Проекты

Краткое описание

Проект предусматривает оказание комплексной паллиативной помощи на дому детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае.
В настоящее время в регионе только Служба качества жизни оказывает помощь детям и в Перми, и в территориях края. Финансирование службы основывается на государственно-частном партнерстве – из бюджета финансируется помощь детям из Перми, а для 300 детей, живущих в крае, паллиативная помощь на дому не предусмотрена.
В 2019-2020 годах Служба на средства гранта Президента РФ провела мониторинг потребностей детей, нуждающихся в паллиативной помощи: посетила 97 семей, проживающих за пределами Перми. 30 детей с самыми тяжелыми проблемами взяты на сопровождение. Но выявлены и другие, состояние которых может ухудшиться, им требуется регулярное наблюдение специалистов, чтобы вовремя подобрать меры поддержки.
Сегодня детей, проживающих в крае, уже сопровождает одна команда, но она не может оказать помощь всем нуждающимся в должном объеме из-за дефицита средств на найм и подготовку недостающих специалистов, покупку мед.техники и транспорта. Грантовая поддержка позволит увеличить количество специалистов службы и оказать помощь большему количеству детей. А запланированные в рамках проекта обучения специалистов медучреждений в территориях края позволят повысить выявляемость детей с паллиативным статусом и своевременность оказания им помощи.
Специалисты службы выезжают домой к детям в самые отдаленные территории края. Врачи назначают симптоматическую терапию, подбирают обезболивание, питание, профилактируют и лечат дыхательные нарушения. При необходимости выезжает реаниматолог-анестезиолог, подбирающий респираторную поддержку, позволяющую дольше обходиться без аппарата ИВЛ, реже госпитализироваться в стационар, профилактировать пневмонии и бронхиты. Чтобы замечать дыхательные нарушения и подбирать медизделия, Службе необходимы капнограф для определения состояния дыхательной системы ребенка и контроля изменений и спирометр для выявления слабости дыхательных мышц и снижения эффективности кашля.
Навыкам ухода и использованию медизделий семьи обучают медсестры, они же проводят диагностические процедуры. Специалист по социально-правовой работе помогает получить льготы, ТСР, медизделия. Психологи оказывают поддержку, помогают освоить альтернативную коммуникацию. Координаторы помощи семьям реализуют и контролируют исполнение индивидуального плана, составленного командой, чтобы каждый ребенок получал помощь в нужном объеме. Слаженная работа специалистов позволяет обеспечить комфортную жизнь тяжелобольному ребенку и его семье.
По итогам проекта будет описана модель оказания амбулаторной паллиативной помощи детям за пределами регионального центра. Будут сделаны предложения органам гос.власти края по внедрению механизмов поэтапного доступа СОНКО к бюджетным средствам в соответствии с принятием и пилотной апробацией ФЗ «О государственном (муниципальном) социальном заказе на оказание государственных (муниципальных) услуг в социальной сфере».

Цель

1. Формирование мультидисциплинарных команд Службы качества жизни для оказания паллиативной помощи не менее чем 60 детям с тягостными симптомами, проживающими в районах Пермского края

Задачи

1. Осуществить поиск и найм специалистов для формирования мультидисциплинарной команды в целях оказания паллиативной медицинской помощи детям на дому, организовать их обучение и стажировку, подготовить рабочие места
2. Оснастить специалистов Службы качества жизни необходимыми для работы медицинскими изделиями, средствами индивидуальной защиты и автомобилем для оказания амбулаторной паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
3. Оказывать не менее 60 детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями паллиативную помощь на дому мультидисциплинарными командами специалистов Службы качества жизни
4. Провести обучение членов семей не менее 60 тяжелобольных детей навыкам ухода за ними, включая использование медицинских изделий и технических средств реабилитации
5. Провести обучение не менее 125 медицинских специалистов, оказывающих помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства, основам паллиативной помощи и уходу за тяжелобольными детьми в 5 районных центрах Пермского края
6. Описать организационно-финансовую модель и особенности оказания амбулаторной паллиативной помощи в удаленных, включая сельские, территориях

Обоснование социальной значимости

По данным регионального минздрава, на 13.10.2020 г. в Пермском крае 503 ребенка нуждаются в паллиативной помощи, около 300 из них проживают за пределами г. Перми. Сопровождение детей, проживающих в муниципальных образованиях Пермского края, осуществляет только Служба качества жизни АНО агентства «Сами». По данным на 01.10.2020 года в разное время службой была оказана помощь 47 детям, проживающим за пределами г.Перми. Это дети с наиболее тяжелыми состояниями, которые имеют онкологические заболевания и признаны инкурабельными, которые питаются через зонд или имеют различные стомы, которые нуждаются в постоянной респираторной поддержке, дети с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. Таким образом, большинство детей по-прежнему не получают необходимую паллиативную помощь.

В 2019-2020 годах Службой качества жизни с использованием гранта Президента Российской Федерации проводился мониторинг потребностей детей, нуждающихся в паллиативной помощи. В ходе мониторинга команда Службы качества жизни посетила 97 семей, проживающих за пределами Перми. 30 из них с самыми тяжелыми проблемами и которым остро требовалась помощь специалистов, мультидисциплинарная команда Службы качества жизни взяла на сопровождение.

Врачи, посетившие детей во время мониторинга, выявили следующие проблемы: дефицит веса, неправильно подобранные технические средства реабилитации, отсутствие медицинских изделий, необходимых для жизни. Практически каждая семья озвучила, что они имеют нерешенные социальные проблемы, касающиеся выдачи технических средств реабилитации, получения льгот, положенных семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Многие семьи сообщали, что нуждаются в помощи психолога. Это говорит о том, что все семьи с тяжелобольными детьми, имеющими потребность к оказанию паллиативной медицинской помощи, нуждаются в регулярном сопровождении специалистов.

Таким образом, проблема низкой доступности паллиативной помощи является очень актуальной. 85% детей, проживающих в Пермском крае за пределами г. Перми, не сопровождаются выездными службами. Кроме того, из-за пандемии коронавирусной инфекции сократилась возможность плановой медицинской помощи, что может привести к еще большему ухудшению состояния детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающих в отдаленных от центра региона территориях. Многие семьи в одиночку справляются с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, они не знают, как правильно осуществлять уход за ребенком, не имеют медицинских изделий, которые смогли бы улучшить качество жизни тяжелобольного ребенка, остаются без необходимой психологической поддержки и социальной помощи.

Еще одной проблемой является недостаток знаний основ паллиативной помощи у специалистов, оказывающих помощь детям по месту жительства. Исходя из результатов проведенного мониторинга мы можем сделать вывод, что педиатры в поликлиниках не имеют достаточных знаний и опыта в подборе нутритивной поддержки, медицинских изделий для респираторной поддержки, имеют трудности в выявлении болевого синдрома у невербальных пациентов, в назначении симптоматической терапии и обезболивания. Позиционирование, эрготерапия, альтернативные способы коммуникации, ежедневный уход, как правило, не попадают в поле зрения врачей. Кроме того, врачи в муниципальных образованиях Пермского края сталкиваются с трудностями при определении показаний к паллиативной помощи.
Служба качества жизни АНО агентства «Сами» имеет медицинскую лицензию на оказание амбулаторной паллиативной помощи, работает с ноября 2017 года, имеет опыт оказания комплексной паллиативной помощи детям, в том числе проживающим в удаленных от краевого центра территориях. Реализация проекта «Служба качества жизни» будет способствовать нормализации жизни семей.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Члены семей, воспитывающих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
3. Медицинские специалисты, оказывающие помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства