Проекты

Краткое описание

Ежегодно на 13% растет рождаемость детей с РАС. Больного ребенка родители хотят воспитывать в семье.
Митрополит А. Сурожский пишет: «такого единства, такой любви, которая бывает в семье, нигде не найти. И расширение этой тайны единства - должно быть по образу семьи».
Профессиональное сообщество оказывает реабилитационную помощь ребенку, не уделяя должного внимания семье. А семья является главным фактором жизнеобеспечения ребенка в течение всей жизни.
Гуманистический подход, который мы используем в работе, подразумевает, что каждый ребенок с РАС и его семья уникальны, поэтому формы помощи должны быть разнообразными. Не помогая семье - мы не можем помочь ребенку.
Цель проекта - оказание комплексной системной помощи семье с РАС и другими тяжелыми ментальными нарушениями.
В центре создана обстановка, максимально приближенная к домашней, работают специалисты-единомышленники под руководством врача-психотерапевта; созданы развивающие площадки для реабилитации детей разного возраста, комфортного пребывания родителей, оснащенные современным оборудованием.
Это позволяет нам создать новые формы реабилитации семьи:
- пансионат на дому. Реализуется для семей в острой кризисной ситуации - болезнь мамы или ребенка. Педагог забирает ребенка на занятия в центр, а с мамой остается социальный работник, который, кроме организации быта и питания, оказывает психологическую поддержку. Занятия проводятся 2-3 раза в неделю, для 3 семей.
- для особо нуждающихся семей на дом выезжает специалист, который проводит дополнительное занятие, помогает в создании предметно-развивающей среды, обогащает досуг и проводит индивидуальные психологические занятия. 1 раз в 2 недели, для 6 семей.
- формируются 2 группы по 6 детей с тяжелейшими нарушениями и необходимостью дополнительной поддержки. Родители получают свободное время, которое могут использовать по своему усмотрению.
- в неформальной обстановке проводятся индивидуальные и групповые психологические и психотерапевтические занятия, во время которых обсуждается реалистичность, достижимость, адекватность поставленных задач. Творчество эмоционально обогащает и лечит душу, поэтому мы привлекаем родителей к работе арттерапевтических площадок и мастерских.
Для всех участников проекта предусмотрено посещение кинотеатра «Аленький», где они в свободной обстановке смотрят любимые фильмы и созданные музыкально-терапевтические фильмы.
Для желающих в комнате отдыха организуется трансляция занятий в режиме реального времени. В конце занятия проводится традиционный обед.
На выездной площадке проводится кульминационный фестиваль «Пусть всегда будет мама!».
Проводится республиканская конференция, выпускается журнал «Аутизм. Окно с мир», методические рекомендации, документальный фильм, слайд-фильмы. Организуются выездные праздники, экскурсии по городу и в живописные места республики в рамках интеграции детей.
Семья обретает новые возможности интеграции и социализации, и для неё начинается более достойная жизнь.

Цель

1. оказание комплексной помощи семье, воспитывающей ребенка/молодого человека с аутизмом и другими нарушениями развития

Задачи

1. Оказать социальную помощь родителям в трудной жизненной ситуации
2. Оказать помощь в разрешении внутрисемейных и внутриличностных проблем семьи
3. Предоставить родителям свободное от ухода за ребенком время
4. Организовать неформальное общение родителей
5. Оказать информационную и правовую поддержку семей
6. Обучить родителей новым формам общения и взаимодействия с ребенком
7. Привлечь внимание общества к проблемам семей с детьми/молодыми людьми с РАС и другими нарушениями развития
8. Распространить модель оказания комплексной помощи семьям, воспитывающим детей/молодых людей с РАС

Обоснование социальной значимости

При воспитании тяжелобольного ребенка с аутизмом и другими сочетанными нарушениями вся нагрузка по жизнеобеспечению ребенка ложится на плечи семьи. Кроме того, семья несет ответственность перед обществом за достойное проживание ребенка.
В результате рождения ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС) семья попадает в кризис. Саму ситуации изменить уже невозможно, но от родителей требуется значительное изменение представлений о себе, о мире, о смыслах жизни. В этот момент семья должна попасть к специалисту, который, кроме диагностики, назначения лечения ребенку и реабилитационного плана, может оказать существенную помощь всей семье.
Если семья в этот момент не получает должной и всесторонней поддержки со стороны специалистов, то ее напряжение растет, появляется тревожность, чувство беспомощности и безнадежности – семья невротизируется.
Согласно недавнему исследованию родители, воспитывающие детей с аутизмом, испытывают стресс, сравнимый со стрессом военнослужащих во время боевых действий, причем родители несут этот стресс в течение всей жизни.
Причин для стрессового состояния родителей очень много – трудности в поведении ребенка, нежелание ребенка общаться даже с близкими, несвоевременная постановка диагноза, недоступность реабилитационных услуг. Интеграция таких детей в детские сады и школы крайне затруднена, а после окончания обучения дети находятся в состоянии вторичной аутизации. После 18 лет все реабилитационные услуги для детей заканчиваются, и дальнейшая их судьба совершенно не определена. К этому времени родители уже очень устают от непосильных забот о ребенке. Живя в состоянии постоянного внутреннего напряжения, в постоянном контакте с трудным ребенком, они истощаются (выгорают), у них появляются соматические и неврологические проблемы. Жизнь превращается в постоянное непрерывное преодоление препятствий. Особенно острой проблемой для семьи становится неопределенность его дальнейшего проживания в обществе.
Отношения в семье резко искажаются, появляются страхи, чувство отчаяния, которое с годами усиливается. Наибольший стресс в семье проявляется у мамы, в 60-80% случаев они проживают без мужей и даже помощников, не могут выйти на работу. Вкладывая в ребенка всю свою любовь, нежность и заботу, они не получают от него никакого эмоционального отклика, не могут до него достучаться.
Находясь с ребенком 24 часа в сутки, мама может дойти до состояния крайнего эмоционального и физического истощения, и даже депрессивного состояния, при котором она полностью теряет вкус к жизни.
Жизнь такой семьи превращается в непрерывное страдание.
Существует острая социальная проблема – истощение, эмоциональное выгорание семей, воспитывающих детей с РАС.
Семья нуждается в достойной комплексной квалифицированной помощи, которая повысит её эмоциональный тонус, поможет обрести радость жизни, новые ресурсы для любви и помощи своему больному ребенку. Несмотря на все трудности, возникающие в жизни, родители любят своих детей.
Митрополит А. Сурожский пишет: «… нам надо помнить, что единственный способ возродить человека, единственный способ дать человеку возможность раскрыться в полноте - это его любить; любить не за его добродетели, а несмотря на то, что он несовершенен».

География проекта

г. Уфа, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. семьи, воспитывающие детей/молодых людей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития