Проекты

Краткое описание

Проект "Маршрут построен" предназначен для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Его основная цель - обеспечить благополучателей своевременной помощью узкопрофильных специалистов по немедицинской реабилитации и абилитации для того, чтобы поддержать их, во-первых, в период нарастания общественной тревоги, во-вторых, в ситуации падения доходов их родителей и членов их семей (когда обращение к специалистам становится невозможным ввиду отсутствия финансовых средств).
В проекте на системной основе примут участие не менее 40 детей с РАС. В рамках диагностики будет протестировано, насколько у ребенка развиты навыки в различных сферах, какие дефициты присутствуют, какой уровень тревожности ему свойственен в настоящий момент. Оценочные материалы будут использованы для составления на их основе маршрутов индивидуальных занятий.
Командой проекта будет применяться авторская методика сопровождения курса занятий визуальным материалом. Будет разработана и растиражирована специальная брошюра (по дизайну как квест-карта). В ней будет расписан график занятий. На каждом занятии педагоги/психологи будут оставлять заметки об успехах ребенка, делать отзывы или комментарии о работе. Такая же оценочная работа ждет детей и их родителей (придумана система карт-эмоций). Это также позволит отследить количество и качество оказанных услуг.
С детьми-благополучателями поработают аba-терпевт, нейропсихолог, детский психолог, логопед, дефектолог, тренер по афк и прочие специалисты. Комплекс занятий (их чередование, взаимодополнение) позволит достичь смягчения / преодоления различных нарушений у детей, проработать кризисные сферы, в том числе гармонизировать тревожное состояние. Все результаты будут зафиксированы "до" и "после" в индивидуальной брошюре. В совокупности будет проведено не менее 800 индивидуальных занятий за время реализации проекта. По сути, для детей будет организован "терапевтический" интенсив.
Для актуализации у родителей значимости коррекционно-развивающей работы с детьми будут проведены тематические вебинары. На них психологи, психиатры, логопеды, дефектологи расскажут родителям о нюансах жизнедеятельности и развития детей с ментальными нарушениями, системе действий и помощи при острых состояниях, вариантах домашней работы по профилактике усиления тревожных расстройств, мелтдаунов и пр.
Для специалистов по немедицинской реабилитации / абилитации детей с РАС состоится встреча в формате круглого стола, на которой они обменяются опытом, обсудят актуальные проблемы детей с ментальными нарушениями. На нее будут приглашены представители родительского сообщества, профильных министерств и ведомств, общественности, НКО, СМИ.
Мероприятия проекта пройдут на территории партнерского пространства "Солнце и Луна" для особых детей. Для благополучателей будет создана уютная атмосфера, располагающая к общению, доверию и развитию. Специально для детей будет оборудован уголок сенсорной разгрузки.

Цель

1. Создание условий для немедицинской реабилитации и абилитациии детей с расстройствами аутистического спектра путем организации коррекционно-развивающих индивидуальных программ с применением методик с доказанной эффективностью, а также повышение компетенций членов семей относительно маршрутизации их сопровождения.

Задачи

1. Осуществить набор благополучателей, провести диагностическую оценку и составить индивидуальные маршруты коррекционно-развивающих занятий.
2. Организовать работу узкопрофильных специалистов с благополучателями в соответствии с их индивидуальными программами.
3. Повысить компетенции членов семей, воспитывающих детей с РАС, в вопросах обеспечения оптимального уровня развития особого ребенка и создания вокруг него обучающей среды.

