Проекты

Краткое описание

Расстройство аутистического спектра (РАС) – наиболее часто встречающееся нарушение в развитии в мире. Статистика ВОЗ показывает: каждый 160 ребенок рождается с таким диагнозом. Количество дошкольников и школьников с РАС, нуждающихся в современной и эффективной помощи в Москве, по самым мягким оценкам, превышает двадцать тысяч. Городские и федеральные программы пока только начинают подготовку кадров и накапливают экспертизу для оказания такой помощи. Поэтому необходима помощь в развитии данных программ со стороны НКО. До недавнего времени в России подавляющее большинство детей и подростков с аутизмом и выраженными поведенческими трудностями находились за пределами образовательной системы, сейчас эта ситуация начинает меняться, и все больше детей начинают получать услуги ранней помощи, посещать ясли, детские сады и школы. Однако зачастую родители по-прежнему получают заключение о неготовности ребенка к обучению в детском саду или школе и предложение домашнего обучения. В результате дети не имеют возможностей для развития социальных навыков и получения знаний, а их родители вынуждены отказаться от работы и находиться дома. Центр Поддержки семьей (ЦПС) «Обнаженные сердца» создан для предоставления своевременной эффективной адекватной возрасту программы помощи ребенку с нарушениями развития и его семье, а также обучения педагогов современным и эффективным методам работы с детьми с РАС и другими нарушениями развития.
Задачей ЦПС с детьми с РАС является развитие и адаптация инновационных услуг для детей, молодых людей и их семей, а также специалистов. Отработка на базе центра новых технологий работы с детьми и родителями (внедрение и использование в России технологий уже доказавших свою эффективность, а не изобретение собственных новых теорий). Все обучающие программы фонда рассчитаны на непрерывное внедрение теоретического материала в работу. Воспитанники Центра будут получать по двадцать часов интенсивной поведенческой помощи в неделю, что является оптимальным для развития ребенка с РАС.
В рамках проекта на базе ЦПС Фонд сможет:
- дать родителям и специалистам необходимые знания и навыки, которые помогут детям и молодым людям с особенностями жить так же, как и их типично развивающиеся ровесники: посещать общеобразовательные учреждения, заводить друзей, обучаться новому, работать и максимально реализовывать свой потенциал,
- построить и развить профессиональное сообщество путем обучения специалистов образовательных учреждений и НКО (психологов, педагогов, логопедов, дефектологов, воспитателей и др.) на семинарах, стажировках, супервизиях,
- предоставить доступ к современным, доказательным и эффективным технологиям работы с детьми с РАС раннего и школьного возраста, а также подростками и молодыми людьми.
Фонд будет распространять опыт в регионы, чтобы как можно большее количество семей с детьми с РАС по всей России смогли получать своевременную качественную помощь.

Цель

1. Предоставить родителям и специалистам необходимые знания и навыки, которые помогут детям с РАС жить так же, как и их типично развивающиеся ровесники: посещать общеобразовательные учреждения, заводить друзей, обучаться новому, работать и максимально реализовывать свой потенциал. Создание возможностей для полноценной жизни детей с РАС
2. Предоставить доступ к современным, доказательным и эффективным технологиям работы с детьми с РАС раннего возраста
3. Построить и развить профессиональное сообщество путем обучения специалистов образовательных учреждений и НКО (психологов, педагогов, логопедов, дефектологов, воспитателей и др.)

Задачи

1. Организовать в Москве работу ЦПС "Обнаженные Сердца", применяющего на практике интенсивную программу поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС бесплатную для семей. Распространить опыт и организовать обучение методам с доказанной эффективностью специалистов Москвы и других регионов России
2. Завершить работы по ремонту, реставрации и приспособлению зданий, выделенных городом для открытия Центра поддержки семьи "Обнаженные Сердца".
3. Организовать работу интенсивной программы поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС на базе ЦПС. Разработать возможность оперативного перехода на дистанционную работу в случае необходимости
4. Организовать тренинги по методике «Ранняя пташка» для семей детьми с РАС (родители)
5. Организовать участие специалистов Фонда в конференциях и семинарах с целью распространения знаний доказательных эффективных методах работы с детьми с РАС

