Проекты

Краткое описание

Проект Служба функциональной реабилитации направлен на создание устойчивой системы поддержки для детей с тяжелыми двигательными нарушениями в Пермском крае.
Агентство «Дедморозим» с 2017 года предоставляет паллиативную помощь детям и молодым взрослым на дому в Пермском крае. С момента своего основания организация зарекомендовала себя как надежный партнер для семей, сталкивающихся с тяжелыми заболеваниями, особенно в удаленных районах. Основной акцент работы делается на мультидисциплинарный подход и кейс-менеджмент, что позволяет команде специалистов комплексно решать проблемы, повышая качество жизни всей семьи.
На начало октября 2024 года под опекой специалистов Агентства находится 254 ребенка, из которых более 85% страдают от тяжелых двигательных нарушений (ТДН). Эти дети сталкиваются с серьезными ограничениями в повседневной жизни, что приводит к формированию вторичных осложнений и снижению качества жизни. Специалисты отмечают, что такие дети испытывают трудности в самообслуживании, перемещении и коммуникации, что затрудняет их социализацию и развитие.
Несмотря на наличие более 900 детей с третьей степенью ограничения жизнедеятельности в Пермском крае, не все они получают необходимую поддержку. Основные виды реабилитации сосредоточены в городах, а надомные форматы отсутствуют. Родители не могу своевременно получить подходящие технические средства реабилитации (ТСР) что ограничивает повседневную активность ребенка. Также родители часто не знают о доступных вариантах помощи в регионе.
Цель проекта заключается в повышении качества жизни детей с ТДН через улучшение доступа к ресурсам для непрерывной реабилитации на дому.
В рамках проекта будет собрана и обучена команда Службы функциональной реабилитации, которая будет оказывать помощь и на дому и в дистанционном формате. Работа будет базироваться на кейс-менеджменте - индивидуальной работе со случаем, доказательности - использование методов реабилитации с доказанной эффективностью и семейно-ориентированном подходе, когда семья принимает активное участие во всех процессах.
Работа Службы будет стандартизирована и описана, а информация про нее будет распространяться через информационные встречи и распространение материалов. Будут активно проводиться надомные и дистанционные консультации физических терапевтов, эрготерапевта, специалистов по подбору ТСР, специалиста по социально-правовой работе, ортопеда и невролога.
Повышение доступности ТСР будет обеспечено через развитие парка проката технических средств реабилитации, которые будут передаваться в семьи, на период, пока идет длительный процесс получения необходимых ТСР по ИПРА. Также будет проведен семинар-выставка, посвященный важности поддержания правильной позы ребенка, и подбору ТСР, с привлечением федеральных экспертов.
Командой проекта будет создана брошюра с доступными в регионе вариантами поддержки семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью и двигательными нарушениями.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми двигательными нарушениями путем увеличения доступности ресурсов для непрерывной реабилитации и абилитации на дому в Пермском крае

Задачи

1. Развить направление функциональной реабилитации на дому для детей, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушения, проживающих в Пермском крае
2. Повысить доступность технических средств реабилитации, соответствующих реальным потребностям детей, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушения, проживающих в Пермском крае.
3. Повысить осведомленность родителей и иных законных представителей детей, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушения, о способах и стратегиях взаимодействия с ребенком, о методах содействия развитию навыков в естественных жизненных ситуациях.
4. Повысить информированность родителей и иных законных представителей детей, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушения, о доступных ресурсах для поддержки детей с особыми потребностями, о способах получения технических средств реабилитации

Обоснование социальной значимости

С 2017 года Агентство «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь детям и молодым взрослым на дому, включая тех, кто живёт в удаленных от краевого центра территориях. Основу работы составляют мультидисциплинарный подход и кейс-менеджмент, что позволяет команде специалистов комплексно решать проблемы семей, воспитывающих ребят с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, и повышать качество жизни.

