Проекты

Краткое описание

Мир открытых дверей - проект, направленный на интенсивное применение методов с доказанной эффективностью, для ребят с расстройствами аутистического спектра (РАС), которые из-за выраженных поведенческих проблем оказались вне образовательной системы, вне социума. Проект направлен на работу с проявлениями сложных, устоявшихся форм проблемного поведения, связанных с надвигающимся подростковым кризисом, а также с трудностями коммуникации 8 детей и подростков РАС от 9 до 13 лет, находящимся на семейной или домашней форме образования в Санкт-Петербурге и Перми. Мы хотим помочь ребятам с РАС преодолеть проблемное поведение и приобрести навыки, позволяющие им успешно социализироваться – посещать общественные места, образовательные, досуговые и иные учреждения, тем самым повышая качество жизни всей семьи. Именно поэтому проект называется «Мир открытых дверей». Также в поведенческой терапии «открытая дверь» символизирует занятия без принуждения, где работа строится на доверии и сотрудничестве между специалистом и учеником. Для замещения устоявшегося проблемного поведения детей и подростков с РАС важно научить таким навыкам, как коммуникация, толерантность к отказу и к смене деятельности, выполнение инструкций и рутинных действий, адаптивному, спокойному поведению и правилам поведения в общественных местах, а также саморегуляции. Это облегчит качество жизни всей семьи и даст ребятам возможность быть социальными, вместо вторичной аутизации. В ходе реализации проекта дети и подростки с РАС, имеющие выраженные дефициты в функциональных навыках, получат специальную интенсивную поведенческую терапию при поддержке компетентных в работе с данной целевой группой поведенческих аналитиков. Поведенческая терапия будет включать тестирование навыков и определение индекса поведенческого благополучия каждого ученика в начале и в конце проекта; создание индивидуальных программ для работы с проблемным поведением и над формированием навыков; индивидуальные занятия по работе с поведением и над формированием навыков, сопровождение и консультирование команд, включая родителей. Также проектом предусмотрены обучающий курс и индивидуальное консультирование семей с целью улучшить психологическое состояние и повысить уровень их включенности благодаря полученным знаниям и поддержке. В результате интенсивной работы над проблемным поведением и над формированием навыков, дети и подростки с РАС научатся сотрудничеству и новым формам адаптивного поведения, которые откроют перед ними двери в социум и к дальнейшему развитию. Ребята смогут посещать общественные места, образовательные, досуговые и иные учреждения, почувствуют себя успешными и неизолированными. Родители также почувствуют себя менее изолированными, более уверенными в завтрашнем дне и готовыми к новым вызовам надвигающегося подросткового возраста. Положительный эффект проекта – педагоги получат знания и опыт для работы с поведением с применением методов с доказанной эффективностью и смогут эффективнее помогать другим ученикам.

Цель

1. Помощь детям и подросткам с РАС с выраженным проблемным поведением в социализации и повышение качества жизни их семей через формирование у детей и подростков функциональных навыков

Задачи

1. Сформировать целевые группы: заполнение анкет, проведение интервью с близкими участников проекта, оценка навыков
2. Улучшить психологическое состояние родителей благодаря полученным знаниям и включенности
3. Сформировать у детей и подростков навыки, замещающие проблемное поведение

Обоснование социальной значимости

Число людей с аутизмом в России выросло более чем вдвое за последние несколько лет. В 2024 году в России зарегистрировано 76 096 детей с РАС и 5 059 взрослых с РАС, по данным Росстата, на основе предоставленных Минздравом РФ сведений (https://antontut.ru/project/statistika-autizma/). В соответствии с данными ВОЗ прогнозное число детей с аутизмом составляет 1% от детской популяции, следовательно, в Санкт-Петербурге прогнозное количество аутичных детей — 9424, а в Перми 2108. Проблема, которую решает проект, касается 8 детей и подростков с РАС от 9 до 13 лет и их семей, проживающих в Санкт-Петербурге и Перми. Решение заявленной проблемы актуально для любого региона России, но география проекта обусловлена опытом деятельности в Санкт-Петербурге и действующим местоположением.
Расстройства аутистического спектра — это группа нарушений развития, диагностическими критериями которой являются выраженные трудности в коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение. Сложности с поведением у детей и подростков с расстройствами аутистического спектра бывают по разным причинам: они испытывают трудности с пониманием происходящего вокруг, не могут сообщить о собственных желаниях и потребностях, они сильно тревожатся, часто бывают сенсорные перегрузки, усталость и дискомфорт, о которых ребёнок не может сообщить. У всех детей бывает нежелательное поведение, но иногда оно происходит настолько часто и/или интенсивно, что становится поводом для серьезного беспокойства. Речь идет о самоагрессии, физической агрессии, направленной на окружающих, повреждении вещей и т.д. Проблемное поведение детей и подростков с расстройством аутистического спектра влияет на жизнь всей семьи. Зачастую это приводит к социальной изоляции семьи. Также дети с аутизмом демонстрируют проблемное поведение (ПП) в образовательном учреждении, что вынуждает семью отказаться от традиционной формы образования, а на занятия дома у родителей, как правило, нет ресурса. Все это является серьёзной преградой для их обучения и социализации. По результатам проведенного нами опроса: у 96 % опрошенных семей дети имеют проблемное поведение и этот же процент родителей которых очень беспокоит ПП ребенка; у 50% при проявлении ПП ребенок может навредить себе или окружающим; у 30% не получается справляться с ПП ребенка; все опрошенные отметили, что обращались к психиатрам или поведенческим специалистам, но в 43% случаев результаты помощи в борьбе с ПП были минимальны; 82% отметили, что ПП мешает социализации ребенка, а в 75% случаев и освоению академических навыков; 41% не могут посещать общественные места, а 50% семей не приглашают к себе друзей и не ходят в гости из-за ПП ребенка; у 37% проблемы с образовательными учреждениями, ребенка постоянно просят забрать пораньше. Поведенческая терапия является одним из основных подходов к коррекции нарушений поведения различной природы в современной прикладной психологии. Это направление имеет хорошо разработанную экспериментальную и практическую базу. Методики и принципы ПАП, как фундаментальные, так и направленные на обучение новым навыкам и на избавление от нежелательного поведения рекомендованы Минздравом РФ (Ассоциация психиатров и психологов за научно-обоснованную практику, 2020). Все дети с аутизмом и их семьи могут вести жизнь без тяжелого нежелательного поведения. Освобождение от нежелательного поведения возможно и высоко вероятно, если их обучать навыкам коммуникации, толерантности и разнообразным контекстуально обоснованным поведениям в условиях, где происходит нежелательное поведение, а затем генерализовывать эти навыки в других местах, с другими людьми.
Услуги с применением методов ПАП дорогостоящие и доступны не каждой среднестатистической семье, воспитывающей ребенка с РАС . Мы надеемся за счет реализации проекта оказать качественную помощь лишь небольшому количеству семей, но данный опыт позволит масштабировать данную инициативу и привлечь дополнительные ресурсы для расширения спектра услуг.

География проекта

г. Санкт-Петербург и г. Пермь

Целевые группы

1. Дети и подростки с расстройствами аутистического спектра от 9 до 13 лет
2. Семьи детей и подростков с расстройствами аутистического спектра от 9 до 13 лет