Проекты

Краткое описание

Проект "Начало. Помощь в формировании приверженности к лечению детям, живущим с ВИЧ" помогает детям, получившим ВИЧ-инфекцию от мам, лучше узнать и принять свой диагноз, адаптироваться к жизни с ним, осознать важность лечения ВИЧ-инфекции.
Проект разработан и успешно апробирован специалистами АНО "Пора помогать" с сентября 2020 года по настоящее время.

По данным Министерства здравоохранения РФ, у 60% подростков с ВИЧ выявляется низкая приверженность к лечению ВИЧ-инфекции. Ребята перестают пить жизненно важные для них лекарства, не приезжают на приемы к врачам центров профилактики СПИДа. Что неизбежно влечет за собой сокращение их жизни и распространение ВИЧ-инфекции среди молодежи.

На приверженность к приему лекарств влияют множество факторов. Основные (не медицинские) из них:
1. Уровень знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией;
2. Своевременное и бережное раскрытие ребенку его ВИЧ-статуса;
3. Наличие поддержки со стороны значимого взрослого и ровесников;
4. Стигма со стороны общества по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

Благодаря комплексному подходу, наш проект работает с каждым из этих факторов:
1. На групповых занятиях с психологами дети получат наиболее полные и соответствующие действительности знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией. Встречи будут проходить в четырех возрастных группах:
- 7-9 лет (не знают свой ВИЧ-статус);
- 10-13 лет (не знают свой ВИЧ-статус);
- 11-14 лет ( младшие подростки начинают узнавать про диагноз ВИЧ-инфекция);
- 14-17 лет (старшие подростки хорошо владеют информацией о диагнозе, нужна среда для свободного общения про ВИЧ).
Основные цели групп, в которых дети не знают диагноз - подготовить ребят к раскрытию им ВИЧ-статуса, дать им основы коммуникации и эмоционального интеллекта.
Ребята в подростковых группах, больше узнают о ВИЧ, у них сформируется приверженность к лечению. Это заметно продлит их жизни и поможет снизить темпы распространения ВИЧ-инфекции среди молодежи.
Подробные программы встреч - см. п. 3.1
В каждой группе будет проведена диагностика перед началом занятий и в конце проекта. По которой будет определена эффективность проекта.

2. Детям, которые не знают свой диагноз, специалистами организации или родителями (при поддержке специалистов) на индивидуальных встречах будет своевременно и бережно раскрыт их ВИЧ-статус.

3. Будут проведены встречи для родителей (опекунов) со специалистами в области ВИЧ (врачами, психологами, юристом). Благодаря чему у них улучшатся знания о ВИЧ и отношение к диагнозу, которое они транслируют детям.

4. Будут проведены неформальные встречи для семей, целью которых является их знакомство друг с другом и формирование сообщества семей, воспитывающих детей с ВИЧ. С целью их дальнейшего общения и взаимной поддержки.

5. Пройдет информационная кампания, направленная на информирование общества о жизни с ВИЧ и уменьшение стигмы по отношению к людям, живущих с этим диагнозом.

Цель

1. Улучшить у детей, рожденных с ВИЧ, приверженность к лечению ВИЧ-инфекции, приему лекарств и регулярному посещению врача-инфекциониста.

Задачи

1. Подготовить детей не знающих свой ВИЧ-статус к его раскрытию и раскрыть его.
2. Дать детям наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
3. Дать законным представителям детей наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
4. Сформировать поддерживающее сообщество детей, живущих с ВИЧ и их семей.
5. Информировать общество о работе проекта и о реальных фактах про ВИЧ с целью снижения стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

Обоснование социальной значимости

На учете в СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» состоят 350 детей с ВИЧ-инфекцией, больше половины из них подростки. 11% из них живут в детских домах, 37% находятся под опекой, 45% живут с биологическими родителями (чаще всего, семья не полная), 7% живут с приемными родителями. 98% из них заразились ВИЧ от своих матерей.

Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать свой диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ). Нарушая прием лекарств (пьют их не вовремя, пропускают приемы или вовсе отказываются от приема лекарств), они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих партнеров.

Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений.

В Санкт-Петербурге мы являемся единственной организацией, помогающей детям и подросткам, живущим с ВИЧ в формировании приверженности к лечению. В СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» дети получают современную медицинскую помощь, но не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Поэтому по инициативе родителей и опекунов детей живущих с ВИЧ был создан наш проект, как площадка на которой дети и родители могу безопасно общаться на тему ВИЧ.

Из-за того, что диагноз ВИЧ-инфекция является семейной тайной (часто о том, что у ребенка ВИЧ, не знают даже бабушки и ближайшие друзья родителей), семьи детей с ВИЧ просто не знают друг друга. И у ребенка может сложится впечатление, что он один в этом мире живет с таким "плохим" диагнозом.

Особая часть целевой группы проекта - дети, проживающие в сиротских учреждениях. Ребенок с ВИЧ там часто становится изгоем. Другие дети называют его СПИДозный или ВИЧевый. Персонал доносит до детей информацию про ВИЧ, не соответствующую действительности, чем усиливает у детей самостигму. Поэтому считаем важным охватить проектом всех детей, проживающих в детских домах.

В январе 2022 года мы провели опрос среди родителей (опекунов) детей, участвующих в проекте, в п. 8.1. приложены результаты этого опроса. Проведенный опрос позволяет сделать вывод, что работа проекта нужна и важна для родителей (опекунов) и детей. Все участники опроса собираются продолжать участие в проекте и отмечают его значимость.

Прошлый год показал, на сколько остро для семей стоит вопрос приема лекарств ребенком. К сожалению, не всех ребят мы смогли взять в проект, так как группы были переполнены. Поэтому крайне необходимо продолжать эту работу и в новом учебном году запустить работу новых групп. Часть детей в них будут новыми, а часть перейдут в следующую по возрасту группу.

В декабре 2020 было проведено тестирование 26 подростков (участников проекта) на знания о ВИЧ и приверженность к приёму лекарств. В декабре 2021 года этих же ребят повторно протестировали по этим же опросникам. Результат нашей работы оказался даже лучше, чем мы ожидали:
- у 88,5 % детей улучшились знания о ВИЧ,
- дети спокойно говорят на тему ВИЧ-инфекции,
- 77% детей сами принимают лекарства без напоминания со стороны взрослых, оставшиеся 33% привержены к приему лекарств, но из-за из ментальных особенностей, родителям необходимо контролировать прием лекарств,
- дети познакомились с другими детьми, живущими с ВИЧ.

В презентации проекта (п. 3.1.) приведены слайды выступления Самариной Анны Валентиновны, заведующей поликлиническим отделением материнства и детства Центра профилактики СПИДа на региональном междисциплинарном практическом семинаре. В своем выступлении она говорила о плохой приверженности к приему лекарств у подростков и молодежи в Санкт-Петербурге. Ресурсами, для удержания подростков под наблюдением, она назвала: своевременное раскрытие диагноза, групповые занятия с подростками, поддержка семьи, ликвидация стигмы и пр. Эти ресурсы и лежат в основе нашего проекта.

География проекта

Санкт-Петербург. Групповые встречи для детей и родителей и очные индивидуальные консультации будут проводиться на территории Петроградского района гор. Санкт-Петербурга

Целевые группы

1. Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией от 7 до 18 лет с низкой приверженностью к приему лекарств, проживающие в Санкт-Петербурге