Проекты

Краткое описание

В ноябре 2024 года наша пациентская организация отмечает юбилей. Уже 30 лет мы занимаемся помощью людям с диабетом: это и семьи с детьми и взрослые. За это время наша организация помогла тысячам людей справиться с кризисными ситуациями, связанными с постановкой диагноза. Ежегодно более 100 семей получают поддержку наших специалистов.
Целевая группа проекта – семьи Нижегородской области, воспитывающие детей, подростков и молодежь с диабетом, которые нуждаются в медико-социальной и психологической помощи.
Проект "ПРИРУЧАЯ ДИАБЕТ ресурсное пространство для семей,воспитывающих детей с диабетом" (далее, "ПРИРУЧАЯ ДИАБЕТ") направлен на актуализацию знаний о заболевании, укрепление психологического состояния, улучшение внутрисемейных отношений, восстановление внутренних ресурсов семьи, организацию спортивно-оздоровительного досуга и мероприятий для обмена родительскими компетенциями.
Анализ проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с диабетом (см.приложения №1, 2, 4), показал, что для их успешного разрешения необходимо создание таких ресурсных пространств, где можно непрерывно получать новые знания по диабету и помощь от смежных специалистов, проводить совместный досуг.
Для решения обозначенных проблем необходимо решить следующие задачи:
1. Организовать работу ресурсных пространств "ПРИРУЧАЯ ДИАБЕТ":
Запланировано, что пространства будут функционировать на базе Диабетической Лиги в двух районах г.Нижнего Новгорода.
-оборудовать пространства всем необходимым для работы; -провести информационную кампанию.
2. Повысить уровень знаний, навыков и мотивации для саморегуляции диабета у детей и родителей:
- провести обучающие занятия в школе диабета на базе ресурсных пространств; - организовать ежемесячные встречи с эндокринологами и смежными специалистами в формате открытого диалога в городе и области; - организовать совместные круглые столы с представителями министерства здравоохранения и образования на актуальные для семей темы; -обеспечить участников необходимой специализированной литературой.
3. Создать условия для укрепления психологического состояния, улучшения внутрисемейных отношений, восстановления внутренних ресурсов семьи, в которой воспитывается ребенок с диабетом:
- индивидуальные консультации специалистов; - терапевтические занятия для детей и родителей в группах; - работа групп взаимопомощи.
4. Укрепить семейные ценности и сформировать традицию спортивно-оздоровительного досуга, способствующего социализации детей с диабетом и обмену родительскими компетенциями:
- провести слет для детей, подростков и молодежи с диабетом; -организовать досуговые мероприятия по маршруту выходного дня;- снять видеоролики на тему: «Приручая диабет. Моя история».
В результате успешной реализации проекта не менее 100 семей примут участие в мероприятиях, повысят уровень знаний саморегуляции диабета, улучшат психологическое состояние и укрепят внутрисемейные отношения.

Цель

1. Формирование условий, способствующих социализации и всестороннему развитию детей, подростков и молодежи с диабетом, посредством создания уникального ресурсного пространства.

Задачи

1. 1. Организовать работу ресурсных пространств "ПРИРУЧАЯ ДИАБЕТ".
2. 2. Повысить уровень знаний, навыков и мотивации для саморегуляции диабета у детей и родителей.
3. 3. Создать условия для укрепления психологического состояния, улучшения внутрисемейных отношений, восстановления внутренних ресурсов семьи, в которой воспитывается ребенок с диабетом.
4. 4. Укрепить семейные ценности и сформировать традицию спортивно-оздоровительного досуга, способствующего социализации детей с диабетом и обмену родительскими компетенциями.

