Проекты

Краткое описание

Выполняя рутинные действия каждый день, многие люди не задумываются, каким образом наш мозг контролирует каждый шаг этих действий. Например, чтобы налить чай надо взять кружку, найти пакетик чая, вскипятить воду, положить пакетик, залить горячей водой, подождать… Действия кажутся простыми и банальными, но не для детей с расстройством аутистического спектра (далее РАС). По данным Минздрава РФ, проявление РАС встречается у 1 ребёнка из 1000, при этом статистика говорит, что каждые 5 лет количество детей с аутизмом увеличивается на 78% за счет влияния разного рода факторов: окружающей среды, стиля жизни родителей, возраста родителей и др. Таким образом, дети и подростки РАС становятся частью нашего общества, могут быть интегрированы в него и быть экономически активными гражданами. Так, по данным руководителя научно-методического направления центра Игоря Шпицберга (интервью журналу GxP News от 2022 г.) 60% детей и подростков могут успешно адаптироваться к жизни в обществе, что формирует необходимость в ранней корректировке их поведения специалистами. К сожалению, данному вопросу не уделяется достаточного внимания: нет бесплатных курсов по обучению родителей техникам взаимодействия с подростками с РАС, в медицинских центрах не предусмотрена коррекция поведения, платные занятия сильно бьют по бюджету семьи, а доступ в специальные школы ограничен. Для решения обозначенной проблемы будет реализован проект «Как дома!». Проект нацелен на обучение подростков с РАС и их родственников выполнению рутинно-бытовых действий, что в итоге позволит подростку не только быть самостоятельным, но и возможность быть трудоустроенным. Занятия будут проходить в г. Архангельске, ул. Воскресенская 105, площадь помещения – 97,8 кв м. В рамках курса пройдут 48 индивидуальных занятий с периодичностью 1 раз в неделю, продолжительность каждого – 2 часа. Индивидуальный характер обусловлен особенностями развития болезни и различиями в когнитивных искажениях между болезнями аутистического спектра, и отражается на уровне сложности проводимого занятия. Для закрепления эффекта планируется применять как визуальную и слуховую память, так и механическую. Но для данной группы ребят навык закрепляется через 3-5 раз повторения процесса, что обуславливает необходимость повторения этапов в рамках занятий. Помимо обучения бытовым навыкам, дети также будут усваивать процесс поиска решения своих проблем через использование видео и аудио гидов (в т.ч. размещенных на платформах гос. организаций). По результатам проекта обучение пройдут 20 подростков и 30 их родственников. В итоге, подростки с РАС сформируют навыки, которые в дальнейшем позволят им быть трудоустроенными по ряду профессий, а наиболее успешные приемы обучения будут опубликованы на странице в социальной сети СО НКО «Наш дом».

Цель

1. обучение подростков навыкам социально-бытовой адаптации для их успешной интеграции в жизнь общества как экономически активной части населения

Задачи

1. Техническая и методологическая подготовка к занятиям по обучения социально-бытовым навыкам подростков с РАС и их родственников
2. Освещение хода проекта для заинтересованных сторон
3. Проведение обучающего курса социально-бытовым навыкам подростков с РАС и их родственников
4. Завершающие работы по оценке эффектов обучения социально-бытовым навыкам подростков с РАС и их родственников

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава РФ примерно у 1% у детей наблюдается РАС, т. е. у около 300000 человек. При этом, последние исследования показали, что расстройство встречается не у одного из 1000, а уже у одного из 44 человек (статья «Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years» авторы Maenner MJ, Shaw KA, Bakian AV). Полученные данные говорят о бурном росте слоя населения, имеющего различные расстройства аутистического спектра: практически на 102% за последние 10 лет. Так, в Архангельске детей-аутистов насчитывается более 500 человек, а через 10 лет будет более 2500 человек при сложившихся тенденциях.
Наиболее остро стоит проблема обучения социально-бытовой адаптации для подростков, которые в скором будущем могут стать частью экономически активного населения. При резком сокращении численности в России, по данным Росстата на 555 тыс. человек за последние пару лет, интеграция подростков с РАС в жизнь общества, как потенциальных работников, имеет критически важное значение. Например, в Санкт-Петербурге существует инклюзивное кафе «Огруцы», где сотрудниками являются люди с ментальными расстройствами. Приведенные факты говорят о важной необходимости обучения социально-бытовым навыкам подросткам с РАС.
При этом вопросы социально-бытовой адаптации ложатся на плечи родителей, которые в свою очередь не всегда готовы к специфике обучения подростков с РАС. Например, у данной категории имеются трудности с запоминанием информации, проблемы с концентрацией и растущая в подростковом возрасте раздражительность, что может восприниматься родителями как элемент непослушания, а не особенность развития. Исследования Дж.С. Андерсона показали, что связи с нарушением развития волокон, обрабатывающих и интегрирующих информацию, подросткам с РАС трудно сформировать связь между смыслом, видеорядом, звуком и изображением. Поэтому процесс обучения адаптации требует неоднократного повторения понятных на первый взгляд действий. Более того, особенности течения болезни индивидуальны (кто-то хорошо считает, кто-то не может читать вслух или реагирует на определенные цвета и звуки), что заставляет искать индивидуальные подходы к процессу, перебирая ряд существующих узкопрофильных методик.
К сожалению, существующая политика социальной поддержки данной категории граждан направлена на предоставления медикаментозной помощи и ряда льгот как инвалидам. Выделяемые пособия около 35000 рублей в большей части не покрывают даже весь спектр расходов на подростка с РАС: лекарства, одежда, занятия физкультурой, занятия с психологом, покупка развивающих тренажёров и иных комплектов. По данным сайта Милосердие.ру средние расходы на содержание ребенка с РАС составляют порядка 100 000 рублей в месяц. В оценке не учтены расходы на обеспечение жизни самих родителей, которые часто встают перед выбором: выходить на работу для найма специалиста, либо отказываться от заработка и заниматься развитием подростка с РАС самостоятельно. На 2021 год, около 70% жителей Архангельской области имели доход 45 000 и менее (по данным Росстата). Более того Морозова С.С., Тарасова Н.В. в результате исследования выявили, что 53,6% семей отмечают отрицательное влияние на семейный бюджет наличие ребёнка.

География проекта

г. Архангельск, Архангельская область

Целевые группы

1. - граждане РФ раннего (10-14 лет) и позднего (15-18 лет) подросткового возраста с ментальными расстройствами, в том числе с расстройствами аутистического спектра
2. - родители и родственники подростков с расстройствами аутистического спектра