Проекты

Краткое описание

Подготовка и реализация Интегративного выездного мероприятия, направленного на социализацию следующих групп людей:
1. дети, подростки, молодые взрослые (8 -20 лет) передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (8-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.

Подростки, которые используют инвалидную коляску, практически не выходят из дома. И как следствие – у них очень мало друзей или их нет совсем. А здоровые подростки, в свою очередь, совершенно не понимают, как подойти к сверстнику на коляске, о чём с ним разговаривать и как с ним дружить.
Наше мероприятие создано для того, чтобы решить эти сложности, научить подростков общаться друг с другом, задавать трудные вопросы и получать очень важные ответы.
С помощью нашего мероприятия подростки на колясках делают то, что им было не доступно раньше: участвуют в психологических кружках и обсуждают возникающие в общении трудности, жарят сосиски и поют песни под гитару у костра, большими компаниями играют в настольные игры.
Кроме того, родители тяжело больных детей тоже нуждаются в отдыхе. Участие их детей в нашем мероприятии способствует осуществлению их мечты об отдельном отдыхе и для их родителей.
Таким образом, мы реализуем поставленную перед собой задачу популяризации общения без границ, когда двигательные ограничения не являются препятствием для дружбы, обучения и дальнейшей профессиональной деятельности ни с одной ни с другой стороны.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски, в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Задачи

1. Интеграция и обучение участников и сотрудников мероприятия, направленная на их подготовку к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения.
2. Повышение уровня социальных и коммуникативных навыков всех участников мероприятия.
3. Повышение психологической грамотности всех участников мероприятий.

Обоснование социальной значимости

По данным Информационного портала Министерства Юстиции Российской Федерации (minjust.ru) на территории РФ зарегистрировано менее 10 НКО, оказывающих общественно-полезные услуги (с привлечением государственного финансирования), связанные с оказанием социальной помощи детям-инвалидам, реабилитацией и социальной адаптацией инвалидов, социальной адаптацией семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.
По данным Общественного Российского Телевидения (ресурс https://otr-online.ru/news, статья от 16.11.2016 "В России ни один пациент с диагнозом миопатия Дюшенна не получает эффективной медпомощи от государства") "Около 4 тысяч пациентов с диагнозом мышечная миопатия Дюшенна зарегистрировано в России".
К наиболее крупным благотворительным организациям, занимающимся помощью детям с миодистрофией и их семьям могут быть отнесены:
- Благотворительный Фонд "МОЙМИО"
- Благотворительный Фонд "Семьи СМА"
По данным сайтов указанных организаций сведений об аналогах мероприятию, где дети, подростки и молодые взрослые с указанными заболеваниями участвуют без родителей, не обнаружено.

В связи с малочисленностью людей с указанными заболеваниями (миопатия, СМА) и отсутствием мероприятий для их социальной адаптации, одной из самых актуальных является проблема социальной изоляции, и возникающие в связи с этим трудности построения качественной личной коммуникации, психологический комфорт при участии в малых группах (например, в процессе получения образования).

География проекта

г. Санкт-Петербург Ленинградская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями