Проекты

Краткое описание

Еще совсем недавно единственным вариантом образования для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в нашей стране было обучение на дому, однако в последние годы государством, профильными НКО и группами активных родителей сделано очень много для обеспечения возможности учиться по индивидуальным программам в общеобразовательных школах. В силу особенностей здоровья подростки с ТМНР имеют существенные ограничения в возможности самостоятельно передвигаться, общаться, питаться, выполнять гигиенические процедуры, часто имеют нарушение зрения, слуха, ментальные нарушения, ограниченно пользуются речью, что делает невозможным их самостоятельное обучение в школе. Несмотря на существующие на данный момент коэффициенты средств, выделяемых государством на обучение детей с ОВЗ, у школы, как правило, не хватает ресурсов на обеспечение ребенка с ТМНР всей необходимой поддержкой. Предлагаемый проект является примером сотрудничества школы и родительской организации с целью помочь подросткам с ТМНР (12-16 лет), обучающимся очно в общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР), полноценно включиться в школьную жизнь. Для достижения цели будет определен объем помощи, необходимой каждому из учеников, использованы средства технической реабилитации и альтернативной дополнительной коммуникации, имеющиеся в Ассоциации. Опыт работы с детьми с ТМНР, накопленный в Ассоциации "Краски этого мира" и организациях - партнерах проекта (РООРДИ "Дорогою добра", ЦЛП "Особое детство", детский хоспис "Дом с маяком" и ресурсный центр "Ясенева Поляна") позволит провести тренинги по использованию альтернативной и дополнительной коммуникации, позиционированию и перемещению, кормлению, выполнению гигиенических процедур и, таким образом, подготовить набранных в рамках проекта кандидатов для осуществления квалифицированного индивидуального сопровождения подростков с ТМНР в школе. Проект предусматривает регулярное сопровождение восьми учеников не реже 2-3 раз в неделю в течение учебного года 2023-24, а также консультативную и психологическую поддержку сопровождающих в течение заявляемого периода. В результате реализации проекта восемь подростков с ТМНР будут полноценно включены в школьную жизнь, смогут общаться, перемещаться по школе, хорошо чувствовать себя в школе и, как результат, учиться и существенно обогатить свой социальный опыт. Предлагаемые методы измерения результатов: анкетирование родителей и учителей, оценка посещаемости школы, опрос ребят с ТМНР, промежуточная и финальная оценка динамики по каждой из учебных задач, поставленных перед ребятами в начале проекта. Помимо очевидного влияния на целевую аудиторию проект будет способствовать профилактике профессионального выгорания специалистов школы, а также нормализации жизни семей подростков с ТМНР и профилактике родительского выгорания. Полученный в рамках проекта опыт впоследствии может быть использован в других школах.

Цель

1. Помочь подросткам с тяжелыми множественными нарушениями развития (12-16 лет), обучающимся очно в государственной общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР), полноценно включиться в школьную жизнь

Задачи

1. Оценить особенности и потребности, а также учебные цели и задачи каждого из подростков с ТМНР, и сформулировать перечень навыков и компетенций необходимых сопровождающим
2. Найти и отобрать кандидатов в сопровождающие
3. В рамках обучения дать отобранным кандидатам знания, навыки и компетенции, необходимые для сопровождения подростков с ТМНР в школе
4. Организовать каждому из подростков с ТМНР индивидуальное сопровождение
5. Организовать консультативную и психологическую поддержку сопровождающих

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент в Москве около 34.5 тысяч детей инвалидов в возрасте 8-17 лет [https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei], существенная часть из них – это подростки 12-16 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития.
«Тяжелые и множественные нарушения развития – это врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Возникновение ТМНР обуславливается наличием органических поражений центральной нервной системы, генетических аномалий, нарушениями обмена веществ, нейродегенеративными заболеваниями и т.д. Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфике их сочетания. Чаще всего встречаются следующие проблемы: интеллектуальные нарушения, двигательные нарушения, нарушения зрения и/или слуха, эпилепсия, расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы, особенности сенсорной интеграции и др. Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания. В связи с этим человеку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.» [Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития Информационно-методический сборник для специалистов. Под редакцией А.Л. Битовой и О.С. Бояршиновой, к.б.н https://www.mintrudkchr.ru/uploadedFiles/upload-2017-07-27-17-02-43.pdf]
Подростки с ТМНР в силу своих особенностей не могут учиться в школе самостоятельно. Для организации полноценного учебного процесса подростков с ТМНР необходимо существенно больше ресурсов и индивидуального подхода, учитывающего особенности здоровья и специальные потребности, чем для их здоровых сверстников. Помимо индивидуальной программы обучения, в ходе школьного дня им нужна помощь в передвижении, коммуникации, соблюдении расписания, выполнении инструкций и заданий педагогов, еде, переодевании и выполнении гигиенических процедур. Тем не менее абсолютное большинство специалистов и родителей признаёт, что очное обучение в школе подростков с ТМНР очень важная часть процесса их социализации. В ходе опроса родителей подростков с ТМНР стало понятно, что большинство родителей настаивают на необходимости посещать школу хотя бы 2-3 раза в неделю. Опрошенные педагоги также не отрицают преимуществ очного обучения ребят с ТМНР в школе, но отмечают необходимость помощи (альтернативная коммуникация, позиционирование, гигиена, кормление и т.д.).
Для того, чтобы сделать пребывание подростка с ТМНР в школе комфортным, а обучение эффективным нужно максимально учесть его особенности и потребности. В начальных классах ребят часто сопровождает кто-то из родителей. К подростковому возрасту у родителей накапливается усталость от непрерывного ухода за ребенком с ТМНР дома и в школе. В то же время, при нормальном течении жизни в подростковом возрасте начинается сепарация от родителей, ребятам важно расширять круг людей, с которыми они могут общаться. Усталым родителям или няне, сфокусированной исключительно на уходе за ребенком с ТМНР, трудно вписаться в школьный процесс, помогать учителю, соблюдать интересы не только своего подопечного, но и остальных учеников класса. Помимо обеспечения особых потребностей подростка с ТМНР важно понимать его учебные цели и задачи, содействовать взаимодействию с педагогом и одноклассниками на общих уроках и переменах. Для осуществления грамотного сопровождения необходимы специальные знания и навыки, которыми родители и няни обладают крайне редко. В то же время у школы, как правило, нет возможности обеспечить индивидуальное сопровождение, а одного помощника на класс из 5-7 и более ребят с разными потребностями явно недостаточно.
Таким образом, для многих семей, воспитывающих подростков с ТМНР, организация очного обучения в школе становится слишком сложной задачей. Ребята оказываются на надомном обучении, что сильно ограничивает их жизненный опыт и снижает уровень социализации. В других случаях ученики и их родители сталкиваются с постоянным стрессом от взаимодействия со школой, которая не может полностью обеспечить специальные потребности ребят и подходящее для них обучение. Существуют частные школы, но там дорого, стоимость обучения может достигать 120 тысяч в месяц и больше. Объединение в родительские сообщества помогает в коммуникации со школой, часть задач легче решить сообща, в связи с этим есть некоммерческие организации, созданные родителями детей с ОВЗ, которые сотрудничают с государственными школами или организуют обучение своими силами, что опять же требует существенных расходов.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Подростки с ТМНР (12-16 лет), обучающиеся очно в государственной общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР), с особыми потребностями: в ходе школьного дня нужна помощь в передвижении, коммуникации, соблюдении расписания, еде, переодевании и выполнении гигиенических процедур