Проекты

Краткое описание

Запрашиваются средства на развитие сети активистов межрегиональной общественной организации «Вместе против гепатита». Цель проекта – создание в регионах механизма, позволяющего эффективно контролировать качество оказания медицинской помощи, а также совместно с организациями здравоохранения участвовать в мероприятиях по профилактике, диагностике хронических вирусных гепатитов и маршрутизации пациентов.
В отсутствие Федеральной стратегии противодействия вирусным гепатитам, когда профилактика и лечение этих заболеваний относятся к сфере ответственности региональных администраций и органов здравоохранения, скоординированная работа пациентского и врачебного сообществ, органов государственной власти, средств массовой информации на местах становится эффективным способом противодействия дальнейшему распространению этих опасных инфекционных заболеваний.
Органом, координирующим такую работу, станет сеть региональных активистов МОО «Вместе против гепатита», которые в тесном сотрудничестве с врачебным сообществом и органами государственной власти смогут оказывать значимое влияние на ситуацию с профилактикой, диагностикой и лечением вирусных гепатитов.
В рамках проекта предполагается:
1. сбор информации о ситуации с вирусными гепатитами в регионах, в том числе – путем направления официальных запросов в соответствующие инстанции;
2. развитие региональных активистов в области вирусных гепатитов посредством проведения вебинаров, заочных «Школ активиста» (дистанционные лекции и тренинги);
3. методическая помощь в работе с органами власти;
4. распространение силами региональных активистов информации о вирусных гепатитах, ориентированной на общее население, через региональные СМИ, городские сообщества в соцсетях и другие каналы;
5. организация мероприятий, направленных на улучшение маршрутизации пациентов;
6. обмен опытом региональных активистов с использованием различных онлайн- и оффлайн- механизмов;
7. обобщение накопленного опыта путем разработки методических рекомендаций для региональных активистов;
8. развитие института наставничества и передачи опыта.
Проект предполагает работу юриста, специалиста по взаимодействию с органами государственной власти, регионального координатора, специалиста по информационному сопровождению. На всех этапах реализации проекта для технических консультаций будут привлекаться представители врачебного сообщества, в том числе – главный внештатный специалист Минздрава РФ И.В. Шестакова.
По итогам реализации проекта не менее 50 активистов из 50 российских регионов будут обучены навыкам конструктивного взаимодействия с врачебным сообществом, органами государственной власти и средствами массовой информации для совместного решения проблем с вирусными гепатитами как на региональном, так и на федеральном уровне.
Собранные за время реализации проекта данные будут использоваться в переговорах с заинтересованными федеральными органами государственной власти о создании и реализации Государственной стратегии противодействия вирусным гепатитам

Цель

1. Внедрить в регионах опыт эффективного взаимодействия активистов в области вирусных гепатитов с администрацией и работниками системы здравоохранения, совместного решения задач по профилактике и оказанию медицинской помощи пациентам с вирусными гепатитами.
2. Создать и обеспечить устойчивое развитие сети региональных активистов, которые в тесном сотрудничестве с врачебным сообществом и органами государственной власти смогут оказывать значимое влияние на ситуацию с профилактикой, диагностикой и лечением вирусных гепатитов в своих регионах.
3. Повысить эффективности мероприятий по профилактике, диагностике хронических вирусных гепатитов, а также маршрутизации и учету пациентов, в том числе в социально неблагополучных группах населения.

Задачи

1. Отобрать в регионах волонтеров, заинтересованных в работе в области поддержки пациентов с хроническими вирусными гепатитами и сотрудничестве с МОО «Вместе против гепатита».
2. Разработать и внедрить систему, позволяющую оценить общий уровень компетенций региональных активистов, в том числе знаний в области хронических вирусных гепатитов.
3. На основе результатов оценки уровня знаний и компетенций и в соответствии с запросами региональных активистов подготовить и реализовать программу для дистанционного и очного обучения и повышения квалификации активистов.
4. Разработать программу работы региональных активистов, включающую мероприятия по взаимодействию с органами региональной власти, медицинским сообществом, СМИ и пациентами, а также план совместных действий, направленных на повышение эффективности профилактики, выявления и маршрутизации пациентов с ХВГ.
5. Создать постоянно действующий механизм координации работы региональных активистов и обмена опытом.
6. Обеспечить организационное, методическое и консультативное сопровождение деятельности региональных активистов.
7. Создать механизм оперативного регулярного получения информации о системе оказания медицинской помощи больным хроническими вирусными гепатитами, информирования населения и маршрутизации пациентов.
8. Обеспечить развитие навыков активистов в области взаимодействия с администраторами системы здравоохранения, врачебным сообществом, пациентами, а также региональными властями и другими организациями, участвующими в оказании медицинской помощи больным хроническими вирусными гепатитами.

Обоснование социальной значимости

Проблема хронических вирусных гепатитов в России еще далека от решения. Только по официальным данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, в стране насчитывается более 1,8 млн. людей, инфицированных HCV. Еще около 2 миллионов человек имеют маркеры HBV. Ежегодно в России выявляется более 50 000 новых случаев ХВГС. Распространение ХВГВ удалось остановить благодаря государственной программе вакцинации. Но многие граждане не знают о доступности и порядке проведения вакцинации.
Анализ обращений на федеральную горячую линию «Победим гепатит вместе» (поддержана Фондом президентских грантов по итогам второго конкурса 2017 г.) и результатов опросов, проводимых МОО «Вместе против гепатита», показывает, что больше всего проблем с доступом к лечению ХВГ возникает у жителей российских регионов – где, как правило, финансовые возможности и юридическая грамотность пациентов ниже, чем в Москве и Санкт-Петербурге.
В отсутствие Федеральной стратегии противодействия вирусным гепатитам, в настоящее время профилактика и лечение ХВГ относятся к сфере ответственности региональных администраций. Однако зачастую даже врачи не располагают актуальной информацией о том, на получение каких услуг и в какие сроки могут рассчитывать пациенты. В результате пациенты оказываются в информационном вакууме, что стимулирует их к активным действиям.
К сожалению, отсутствие понимания нормативной базы и структуры управления системой здравоохранения, а также недостаточный уровень навыков не позволяют им действовать эффективно и достигать желаемого результата. Порой между пациентами и работниками системы здравоохранения возникает напряженность. Эта напряженность существенно снижает эффективность профилактических мероприятий, акций по выявлению и учету инфицированных, а также может искажать информацию о качестве медицинской помощи, получаемую администрацией системы здравоохранения через механизм общественных советов и другие инструменты гражданского общества.
На наш взгляд, взять под контроль ситуацию с ХВГ в России можно только совместными действиями пациентского сообщества, федеральных и региональных органов власти, врачебного сообщества.
У нашей организации есть опыт эффективного сотрудничества с государственными структурами, системой здравоохранения и активными пациентами в области информационного сопровождения и поддержки пациентов, организации и проведения тестирования и других массовых акций, направленных на информирование населения о гепатитах и повышение доступности диагностики.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Молодежь и студенты
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию