Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение остроты одной из проблем, которую можно сформулировать так: в Орловской области Семьи, которые сталкиваются с темой сопровождения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра (или подозрением на РАС), испытывают недостаток комплексной доступной ресурсной поддержки.

Целью проекта является обеспечение семей, воспитывающих детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, проживающие в городе Орле и Орловской области, комплексной доступной поддержкой – информационной, консультативной, психологической и диагностической.

Реализация проекта планируется на базе Службы по углубленной диагностике Расстройств Аутистического Спектра, созданной при поддержке Фонда Президентских грантов в 2020 году и выполняющей заявленный функционал на протяжении нескольких лет. Работа Службы осуществляется безвозмездно, очередной поддержанный проект завершается в апреле 2024г. В Орловской области такая Служба (располагающая таким кадровым потенциалом, методическим оснащением, опытом проведения подобной работы) - единственная. Опыт нашей работы (за период с 2020 по 2023 год было проведено более 1200 обследований по различным направлениям) показал, что они востребованы у представителей профессионального сообщества (в первую очередь, при постановке медицинского диагноза и установлении инвалидности, при определении стратегии педагогической коррекции), показывают высокую достоверность, помогают оперативно поставить корректный диагноз и построить стратегию абилитации и социализации ребёнка, столкнувшегося с нарушениями такого рода.

Проект предполагает не менее 250 обследований по методике ADOS-2, 100 обследований по LEITER-3 и 80 обследований на определение функциональных возможностей ребёнка с применением методики ABBLS-R. Все указанные методики рекомендованы к использованию Клиническими рекомендациями Министерства здравоохранения России по работе с РАС. Также планируется провести консультирование не менее 250 семей по вопросам, связанным с сопровождением "особых" детей, серию вебинаров и очных встреч, направленных на повышение родительской компетентности и психологической устойчивости, провести просветительские мероприятия для представителей профессионального сообщества, причастных к тематике проекта.

Важным элементом проекта является комплексная социальная, ресурсная поддержка семей, воспитывающих детей с особенностями развития: во-первых, нужные обследования проводятся бесплатно; во-вторых , возможность получить качественное обследование в регионе проживания делает его ещё более доступным; в-третьих, повышается уровень развития социальной инфраструктуры, что позволяет быстрее вмешаться в процесс абилитации ребёнка и повысить его шансы на успешную интеграцию в общество в перспективе, тем самым снизив вероятные издержки общества, связанные с сопровождением неадаптированного к самостоятельной жизни человека с РАС.

Сроки реализации проекта - с апреля 2024 по апрель 2025 г. , география проекта - г. Орёл и Орловская область.

Цель

1. Обеспечить семьи, воспитывающие детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, проживающие в городе Орле и Орловской области, комплексной доступной поддержкой – информационной, консультативной, психологической и диагностической

Задачи

1. Предоставить семьям целевой группы диагностические обследования для уточнения или постановки диагноза РАС и определения функционала ребёнка с особенностями развития
2. Обеспечить Родителей, воспитывающих детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, ресурсной поддержкой - информационной, консультационной, психологической
3. Провести комплекс мероприятий по повышению уровня информированности и компетентности специалистов "помогающих специальностей" (медиков, педагогов) по тематике определения симптомов аутизма, маршрутизации и сопровождению детей с подозрением на Расстройства Аутистического Спектра