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент растет количество диагностированных детей с расстройствами аутистического спектра в России. Мониторинг численности детей с расстройствами аутистического спектра 2020 года в субъектах Российской Федерации был проведен в соответствии с формой, разработанной Департаментом государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации совместно с ФРЦ. Сбор данных проводился органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих государственное управление в сфере образования. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составила 32899 человек. Выявлена выраженная динамика увеличения численности по сравнению с 2019 годом (23093 человека) на 42%, а по сравнению с 2017 годом (15998 человек) — на 106%.
Согласно данным, полученным Центром по контролю заболеваемости США (CDC) в 2019 году, частота встречаемости РАС гораздо выше – 1 на 54 ребенка. Статистика по распространенности РАС в России пока отсутствует, однако опыт показывает, что с каждым годом таких детей все больше и больше. Исследования показывают, что уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с РАС, выше, чем в семьях, в которых растут дети с другими нарушениями развития. Для родителей детей с РАС социальная изоляция и отсутствие своевременной профессиональной качественной поддержки извне становится причиной серьезных проблем, т.к. тревога за здоровье ребенка, сложности в организации жизни семьи в целом повышают риск возникновения психического напряжения и нарушений внутрисемейных отношений. В результате вся семья попадает в трудную жизненную ситуацию, что неблагоприятно сказывается на развитии ребенка.
75% детей с аутизмом, которые не пользуются речью, остаются невербальными, более 75% людей с РАС получают диагноз умственной отсталости. Используя методику ранней помощи, количество невербальных детей снижается с 75% до 25%, с 50% из них снимается диагноз «умственная отсталость».
Многие современные программы помощи, которые успешно используются в мире, пока недоступны большинству семей в России - из за недостатка специалистов, а также потому, что подобные услуги в основном оказываются в коммерческих центрах и стоят очень дорого (например, 1 занятие со специалистом по прикладному анализу поведения в Москве стоит от 1,5 до 3 тысяч рублей, а таких занятий ребенок должен получать 20 часов в неделю в течение первых лет жизни). То есть - стоимость одного года квалифицированной помощи семье с ребенком с РАС по минимальным коммерческим ценам будет стоить одной семье более 1,5 миллиона рублей. На сегодняшний день практически не ведется бесплатного обучения специалистов в области поведенческого анализа, оценки и использования методов альтернативной и дополнительной коммуникации, эрготерапии и другим важным для работы с детьми с РАС дисциплинам. Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении. Современные программы ранней помощи, которые внедряет Фонд, существенно увеличивают процент детей, которые начинают пользоваться речью, обучаются по общеобразовательным программам, введение методов альтернативной и дополнительной коммуникации позволяют снизить проявления самоповреждающего и другого нежелательного поведения на 60-80%. Программы поддержки для родителей приводят к снижению стресса в семье, снижению рисков для психического здоровья родителей, братьев и сестер, повышению качества жизни семей. ЦПС «Обнаженные сердца» создан для предоставления своевременной эффективной адекватной возрасту программы помощи ребенку с нарушениями развития и его семье, а также обучения педагогов современным и эффективным методам работы с детьми с РАС и другими нарушениями развития.
В условиях неопределенности, связанной с сокращением бюджетов коммерческих компаний на благотворительность, снижением доходов населения и как следствие, сокращением поступлений в фонд пожертвований, которые были вызваны нестабильной ситуацией, перед фондом встала задача сохранить объемы оказываемых услуг.
В настоящей кризисной ситуации есть высокий риск потерять эти характеристики качества услуг, что напрямую скажется на качестве жизни семей, где есть дети с РАС. Поддержка нашей НКО в рамках этого гранта поможет не только сохранить опытных сотрудников, но и расширить территориальный охват и социальную базу, что будет способствовать долговременной устойчивости Фонда.

География проекта

ЦПС «Обнаженные сердца» (г.Москва) – очные занятия и очные обучающие мероприятия Партнеры Фонда из регионов РФ, а также НКО, дошкольные учреждения регионов РФ, которые примут участие в обучающих семинарах Центра поддержки Семьи.

Целевые группы

1. Дети с РАС, выраженными поведенческими трудностями, с трудностями коммуникации и другими нарушениями развития, их родители и ближайшее окружение
2. Специалисты служб помощи детям с РАС (педагоги, психологи, логопеды, воспитатели ДОУ, врачи, социальные работники, сотрудники НКО)