Проекты

Краткое описание

Метастазы в кости не приговор - бесплатный информационный проект для онкологических пациентов РФ и их близких.
На учете по профилю «онкология» состоит более 4 млн человек. По самым скромным подсчетам, с учетом поздних стадий рака, целевой аудиторией проекта являются около 2 млн. граждан с онкозаболеванием плюс их близкие (частота встречаемости метастазов в скелете, по данным аутопсий, составляет 40—45%).
Метастазы в кости – распространенное, крайне грозное, но не фатальное осложнение, один из наиболее частых вариантов прогрессирования злокачественных опухолей. Эти пациенты страдают от боли, переломов, имеют высокий риск превратиться в «лежачих», потерять подвижность. Грамотные и скоординированные действия врача и пациента способны взять под контроль данное осложнение, а медицина располагает огромными возможностями его лечения. Еще 20 лет назад онкологи почти ничего не могли предложить таким больным, а сегодня каждый четвертый может претендовать на долгие годы жизни или даже полное излечение. В большинстве случаев, метастазы возникают спустя 1–2 года после появления первичной опухоли. Но иногда это происходит очень быстро, если рак агрессивен. Иногда вторичные очаги обнаруживают спустя многие годы после операции. В таких случаях говорят о латентных («дремлющих») метастазах. Поэтому крайне важно широко говорить о данной проблеме среди всех онкологических пациентов, ведь чем раньше начинается лечение, тем больше шансов сохранить жизнь.
Специалисты Ассоциации в ежедневной клинической практике и научной деятельности занимаются не только лечением первичных опухолей костей и мягких тканей, но и вторичных, то есть метастазов. Иными словами, метастазы - прямая сфера наших компетенций. У Ассоциации 15 региональных партнеров и ряд общефедеральных НКО, контакты с коллегами по всей стране, есть возможность распространять информацию и вовлекать пациентов.
Планируется проведение не менее 7 вебинаров, создание онлайн-библиотеки видеоматериалов, а также информационных памяток по диагностике, лечению и восстановлению пациентов с метастазами в кости. Предоставление качественной медицинской информации на основе доказательной медицины, доступной для пациентов и составленной профессионалами-онкологами.
В РФ наблюдается нехватка врачей-онкологов, с тенденцией к увеличению количества пациентов на одного онколога. Поэтому очень важно вынести информационную работу за стены клиники и за рамки рабочего времени врачей! Такие материалы будут полезны нашим коллегам-онкологам по всей стране для просвещения своих пациентов, а также студентам-медикам.
Изобилие информации может быть столь же вредно, как и её дефицит. Пациент не может отличить устаревшие сведения от свежих, достоверные - от фейка и скрытой рекламы. Меняется ситуация с лекарственным обеспечением, появляются новые материалы и методы.
Сегодня есть запрос на синтез, на размещение в одном месте достоверной и актуальной информации.

Цель

1. Качественное информирование онкологических пациентов РФ с метастазами в кости о возможностях диагностики, лечения и восстановления путем создания различных информационных материалов профильными специалистами.

Задачи

1. Создание онлайн библиотеки с информационными видеоматериалами
2. Создание онлайн библиотеки с информационным текстовым материалом
3. Проведение вебинаров с участием врачей-онкологов
4. Предоставление материалов широкой аудитории
5. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