Обоснование социальной значимости

Проект нацелен на снижение остроты проблемы, которую можно сформулировать так:
В Орловской области Семьи, которые сталкиваются с темой сопровождения и воспитания детей с РАС (или подозрением на РАС), испытывают недостаток комплексной доступной ресурсной поддержки.
Дети с ментальными особенностями из этих семей нуждаются в своевременной, качественной диагностике для построения оптимального коррекционного маршрута; Родители, как правило, не знают, как действовать, чтобы организовать жизнь семьи в новых условиях (когда появляется ребёнок с особенностями) без снижения уровня качества жизни и участия в социальных активностях, не представляют, как настроить образовательный и абилитационный процесс ребёнка, простроить жизненный маршрут ребёнка с учётом его особенностей. Ситуация осложнена тем, что представители профессионального сообщества, которые должны оказывать поддержку и помощь таким семьям, часто недостаточно осведомлены о специфике проблемы и поэтому не в состоянии выполнять свою работу эффективно. Перечисленные сложности приводят к ряду последствий:
- Дети с отклоняющимся развитием не вовремя или некорректно диагностируются, это ведёт к упущенным возможностям коррекции в раннем возрасте и/или некорректно составленному индивидуальному плану развития ребёнка. В результате повышается вероятность того, что при достижении взрослого возраста, люди с РАС будут слабо адаптированы для самостоятельной жизни и окажутся на полном содержании государственной системы социального обеспечения;
- Родители, не получившие вовремя поддержку (информацию, что делать, куда обращаться, каким образом справляться с такой жизненной ситуацией, как помочь своему ребёнку), тратят силы, время и другие ресурсы на самостоятельный поиск способов решения своей проблемы. Многие люди с такой задачей не справляются и ребёнок с РАС, нуждающийся в помощи, эту помощь не получает, семьи самоизолируются от общества или распадаются;
По данным фонда "Обнажённые сердца" , Расстройства Аутистического Спектра (далее - РАС) встречаются у каждого 44-го ребёнка (https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei ). По данным Минздрава РФ распространенность РАС в России составляет ~1% детской популяции (Письмо №15-3/10/1-240 от 08.05.2013 г.). В Орловской области в настоящее время (статистика на начало 2023 г.) проживает 139906 детей до 18 лет (в т.ч. 73076 - в возрасте до 7 лет), если следовать предлагаемому алгоритму расчётов, то среди этих детей примерно у 1400 имеется РАС. Такое количество детей и, соответственно, семей их воспитывающих, является, по нашему мнению, весьма значительным и даёт нам основание считать проблему помощи Семьям, сопровождающим детей с РАС важной и актуальной. Считаем важным принцип включённости Общества в тему поддержки Семей, воспитывающих детей с РАС - обществу более выгодно ресурсно поддержать Семью в начале их "специфического жизненного маршрута", чем впоследствии "пожинать плоды" игнорирования проблемы, когда она была в зачаточном состоянии.
Опыт работы нашей Службы по ранней дифференциальной диагностике РАС (далее Служба, данные на 1.10.2023 г., выборка 850 детей) позволяет сделать ряд выводов. Значительная часть направлений на обследования в Службе поступила от врачей-психиатров и неврологов (~55% и ~25%), доля самообращений составила ~10%, наименьшее количество направлений поступило от врачей-педиатров (~0.8%), тогда как первичный скрининг на РАС в педиатрическом поликлиническом звене представлен в Клинических рекомендациях «РАС», утверждённых Министерством здравоохранения России.
Позднее обращение родителей к специалистам относительно особенностей развития своих детей, на наш взгляд, объясняется несколькими причинами: неосведомленностью родителей о признаках РАС у детей и возможностях диагностики РАС/Аутизм в регионе; низким уровнем информированности родителей об алгоритме действий в случае, если у ребёнка отмечаются аутистические проявления.
Представленные выше факты свидетельствуют о том, что семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием, испытывают дефицит комплексной ресурсной поддержки (в том числе, консультационной, диагностической и психологической). Для восполнения дефицита при реализации проекта будет сделан акцент не только на ранней углубленной диагностике РАС, но и на психологической поддержке родителей посредством проведения индивидуальных консультаций после проведенных диагностических обследований с целью ускорения принятия особенностей в развитии ребёнка и совместного построения алгоритма дальнейших действий. Кроме этого, наш проект предполагает проведение мероприятий информационно-просветительского характера, направленных на повышение компетентности: родительской - по вопросам ранней диагностики РАС у детей и специфике развития детей с РАС; и профессиональной (педиатров и врачей узких профильных специальностей - по вопросам раннего скрининга детей на аутизм, педагогов - по взаимодействию с детьми с РАС, специфике их воспитания и развития).

География проекта

Орловская область, г.Орёл

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, проживающие в городе Орле и Орловской области