К октябрю 2024 года Агентство сопровождало 254 ребенка, более 85% из которых имеют тяжелые двигательные нарушения (ТДН). Все из них имеют разные по тяжести нарушения ‒ от невозможности ходить до невозможности сидеть, контролировать положение рук и ног и даже минимально менять позу. Все это часто приводит к тому, что у детей формируются вторичные осложнения основного заболевания, они испытывают боль и другие тягостные симптомы, у них формируются деформации. Родители и специалисты отмечают, что дети с ТДН ежедневно испытывают затруднения в обычных жизненных ситуациях: самообслуживании, перемещении, приеме пищи, одевании, гигиены, коммуникации, познании окружающего мира, что препятствует развитию новых навыков для реализации своего потенциала.

Для решения этих проблем в Агентстве помимо медиков работают специалисты по физической терапии, по подбору технических средств реабилитации (ТСР), по развитию альтернативной дополнительной коммуникации, психологи и специалисты по социально-правовой работе. Для эффективного оказания услуг работает “куратор случая”, который координирует работу специалистов, оценивает запросы и ресурсы семьи, составляет индивидуальный план помощи, организует работу по его реализации, организует партнерское взаимодействие семьи и специалистов для совместного решения проблем. Это повышает результативность помощи и качество жизни детей и молодых взрослых с ТДН.

Не все дети с ТДН нуждаются в паллиативной помощи, поэтому не все охвачены работой Агентства. В Пермском крае более 900 детей с 3 степенью ограничения жизнедеятельности, требующих постоянной помощи. Эти ребята, также как и здоровые, должны иметь возможности для развития, игр и совместного времяпрепровождения со своей семьей. Важно, как можно раньше через игру, помочь ребенку освоить самые важные для социализации навыки – перемещение, самообслуживание, коммуникация. Делать это важно в бережной, экологичной среде, которой для любого ребенка является семья, дом.

Сейчас в регионе детям с ТДН недоступна квалифицированная реабилитационная помощь в естественной среде (на дому). Все услуги сосредоточены в городах в пределах реабилитационных центров, отсутствует дистанционная помощь, что делает непрерывную реабилитацию невозможной. Низкий уровень компетенций специалистов на местах, использование методов с недоказанной эффективностью также ограничивают помощь. Большинство из детей с ТДН не обеспечены подходящими ТСР, вследствие чего их жизнь ограничена пределами комнаты или квартиры, ИПРА обновляется несвоевременно, специалисты не вписывают подходящие под нужды детей ТСР. Родители, иные ухаживающие лица часто не знают, какие приемы и подходы нужны для помощи детям. Им не хватает информации о вариантах помощи внутри региона, о том, как получать ТСР, как влиять на качество получаемых ТСР и как вступать в диалог с организациями, которые их предоставляют.

Эта проблемы подтверждается не только нашим опытом, но исследованиями других организаций (фонд "Игра" в 2022 году проводил исследование опыта долговременного использования ТСР: https://fond-igra.ru/wp-content/uploads/2023/11/issledovaniya-opyta-ispolzovaniya-aktivnyh-kolyasok.pdf
Исследование выявило проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей с инвалидностью:
- неравномерное распределение ресурсов (качественных ТСР, размеров компенсаций) в разных частях страны;
- в ИПРА отсутствуют необходимые ТСР из-за их отсутствия в перечне или отказа специалистов включить дорогие средства, такие как активные или прогулочные коляски;
- централизация бесплатных качественных реабилитационных услуг в крупных городах и отсутствие их в малых населенных пунктах;
- низкий уровень компетенций специалистов и использование малоэффективных методов реабилитации.

К тому же специалисты по подбору ТСР, по физической терапии, по альтернативной дополнительной коммуникации не входят в стандарт оказания паллиативной помощи и не получают госфинансирования.

Финансирование проекта имеет важное значение для обеспечения доступности и улучшения качества жизни детей с тяжелыми двигательными нарушениями и их близких.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети от 0 до 18 лет, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушениями, проживающие в Пермском крае
2. Родители и иные законные представители детей от 0 до 18 лет, у которых выявлены тяжелые двигательные нарушения, проживающие в Пермском крае