Проекты

Краткое описание

Целевой группой проекта являются люди, в том числе с установленной инвалидностью старше 18 лет, а также дети и дети-инвалиды с диагнозом первичный иммунодефицит, входящие в группу редких (орфанных) заболеваний , их законные представители и родители. Проект направлен на улучшение жизни и нормализацию социального благополучия группы людей, в том числе с установленной инвалидностью с нарушениями иммунитета (Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм) и их семей - участников проекта, проживающих в следующих регионах: Московская область, Ленинградская область, Алтайский край, Мурманская область, Архангельская область, Республики Башкирия и Татарстан, Свердловская область. Проект будет осуществляться посредством оказания индивидуальной юридической помощи при нарушении их прав на обеспечение лекарственными средствами в рамках государственных гарантий, при нарушении прав пациентов на доступное и качественное лечение и диагностику. Проект предусматривает помощь юриста и его сопровождение до решения вопроса обратившегося за помощью.
Поскольку, Первичные иммунодефициты- это группа нозологий, которая значительно отличается от других хронических заболеваний, в плане прогноза для жизни, ограничений, подхода к терапии, поэтому тут необходим особый подход специалиста психолога, который хорошо осведомлён о диагнозе и его особенностях. В связи с большим разнообразием иммунодефицитов в популяции на территории РФ, а также неравномерным распределением по регионам, экономически нецелесообразно создавать службу психологической поддержки таких пациентов в каждом регионе. В связи с вышесказанным, в рамках проекта будут организованы дистанционные межрегиональные консультации психолога.
Будут также проводиться межрегиональные семинары, круглые столы и тематические встречи юридической и психологической направленности. Проектом планируется охватить несколько регионов. Члены семей пациентов с орфанными первичными иммунодефицитами получат необходимую психологическую поддержку и социальную помощь, так как будут освобождены от бремени самостоятельной защиты своих прав. К работе по реализации проекта будут привлечены волонтеры. Информация о проекте будет размещена на Интернет – ресурсах.

Цель

1. Оказание экстренной (неотложной) и плановой психологической и юридической помощи жителям России которые столкнулись с диагнозом первичный иммунодефицит и/или из законным представителям и членам их семей.

Задачи

1. Повышение юридической грамотности, восстановление нарушенных прав, защита интересов пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения в том числе лечебного питания
2. Информационная поддержка пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей о возможности получить профессиональную юридическую или психологическую помощь на безвозмездной основе
3. Улучшение социально-психологического благополучия пациентов с первичным иммунодефицитом и/или из законных представителей, и их семей. Улучшения психологической атмосферы в этих семьях.
4. Способствовать нормализации и повышению качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей путем оказания психологической, правовой и информационной поддержки.
5. Способствовать ответственному отношению пациентов к своему здоровью, обязательности соблюдения всех назначений и рекомендаций врача. Повышение медицинской грамотности пациента. Поддержание здорового образ жизни.

Обоснование социальной значимости

Эпидемия COVID-19 обострила и показала многие социальные проблемы нашего общества.
Пациенты с первичным иммунодефицитом не остались в стороне.
Опыт, накопленный Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" (пациентская организация ОППИД) за 2020 год и начала 2021 года показывает, что основные проблемы с которыми сталкиваются пациенты с ПИД:
- проблемы с обеспечением лекарственными средствами, в рамках государственных гарантий. Нарушение прав пациентов на доступное и качественное лечение. За 2020 год организацией принято обращений от пациентов или их законных представителей. По всем обращениям проведена юридическая помощь, большинство вопросов решено в пользу пациента.
- стрессовое состояние тех, кто столкнулся с диагнозом впервые и тех, чье состояние значительно ухудшилось за короткий промежуток времени.
- малая доступность простой и понятной информации о диагнозе, клиническом прогнозе, этапах лечения. Вследствие этого - низкая степень принятия диагноза, несоблюдение части рекомендаций лечащего врача. Это приводит к снижению качества жизни пациента и членов его семьи, еще большему ухудшению клинического прогноза.
- проблемы социальной коммуникации. Пациенты или родители пациентов не могут доступным языком объяснить окружающим (учителям, коллегам, родственникам) их проблемы и ограничения, в связи с поставленным диагнозом. Это приводит к сокращению контактов, повышению социальной напряженностью, стигматизированная диагноза.
- диагноз ПИД обыватели не редко путают с диагнозом СПИД, просто в силу созвучия. Это приводит к большим сложностям в повседневной жизни.
Большинство этих проблем могут быть решены, или их последствия минимизированы за счет своевременной полноценной консультации специалиста по юридической, либо психологической помощи (в зависимости от направления запроса).

География проекта

Московская область, Ленинградская область, Архангельская область, Республики Башкирия и Татарстан, Свердловская область и другие регионы РФ

Целевые группы

1. Жители РФ. Пациенты с диагнозом первичный иммунодефицит и/или их законные представители и члены их семей