На учете по профилю «онкология» состоит более 4 млн человек. По самым скромным подсчетам, с учетом поздних стадий рака, целевой аудиторией проекта являются около 2 млн. граждан с онкозаболеванием и их близкие (частота встречаемости метастазов в скелете, по данным аутопсий, составляет 40—45%). И их численность ежегодно увеличивается нарастающим итогом. Индекс накопления контингента больных со злокачественными новообразованиями вырос в 2022 г. по сравнению с 2012 г. с 6,2 до 7,7. Сообщается в ежегодном издании *Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2022 году». https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2023/08/sop-2022-el.versiya_compressed.pdf?ysclid=lncypmj3mb295630161.Количество пациентов, впервые получивших диагноз "злокачественное новообразование" (ЗНО) превысило миллион за 2022 год https://medvestnik.ru/content/news/Schetnaya-palata-soobshila-o-roste-doli-vyyavlennogo-na-pozdnih-stadiyah-raka-v-Rossii-3.html?ysclid=lnfssibth3477053799
Метастазы в кости – распространенное, крайне грозное, но не фатальное осложнение. Метастазирование в скелет — один из наиболее частых вариантов прогрессирования злокачественных опухолей: молочная железа — 65—75%, предстательная железа — 65—75%, щитовидная железа — 60%, легкое — 30—40%, мочевой пузырь — 40%, меланома — 14—45%, почка — 20—25%. Эти пациенты страдают от боли, переломов, имеют высокий риск превратиться в «лежачих», потерять подвижность. Грамотные и скоординированные действия врача и пациента способны взять под контроль данное осложнение, а медицина сегодня может многое предложить для его лечения.
Большинство случаев болевого синдрома у онкологических больных связано с развитием костных метастазов. Метастазы в скелете, осложненные патологическими переломами, компрессией спинного мозга или периферических нервов, значительно снижают качество жизни больных и по-прежнему остаются актуальной проблемой для онкологов различных специальностей. Тем более, что проявляется на фоне увеличения продолжительности, связанной, в первую очередь, со значительным прогрессом в лекарственной терапии диссеминированных процессов. * Бычкова Н.М., Хмелевский Е.В. Современные подходы к лучевой терапии метастатических поражений скелета. Онкология. Журнал им. П.А. Герцена. https://www.mediasphera.ru/issues/onkologiya-zhurnal-im-p-a-gertsena/2019/4/12305218X2019041295.
В стране наблюдается нехватка врачей-онкологов, с тенденцией к увеличению количества пациентов на одного онколога. Поэтому очень важно вынести информационную работу за стены клиники и за рамки рабочего времени врачей! https://vademec.ru/news/2022/07/26/murashko-v-pervichnom-zvene-ne-khvataet-1-3-tysyachi-onkologov/?ysclid=lnft936ao5914756150.
Почему нужно информировать ВСЕХ онкопациентов, а не только тех, у кого метастазы есть сейчас.
1. В большинстве случаев метастазы возникают спустя 1–2 года после того, как появляется первичная опухоль. Но иногда это происходит очень быстро, если рак агрессивен. Иногда вторичные очаги обнаруживают спустя многие годы после операции. В таких случаях говорят о латентных («дремлющих») метастазах.
2. Новые возможности. Еще 20 лет назад онкологи почти ничего не могли предложить таким больным, а сегодня каждый четвертый может претендовать на долгие годы жизни или даже полное излечение.
Метастазы в костях встречаются намного чаще, чем первичные злокачественные опухоли. В первую очередь это приводит к боли. Постепенно она становится постоянной, мучительной, усиливается в покое, по ночам, мешает спать. Впоследствии могут возникать некоторые осложнения: патологические переломы в результате ослабления костной ткани, сдавление спинного мозга при патологических переломах позвонков и тд.
Применяются десятки способов лекарственного лечения: обезболивающая терапия, костно-направленная терапия плюс специфическое противоопухолевое лечение: гормонотерапия, химиотерапия, таргетные препараты. Базовое понимание всех современных возможностей необходимо пациенту для эффективного сотрудничества с лечащими врачами и контроля метастазов, потому что на больном лежит его доля ответственности за этот контроль.
Есть у пациентов с метастазами в кости и другой блок проблем: "логистические" аспекты диагностики и лечения, предоставление квот на ВМП и др.
Поэтому очень важно информирование.
Есть у пациентов с метастазами и парадоксальная проблема - избыток и легкодоступность информации в сети Интернет, не приводящие, однако, к более грамотным действиям пациента. Без специальной подготовки порой трудно отличить корректную информацию от сомнительной, от скрытой рекламы отдельного "специалиста", добавок, клиник. На взгляд врачей, ежедневно работающих с пациентами, есть необходимость в создании единого "пособия", единого массива материалов доказательной медицины для пациента, который может предоставляться в буквальном смысле слова по одной ссылке. Такие материалы будут полезны и нашим коллегам-онкологам по всей стране для просвещения своих пациентов.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Онкологические пациенты РФ с метастазами в кости и их близкие