Обоснование социальной значимости

По информации Министерства здравоохранения Республики Мордовия на сегодняшний момент у 622 детей региона диагностированы те или иные заболевания ментальной сферы: ранний детский аутизм, расстройства аутистического спектра, тревожные расстройства и пр. Данная целевая группа была и остается социально уязвимой. Во-первых, лечения от аутизма не существует, следовательно, недуг сопровождает семью на протяжении всей жизни и затрагивает каждого ее члена. Во-вторых, программа реабилитации для детей с ментальными особенностями развития разворачивается на долгие годы, она включает (в хорошем варианте) десяток профильных специалистов, которых необходимо посещать от 2-3 раз в неделю до 5-6 раз (интенсивы). Как правило, один из родителей остается нетрудоспособным. Часты случаи распада семьи на фоне тяжелой болезни ребенка. По российской статистике до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, — семьи с низким уровнем достатка (https://ria.ru/20120402/615322608.html). В-третьих, помимо реабилитации особым детям требуется социализация и адаптация. В данном случае, это уже работа не столько родителей, сколько гражданских институтов, и общества, в целом. Не во всех регионах сложилась благоприятная обстановка для реализации инклюзивных практик. Многие семьи фактически остаются изолированными.
Безусловно, ситуация осложнилась в период пандемии, затем в последние несколько месяцев - в результате экономических санкций и изменения политической ситуации в мире. Часть развивающих центров приостанавливали работу, и без того ограниченные коммуникации детей с аутизмом были сведены к минимуму. С осложнением ситуации на рынке труда часть членов семей целевой группы потеряли работу или их доход существенно снизился. Это отразилось на количестве реабилитационных занятий их детей. Подавляющая часть семей просто не в состоянии выделить нужную сумму на курс немедицинской реабилитации. Тем более, что ценник на них повысился в 2022 г. уже на 25-30 %.
Стоит отметить, что именно в рамках лечения указанных диагнозов наблюдаются проблемы и перебои в поставках небходимых лекарственных средств. Многие столкнулись с вынужденным переходом на аналоги, но подбор эффективной медицинской терапии занимает немалое количество времени. Многие лекарства в силу своего характерного действия вызывают головные боли, раздражительность, повышенную тревожность и пр., что значительно усугубляет состояние детей.
Важно обратить внимание и на внутренние психологические проблемы. Сложившаяся ситуация привела к значительному росту тревожности в обществе. Тревожность у жителей России с января возросла до 56%, такой же уровень тревожности наблюдался в стране в начале пандемии коронавируса, сообщил директор по стратегическому развитию ВЦИОМ (https://riamo.ru/article/554889/vtsiom-otmetil-rost-trevozhnosti-u-rossiyan-xl). Экспертные и клинические психологи отмечают, что люди чаще стали обращаться с проблемами нарушения сна, тревогой, паническими атаками и внутренней паникой.
Такая ситуация не может ни сказываться на детях с аутизмом, у которые страхи и тревоги гипертрофированы по своему содержанию. Исследователи предполагают, что людям с аутизмом сложно предсказывать будущие события, и это увеличивает их чувство неопределенности. Многим детям с РАС сложно описать свою тревожность словами, им трудно назвать любые свои эмоции. Эти чувства могут быть разрушительны для ребенка в спектре аутизма, приводить к нервным срывам, обострению различных заболеваний. Вернуться в относительно спокойное состояние им может быть сложно без специализированной помощи.
Медикаменты, в данном случае, только часть лечения. В основном, детям показана система коррекционных и развивающих занятий. Психиатры рекомендуют именно те методики и практики, которые имеют доказанную эффективность.
В мае 2022 г. был проведен опрос среди представителей сообщества родителей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития. Оказалось, что 37,5 % опрошенных могут себе позволить потратить на медицинское, психолого-педагогическое, коррекционное сопровождение ребенка не более 10 тыс. руб. в месяц, 26,6 % - на 10 тыс. больше. При этом полноценно в социальных программах реабилитации участвовали всего 14,3 % опрошенных семей. Остальные - время от времени получают по несколько занятий на бесплатной основе (в рамках некоторых проектов всего по 2-4 занятия, что не приводит хоть к каким-либо результатам). В анкете у родителей уточнили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,9 % ответили - "реабилитацию ребенка".
Думается, что именно в данный момент времени помощь узкопрофильных специалистов по немедицинской реабилитации и абилитации будет своевременной и эффектвной для детей с РАС и членов их семей.

География проекта

г. Саранск, близлежащие к административной столице муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра (РАС), которым требуется немедицинская реабилитация и абилитация
2. родители / члены семей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)