Обоснование социальной значимости

В Нижнем Новгороде и области зафиксировано более 235 тысяч людей с диагнозом диабет. Среди них примерно 30% — это пациенты, страдающие инсулинозависимым диабетом первого типа, который наиболее распространен среди молодежи.
Проект "ПРИРУЧАЯ ДИАБЕТ" направлен на помощь детям, подросткам и молодежи, а также их родителям, столкнувшимся с этой болезнью.
В 2023 году в регионе было зарегистрировано 170 новых случаев диабета, а к началу 2024 года диагноз был установлен у 133 детей. В общей сложности в области более 1,2 тысячи детей имеют диабет.
Для детей и подростков диабет становится не просто заболеванием, а частью их повседневной жизни. При постановке диагноза стресс испытывает вся семья, что требует изменения привычных ценностей и образа жизни. Среди детей с диабетом часто присутствует негативное восприятие своего состояния, что сказывается на самооценке и приводит к чувству отчужденности среди сверстников.
Родители таких детей испытывают давление и стресс, постоянно контролируя уровень сахара, что не позволяет им отдыхать. В результате возникает усталость и эмоциональная напряженность.
С июня по сентябрь 2024 года был проведен анализ запросов семей, обратившихся в нашу организацию за помощью к психологу (см. Приложение № 1). Многие семьи испытывают сложности и противоречия, возникающие при воспитании, развитии и контроле СД у детей болеющих СД 1 типа; эмоциональное выгорание родителей и близких родственников детей болеющих СД 1 типа; трудности с принятием заболевания и ответственности за контроль диабета, коррекция внутренней картины болезни у недавно заболевших СД 1 и 2 типа и др. Необходим системный подход в работе с семьями, воспитывающими детей с диабетом.
В этот же период было проведено исследование потребностей детей, подростков, молодежи с СД и их родителей (проведены беседы). Анализ показал, что им не хватает доступных досуговых мероприятий, встреч с врачами и регулярной психологической поддержки. Одной из причин обозначенных проблем является то, что в Нижнем Новгороде и области крайне мало организаций, которые берутся решать проблемы семей с диабетом: в основном, это помощь детям с ОВЗ.
В Нижегородской области наша организация единственная, кто занимается проблемой социализации детей, подростков и молодежи с диабетом, оказанием специализированной психологической помощи семьям, в которых воспитывается ребенок с диабетом.
Изучая мнения детей,подростков, молодежи с диабетом и их ближайшего окружения, удалось выяснить,что они находятся в поиске своего образовательно-досугового пространства. На основании этих данных, был проведен опрос (см. Приложения № 2, 3) о том, каким бы они хотели видеть пространство для обучения. 70% опрошенных считают,что пространств должно быть в городе несколько (для повышения доступности), а еще - желательно, чтобы подобные пространства появились в областных центрах. Помощь на базе ресурсных центров должна быть всесторонней: информационная поддержка от квалифицированных врачей, психологов, специализирующихся на теме диабета. Должна присутствовать и творческая составляющая: мастер-классы, культурно-досуговые, спортивно-оздоровительные мероприятия.
Поэтому мы приняли решение о создании таких ресурсных пространств, опыт и практику которых можно было бы тиражировать на область: проводить занятия с семьями на базе реабилитационных центров (начнем с города Арзамас, см. Приложение № 4).
В рамках проекта "САХАР-ОК!" , поддержанного Правительством Нижегородской области в 2024 году, диабетической лигой апробирован и проведен летний слет для семей, воспитывающих детей с диабетом. В слете приняли участие 200 человек из Нижегородской области и семьи из Москвы. Мы получили большой положительный отклик у семей об уникальности данного мероприятия и надежду на то, что слет состоится и в 2025 году. Также, в рамках данного проекта был апробирован и успешно проведен цикл психологических семейных встреч "Услышь меня". Сейчас наши специалисты готовы принимать еще больше семей, воспитывающих детей с диабетом и оказывать им поддержку: как в городе, так и в области.
Мероприятия проекта актуальны, важны и необходимы для нашей целевой группы.

География проекта

Нижний Новгород и Нижегородская область (Арзамасский, Борский районы).

Целевые группы

1. Дети, подростки и молодежь с заболеванием сахарный диабет 1 типа в возрасте от 7 до 23 лет и их родители, проживающие в Нижнем Новгороде и Нижегородской области (преимущественно город Арзамас).