Проекты

Краткое описание

Проект является ответом на запрос родителей детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) на улучшение системы информирования медицинских специалистов о РАС и разработку помогающих методик для взаимодействия с пациентами с аутизмом во время проведения медицинских манипуляций и исследований, таких как забор крови, аппаратные методы исследований (рентген, ЭКГ, КТ, МРТ, ЭЭГ) без применения седации или общего наркоза, лечение зубов, общий осмотр у врача, прохождение психологической диагностики для ПМПК.
Для помощи людям с РАС, их родителям и практическому здравоохранению Ассоциация психиатров и психологов предлагает реализовать комплекс мероприятий по разработке, адаптации и внедрению в учреждениях здравоохранения нового информационного продукта "Дружелюбная медицина" - 5 кратких иллюстрированных рекомендаций для медицинских специалистов и родителей. Такой продукт будет способствовать информированию медицинских сотрудников и обеспечит подготовку ребенка и взрослого с РАС к проведению медицинских манипуляций и исследований, помогая установить взаимодействие «специалист-пациент» во время их проведения.
Все рекомендации и алгоритмы будут разработаны на основе актуальных научных данных, правил и последовательности проведения медицинских манипуляций и исследований, стандартизированных методик психологической диагностики. В качестве методологической основы рекомендаций и алгоритмов будут выбраны методики, используемые в рамках прикладного анализа поведения (ПАП) – научного подхода, имеющего наибольшее число научных доказательств эффективности в мировой практике.
На этапе разработки команда проекта планирует изучить на доступных научных и методических ресурсах и обобщить лучший международный опыт, далее создать собственную серию рекомендаций и алгоритмов для 5 видов медицинских манипуляций и исследований и адаптировать их на целевых группах проекта. К процессу разработки будут привлечены российские эксперты, медицинские специалисты и психологи, специалисты в области прикладного анализа поведения, родители и близкие людей с РАС.
Для обеспечения широкого доступа всех заинтересованных специалистов и родителей данные рекомендации и алгоритмы предполагается создать в электронном формате в виде иллюстрированных брошюр и лендинга с навигацией по темам.
Целевыми площадками для внедрения информационного продукта в практическое здравоохранение станут 5 медицинских учреждений Приволжского федерального округа. Для оценки внедрения медицинским учреждениям будут предоставлены чек-листы для фиксации результатов применения рекомендаций и алгоритмов при проведении медицинских манипуляций и исследований пациентам с РАС. Анализ полученных данных позволит команде проекта сформировать дальнейшую стратегию продвижения информационного продукта во все регионы для того, чтобы все люди с РАС могли получать необходимую медицинскую помощь, а специалисты знали, как это сделать максимально комфортно для пациента.

Цель

1. Создание условий для оказания детям и взрослым с РАС медицинской помощи, учитывающих их потребности и поведенческие особенности, посредством разработки рекомендаций и алгоритмов, основанных на научно доказательных практиках, и их внедрение в практическое здравоохранение.

Задачи

1. Обеспечить доступ медицинским специалистам, родителям и близким людей с РАС к рекомендациям и алгоритмам проведения медицинских манипуляций и исследований людям с РАС.
2. Организовать информационное сопровождение проекта и продвижение информационного продукта "Дружелюбная медицина" в целевые группы.
3. Внедрить информационные продукты "Дружелюбная медицина" в 5 (пяти) медицинских учреждениях Приволжского федерального округа.
4. Провести оценку и анализ деятельности по проекту и результатов внедрения материалов информационного продукта "Дружелюбная медицина"

Обоснование социальной значимости

Согласно принятому Минздравом России уровню распространенности РАС (1%), прогнозируемое количество только детей с аутизмом в России составляет около 300 000 человек. Анализ статистических данных по количеству зарегистрированных случаев РАС не позволяет объективно оценить, какое количество людей с этим расстройством обращались в учреждения здравоохранения за медицинской помощью и исследованиями. Очевидно, что каждый человек из этой группы, как и 99% населения без этого расстройства, регулярно проходит плановую диспансеризацию, обращается к стоматологу, педиатру или терапевту, сдает кровь, делает рентген и т.д. И, если для человека без аутизма это является пусть даже болезненными и неприятными, но все же привычными процедурами, то у человека с РАС любое медицинское вмешательство может вызвать нежелательное поведение. Из-за этого проведение полноценных процедур может быть невыполнимо, а это уже может сказаться негативно на здоровье человека с РАС.

Поведенческие нарушения, сопровождающие аутизм, существенно затрудняют проведение качественного обследования и лечения в амбулаторных условиях. Если невозможно установить необходимый контакт с пациентом, то ряд исследований и манипуляций пациенту с РАС осуществляется в условиях седации или общего обезболивания (например, МРТ, ЭЭГ, лечение зубов). Это в свою очередь не решает проблем самого пациента, так как для проведения этих вмешательств требуется пройти обязательное медицинское обследование. Для пациента с аутизмом и его семьи весь этот процесс превращается в замкнутый круг проблем, решений для которых в практическом здравоохранении в настоящее время не существует.

Отдельно стоит отметить проведение психодиагностики у детей, которую проводят клинические психологи медицинских учреждений в процессе постановки диагноза РАС, оценки уровня интеллектуального и языкового развития, нарушения которых часто сопутствуют РАС, прохождение медико-социальных экспертиз для установления инвалидности, оценки наличия особых образовательных потребностей ребенка и разработки образовательных маршрутов. Наличие специфических для РАС трудностей в социальной коммуникации и сложности в адаптации к новым ситуациям и к новым людям часто приводят к тому, что даже дети с достаточно высоким интеллектом и сформированной речью могут показать значительное отставание в этих областях в процессе диагностики. А изменение процедуры проведения стандартизированных методик с целью адаптации их под каждый такой случай, в свою очередь, делает невозможным использование стандартных подходов. Таким образом, цель объективного измерения уровня развития ребенка в разных сферах часто заканчивается противоположным результатом - необъективными данными, и, как следствие, необъективными выводами и неоптимальными терапевтическими и образовательными стратегиями.

В этой связи актуальной задачей становится помощь как практическому здравоохранению, так и родителям и близким людей с аутизмом, в том, чтобы медицинские специалисты разного профиля и пациенты с РАС были готовы к встрече друг с другом, чтобы результатом этой встречи стало получение объективных данных о здоровье и развитии пациента, чтобы простые медицинские манипуляции не вызывали негативных реакций у человека с аутизмом. Именно в этом, на наш взгляд, заключается доступ к медицине для людей с РАС и другими ментальными нарушениями. Он не связан с созданием специальных конструкций, отдельных кабинетов и клиник, выделением медучреждениям дополнительных финансовых средств. Такой принцип дружелюбной медицины возможно обеспечить, создавая простые для восприятия целевые информационные продукты с применением научно обоснованных подходов, позволяющие учесть особенности пациента с РАС и нивелировать проявления нежелательного поведения, препятствующего проведению медицинских манипуляций и исследований.

География проекта

Все регионы Российской Федерации: доступ к электронным материалам информационного продукта "Дружелюбная медицина" (5 электронных брошюр и лендинг) будет обеспечен неограниченному кругу медицинских специалистов, родителей и близких людей с РАС. Приволжский федеральный округ: внедрение материалов информационного продукта "Дружелюбная медицина" в практику 5 медицинских учреждений при организационной поддержке партнера проекта - Приволжского медицинского исследовательского университета.

Целевые группы

1. Люди с РАС (дети и взрослые в возрасте от 3-х до 30 лет)
2. Медицинские специалисты (медицинские сестры, врачи, клинические психологи)
3. Родители и близкие людей с РАС