Проекты

Краткое описание

Проект «Изменим мир созидая» будет продолжением действующего и проходить на базе медицинского обучающего портала Румедо – rumedo.ru . «Изменим мир созидая» (страница проекта: https://wsd.rumedo.ru)– это проект, задачами которого были и остаются: Привлечь внимание общества к проблемам рассеянного склероза, важность разработки пациентских программ и взаимодействий между вовлеченными в проблему государственными и коммерческими структурами для поддержания и лечения пациентов с этой болезнью; Отметить, что заболеванию подвержены и молодые, активные люди, которым можно помочь сохранить достойный уровень жизни и даже возможность иметь детей; Обратить внимание врачебного сообщества на возможности более точной и ранней диагностики рассеянного склероза и возможностей терапии пациентов; Привлечь внимание журналистов и общественных деятелей к проблемам пациентов с РС и дать им материал для широкого освещения международного дня РС.
К этому проекту мы планируем привлечь ведущих специалистов неврологии города Москвы, пациентские сообщества и других специалистов из разных областей для проведения 10 онлайн мероприятий.
Мы будем говорить о простом, но очень важном: о спорте, о здоровой пище, о возможностях путешествовать, о приобретении новых знаний и профессий, о том, что людей с рассеянным склерозом и их родственников есть кому поддержать – фонды, сообщества, медицинские организации.
Кроме того, к каждому мероприятию будет опубликован список дополнительных материалов, инструкций и документов.
Проект нацелен на паллиативную помощь больным и их родственникам. Так как паллиативная медицинская помощь – это всеобъемлющая, активная помощь больным. Ее задачи не только купирование боли и других симптомов – это ещё психологическая помощь и поддержка, а также помощь в решении социальных и юридических проблем, в том числе информационная.
Основная концепция этого вида помощи – удовлетворение нужд пациента, независимо от того, где она оказывается – на дому, в стационаре или в хосписе. В ее основе лежит междисциплинарный подход. Он предусматривает, чтобы в процесс оказания помощи вовлекались, как сам пациент и его близкие, так и общественность.
К концу проекта будет создана библиотека полезных статей, ссылок и записей видео-лекций, которые будут доступны любому интересующемуся проблемой рассеянного склероза. А, также будет подготовлена брошюра для людей с рассеянным склерозом и для их родственников, в которой будет собрана полезная информация: 1. Центры реабилитации и помощи пациентам с РС в Москве, 2. Учебные заведения, курсы, дистанционное обучение, 3. Куда пойти с РС, 4. Важные телефоны для родственников, 5. Больницы и клиники , 6. Социальные центры и телефоны служб поддержки.
Кроме того, так как наши лекции будут в том числе о хобби и творчестве, то в конце проекта, каждый желающий сможет прислать свою работу, будь то художественное фото, картина или даже поэзия – на нашей площадке будет организована онлайн-выставка работ. Выставка "Изменим мир, созидая!" – как показатель

Цель

1. Основная цель проекта - это создать более благоприятный фон течения заболевания у пациентов посредством поднятия моральной составляющей и мотивации к жизни и лечению, а их родственникам помочь справляться с психологической нагрузкой и дать необходимы инструкции по уходу и лечению, а также оформлению необходимых документов. В проект будет вовлечено не менее 1000 больных рассеянным склерозом и не менее 1500 родственников, которые активно принимают участие в выздоровлении и поддержке своих близких.

Задачи

1. Провести онлайн-мероприятие
2. Опубликовать запись мероприятия
3. Подготовить и опубликовать дополнительные материалы
4. Создать библиотеку знаний
5. Подготовить брошюру для людей с РС
6. Обработать и создать виртуальную выставку работ
7. Разослать памятные грамоты

Обоснование социальной значимости

По данным ФФСН №30 (периодический мониторинг данных системы оказания паллиативной медицинской помощи. Согласно письму Министерства здравоохранения РФ от 11.07.2019 №14-0/и/2-6085) за 2021 год, больше всего нуждающихся в паллиативной помощи в Москве, 69,4% - старше трудоспособного возраста. Большее число посещений было оказано пациентам на дому – 82,2% от числа всех посещений с паллиативной помощью, что показывает высокую степень необходимости создания условий и возможностей получения такой помощи вне медицинских заведений.
Выделяются два основных профиля заболеваний пациентов, получивших паллиативную помощь в Москве:
43,9% – пациенты с онкологией;
22,4% – с неврологическими заболеваниями.
Если говорить о больных рассеянным склерозом в Москве, которым необходима не только медицинская, но и информационная, юридическая и психологическая помощь и поддержка, то их, по данным НИИ «Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента»*, 66 человек на 100 тыс. населения среди всех жителей Москвы и 79 человек на 100 тыс. населения среди взрослых – 18 лет и старше. Первичная заболеваемость в 2021 году – 2 случая на 100 000 населения среди всех жителей Москвы и 3 случая на 100 000 населения среди взрослых 18 лет и старше.
В пересчёте на всё население Москвы (по данным Росстат, 2022 г.) получается 8,5 тыс. больных РС
Добавим к этому двух - трёх шокированных родственников – получается не менее 20 тыс. человек нуждающихся в информационной помощи и поддержке, которые не знают, что дальше делать и куда бежать.
По данным опроса ВЦИОМ (1,2 тыс. чел., декабрь 2020 г.), качество паллиативной помощи в РФ 76% респондентов оценили как низкое, 13% считают иначе. Кроме того, 81% участников опроса считают, что развитие системной паллиативной помощи важно, поскольку обеспечит квалифицированную поддержку многим больным не только в части медицинского сопровождения, но и с точки зрения социально-психологической поддержки.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Люди больные рассеянным склерозом
2. Близкие и родственники больных рассеянным склерозом