Проекты

Краткое описание

Создание электронной книги "Что дальше?" об отдаленных последствиях (осложнениях) лечения детского рака. Книга для тех, кто столкнулся с детским раком - подростков, проходящих лечение, бывших пациентов детских онкологических отделений, родителей, чьи дети лечатся или перенесли лечение от детского рака, и специалистов, работающих в сфере детской онкологии. Осложнения и отдаленные негативные эффекты лечения детских онкологических заболеваний - это то, что нужно знать пациентам, родителям и близким. Наша организация работает более 23 лет и до сих пор не было создано подобного издания в России или на русском языке.
Работа над созданием книги будет состоять из следующих этапов: подготовка (подбор материалов для книги из русскоязычных и англоязычных источников; перевод с английского; составление книги; редактура медицинского консультанта; консультации с детскими онкологами; читка книги родителями) и публикация (размещение на странице организации в интернете; презентация; распространение информации о электронной книге среди пациентов, родителей, специалистов).
Основная информация для книги на английском языке. Лишь некоторые материалы можно найти на русском.
Сначала мы соберем необходимый материал из различных источников, получим разрешение на его использование, подберём иллюстрации к статьям. Затем волонтер-переводчик переведёт информацию на русский язык. Совместно с родителем-волонтером адаптируем её для нашего читателя. Затем медицинский консультант отредактирует статьи. Для проверки доступности материалов наши родители прочитают текст ещё раз. Если нужно будет его доработать, то мы исправим.
Финал проекта – презентация книги в сентябре 2022 года, приуроченная к "Золотому Сентябрю", месяцу, посвященному распространению знаний о детском раке, информирование о книге среди пациентов, родителей и врачей.
В 2011 году петербургские онкологи издали книгу "Последствия противоопухолевой терапии у детей" для специалистов в детской онкологии (онкологов, гематологов, педиатров, хирургов, химиотерапевтов, радиотерапевтов). В 2020 году наши коллеги из родительской организации "Нейробластома" совместно с врачами создали брошюру для родителей "Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей" (https://neuroblastoma.help/product/side-effects/).
На данный момент наше издание будет инновационным, поскольку книги с информацией для пациентов с онкологическими заболеваниями в возрасте до 18 лет, людей, перенесших лечение от рака в детском возрасте, а также родителей данной целевой аудитории о последствиях лечения детского рака (все виды), осложнениях, в России еще не выпускалось.

Цель

1. Информирование целевой аудитории об осложнениях, связанных с лечением детского рака

Задачи

1. Подготовка материалов
2. Публикация электронной книги

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Петербурге 150 детей заболевают раком. Излечиваются 7-8 из 10 заболевших. Сложнейшее лечение даёт свои негативные последствия. Мы хотим рассказать об этих осложнениях пациентам, бывшим пациентам, их близким и врачам. Более чем 50-летний российский опыт и более чем 60-летний зарубежный опыт детской онкологии позволил накопить важную информацию для предупреждения заболеваний, связанных с лечением от рака в детском возрасте. Выписываясь из больницы после лечения, дети и их близкие должны знать об осложнениях, которые могут возникнуть через 5, 10 и даже 20 лет. Поэтому мы хотим назвать нашу книгу «Что дальше?» - вопрос, который задают себе и врачам наши семьи, пациенты и родители. Книга и будет ответом на большинство вопросов, связанных с последствиями лечения детского рака. Основная масса материалов на сегодняшний день находится на англоязычных ресурсах, поэтому мы привлечем волонтеров, которые помогут с получением разрешений на использование информационных материалов, а также сделают перевод на русский язык. Есть отдельные работы российских специалистов по отдаленным последствиям терапии детских онкозаболеваний. Мы с ними свяжемся и постараемся получить разрешение на использование их материалов в нашей книге.
Успехи современной детской онкологии заставили пересмотреть задачи терапии в пользу не только достижения максимального противоопухолевого эффекта, но и снижения неблагоприятных отдаленных последствий проводимого лечения. Современные лекарственные препараты, лучевая терапия - вот лишь немногие факторы, вызывающие серьезные отдаленные осложнения со стороны жизненно важных органов и систем организма ребенка, перенесшего противораковое лечение. С увеличением числа излеченных и сроков наблюдения за ними стали выявляться и серьезные отдаленные последствия применявшейся терапии, включающие ранние смерти, вторичные опухоли, дисфункцию органов (сердце, снижение роста, нарушения фертильности и интеллектуальных функций, снижение качества жизни). Пациенты, получившие противоопухолевое лечение в детском и подростковом возрасте, представляют собой популяцию с высоким риском развития отдаленных последствий и тяжелых хронических заболеваний, требующих повышенного внимания.
В связи с улучшением результатов лечения во всех странах увеличивается популяция взрослых, которые в детском возрасте были подвергнуты лечению по поводу той или иной формы рака. Только в Санкт-Петербурге счёт излеченных идёт на тысячи. Поскольку сравнительно молодой возраст пациентов предполагает продолжительную жизнь излеченных, отсроченные последствия лечения имеют даже большее значение, чем острые осложнения предпринимавшейся терапии (лучевая терапия, химиотерапия). Последние лет 10 детские онкологи обращаются к нам с просьбой издать материалы об отдаленных осложнениях по разным видам детского рака, поскольку они эту информацию получают на различных профессиональных международных конференциях. Для государственных органов, отвечающих за помощь детям, больным раком, такая работа не в приоритете. Поэтому мы решили объединить всю имеющуюся на данный момент информацию и издать нашу книгу.
Как мы писали выше, в основном, материалы по этой теме размещены на зарубежных ресурсах, в частности, на английском языке. Не все родители владеют английским языком, да и многие из них даже не задумываются о последствиях лечения рака у их детей, так как на повестке дня исключительно вопрос выживания и излечения. Поэтому они нам будут очень благодарны за то, что мы уже подумали о будущем их детей. К сожалению, в силу разных обстоятельств многие врачи из регионов не пользуются этой информацией. Поэтому наша книга будет очень полезна нашим коллега из пациентских организаций и медицинскому персоналу детских онкологических отделений региональных стационаров.
Книга "Что дальше?" будет создана в соавторстве с ведущими представителями Санкт-Петербургской школы детской онкологии. Электронную версию книги мы выложим на сайте организации, поэтому она будет доступна любому интересующемуся данной темой. Очень часто уже взрослые люди, кто в раннем возрасте перенес лечение от рака, пытаются найти нужную информацию. В дальнейшем возможно издание книги на бумажном носителе, поэтому мы будем исходить из того, что книга будет объёмом 100 страниц.
Наша организация имеет опыт издания различной литературы - для детей, больных, раком, их родителей. Мы реализовывали разные просветительские проекты о детском раке. Несколько лет назад мы проводили встречи подростков, перенесших рак, и их родителей с детскими онкологами и поняли, что информация востребована среди целевой аудитории. Не всегда удобно с вопросом обратиться к врачу, а книга может стать своеобразной "скорой помощью", куда можно заглянуть в любой момент.
В России ежегодно раком заболевает 5000 детей. Книга будет в открытом доступе на нашем сайте, поэтому любой желающий получит возможность её прочитать.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети с онкологическими заболеваниями
2. Люди, излеченные от рака в детском возрасте
3. Родители детей с онкологическими заболеваниями
4. Медицинский персонал детских онкологических отделений