 470 детей, из которых 370 имели диагноз “аутизм”, что составляет 80% от общего числа пациентов. Аутизм или расстройство аутистического спектра у детей на сегодняшний день является сложной и важной проблемой для психиатрии и клинической психологии.

По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, — семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и тем, что один из родителей вынужден оставить работу для ухода за ребенком и его адаптации. Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного коррекционного воздействия на одного ребенка с аутизмом требуется от 30 до 70 тысяч рублей в месяц. До 80% детей с аутизмом — инвалиды.
Одним из самых эффективных научно-доказанных подходов помощи детям с аутизмом является Прикладной Анализ Поведения (далее - ПАП). Занятия с применением ПАП довольно дорогие и обычно оплачиваются родителями. Сделав ПАП частью реабилитации ребенка, которую он по направлению может проходить два-три раза в год по ОМС, то есть бесплатно, мы не только покажем семье, что ПАП - это необходимое звено в помощи детям с аутизмом, но и дадим возможность родителям заниматься с ребенком самостоятельно с использованием технологий ПАП. У родителей, после окончания реабилитации в Центре, появятся новые знания и компетенции, которые они будут использовать в дальнейшем для развития своих детей.
ПАП — методика модификации поведения, которая подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое простое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные — строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков.
В арсенале ПАП несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель прикладного анализа — дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.

Родители детей с РАС сталкиваются с отсутствием компетенций медицинских работников в области диагностирования и построения маршрута помощи, таким родителям приходиться самостоятельно разбираться с волнующими их вопросами на самых ранних этапах развития ребенка с аутизмом. В обычной ситуации таким родителям часто приходится обращаться за помощью к психиатрам, не применяющим ПАП. В результате довольно тяжелые состояния детей купируются с помощью лекарств, родители теряют драгоценное время, которое могло бы быть использовано для развития базовых навыков ребенка. Кроме того, у них растет недоверие к психиатрам и медицинским учреждениям. В финале – дети не получают высококвалифицированную помощь. Цель нашего проекта состоит в том, чтобы помочь родителям таких детей выстроить вместе со специалистами наиболее оптимальный маршрут помощи своим детям и самостоятельно его реализовать.

Также нужно сказать, что сами специалисты (клинические психологи, нейропсихологи и психиатры) не всегда имеют возможность оплачивать повышение квалификации, в том числе и по Прикладному Анализу Поведения, получать профессиональную поддержку более опытных коллег и обмениваться опытом. Мы хотим и их научить новому и эффективному методу помощи детям с расстройством аутистического спектра. Проект "Семья как старт реабилитации детей с расстройством аутистического спектра" станет связующим звеном между родителями детей с аутизмом и высококвалифицированными специалистами Центра им Г.Е. Сухаревой.

География проекта

Москва и Московская область.

Целевые группы

1. Родители (опекуны), воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра от 2 до 10 лет