Проекты

Краткое описание

Социальный проект «Вперед!» направлен на повышение социальной и бытовой самостоятельности, организацию полезной деятельности и собственного досуга детей, подростков и молодых людей с РАС и ментальными нарушениями без ограничений возраста и с любой тяжестью нарушений. Является продолжением проектов «Я тоже могу» и «Защити меня», поддержанных ранее Фондом Президентских грантов и предполагает углубление и расширение работы.
Предусмотрены групповые и индивидуальные занятия:
- социальная адаптация в мастерской «Я и Мир» (с помощью моделирования ситуаций, социальных историй и игр): отработка социальных навыков, навыков общения и игры со сверстниками (как вступать в диалог и поддерживать его, как играть по правилам и т.д.), обучение навыкам собственной безопасности (пользование телефоном, ориентация в городском пространстве), развитие социального поведения - походы в магазин, поведение в транспорте, посещение общественных мест, этикет;
- бытовая адаптация в мастерской «Домоводство». Обучение «мужским» видам деятельности - работа с отверткой, разводным ключом, шуруповертом, забивание гвоздей, мелкий бытовой ремонт; приготовлению простых блюд, самостоятельная организация питания, поддержание порядка в помещении, уход за одеждой, планирование собственного режима дня;
- развитие полезной деятельности и досуга в мастерских «Деревообработка», «Швейное дело», «Полиграфия», «Художественное и прикладное творчество». Изделия участников проекта будут реализовываться в созданном благотворительном интернет-магазине - дети будут под руководством педагога фотографировать изделия, размещать в интернет-магазине, обрабатывать заказы. Вырученные средства поступят на закупку дополнительных материалов для работы;
- развитие навыков самовыражение в музыкально-театральной студии «Аленький» - разучивание танцев, музыкальных номеров, кукольные представления;
- коррекционно-развивающие занятия по адаптивной физкультуре, сенсорной интеграции, игротерапии для повышения активности детей и коррекции проявлений заболевания.
Для переноса навыков в домашнюю среду будут проводиться патронажные занятия на дому. Предусмотрены занятия в дистанционном формате, для развития новых актуальных в современной мировой ситуации форм общения. Для выявления динамики развития участников и оценки эффективности работы будет проведено начальное и заключительное психологическое исследование семей. Для специалистов и родителей организуется обучающий он-лайн вебинар.
Участниками проекта станет не менее 28 семей. Всего за период проекта будет проведено не менее 700 занятий в центре,не менее 160 дистанционных и патронажных занятий, не менее 60 психологических консультаций и творческих занятий с родителями. Будет организовано 2 загородных поездки - к целебным источникам в Красноусольск и в геопарк Торатау, автобусная экскурсия и два праздника (Новый год и Мамин день).
Проделанная работа будет отражена в журнале "Аутизм. Окно в мир", видеосюжете, статьях в СМИ и освещена на круглом столе

Цель

1. социально-бытовая адаптация, организация полезной занятости и собственного досуга детей, подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями без ограничений возраста и с любой тяжестью нарушений.

Задачи

1. Организовать методическую и практическую подготовку к проекту
2. Развить социальные навыки детей/подростков/молодых людей с аутизмом и ментальными нарушениями
3. Развить бытовые навыки детей/подростков/молодых людей с аутизмом и ментальными нарушениями
4. Обеспечить перенос навыков в домашнюю среду и в социальное окружение
5. Развить навыки полезной занятости и самостоятельного досуга детей/подростков/молодых людей с аутизмом и ментальными нарушениями
6. Оказать психологическую, эмоциональную и социальную поддержку семьям с детьми/подростками/молодыми людьми с РАС и другими ментальными нарушениями
7. Распространить опыт оказания помощи взрослеющим детям и семьям, воспитывающим детей/подростков/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями

Обоснование социальной значимости

Уже все наслышаны о стремительном росте количества детей с РАС. Хотя точная статистика по нашей стране не ведется, согласно данным ВОЗ во всем мире каждый 160-й ребенок страдает от РАС и рост количества таких детей за последние 10 лет составил более 1000% (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders; https://ria.ru/20120402/615322608.html).
По статистике Министерства зравоохранения в Башкирии официально стоит диагноз аутизм у 700 детей, но эксперты утверждают, что реальная цифра приближается к 9000 (https://bash.news/sputnik/gorodskie-podrobnosti/103706-autizm-rannyaya-pomoshch-v-ufe-10-semey-poluchat-podderzhku-v-vospitanii-detey-s-osobennostyami-razvitiya). По достижении 18 лет часто аутизм заменяется на шизофрению и отследить точное количество взрослых с РАС невозможно. Наш центр регулярно посещает более 30 семей с такими детьми, и постоянно обращаются новые. Мы провели среди них опрос о том, что их больше всего волнует в развитии ребенка (см. Приложение 1) и 89% родителей поставили наивысший бал сферам: общение с окружающими, социальная адаптация в общественных местах, бытовая самостоятельность.
Как известно, основными проявлениями заболевания являются: нарушения в социальном взаимодействии, нарушения в коммуникации, странное стереотипное поведение, в основе которых лежат глубокие всепроникающие нарушения в работе головного мозга. У 50-70% детей имеются серьезные задержки умственного развития, большинство из них являются инвалидами. Зачастую с раннего детства у детей с аутизмом начинают усиленно развивать именно когнитивную сферу, а в более старшем возрасте академические навыки. Однако для дальнейшего успешного развития ребенка основным является развитие его возможностей социального взаимодействия и самостоятельности, то есть социально-бытовая адаптация. (https://nakedheart.online/articles/diagnoz-autizm-chto-delat-i-chego-ne-delat?utm_term=дети%20с%20рас&matchtype=p&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=Search_//_Nakedheart_//_Quality_visits_Russia&gclid=EAIaIQobChMInNqR0cvE8wIV9gWiAx39IQqWEAMYASAAEgIxcfD_BwE).
Люди с аутизмом крайне не самостоятельны как в социальной сфере, так и в бытовой: не умеют общаться со сверстниками, не могут адекватно вести себя в различных социальных ситуациях, испытывают огромные проблемы в самообслуживании и быту. Часто мы сталкиваемся с тем, что ребенок с аутизмом умеет читать и писать, но не может самостоятельно одеться, налить себе чай, поиграть.
Все это является большой проблемой для семьи, что еще раз подтвердили результаты нашего опроса.
Родители несут колоссальную нагрузку по организации жизни ребенка - он полностью зависит от помощи близких, имеет крайне низкий уровень социальной адаптации.
Часто родители предъявляют и конкретные запросы: ребенок не может обедать за столом, не может налить воды в стакан, не умеет завязывать шнурки, не умеет играть по правилам, не может ездить в общественном транспорте и тому подобное (см. Приложение 2).
Продолжением этой проблемы является крайне малый диапазон занятий и досуга, доступный ребенку - часто самостоятельно ребенок вообще не может себя ничем занять. В результате могут появиться патологические привычные действия - раскачивания под музыку, бесцельные брожения по квартире, рвание бумаги и т.п. Самого человека с РАС занятие осмысленной полезной деятельностью успокаивает, гармонизирует. Он также, как и здоровый ребенок, хочет быть полезным, хочет чтобы мама похвалила его - нужно дать ему возможность проявить себя, развить все его потенциальные возможности.
Большинство детей с аутизмом, взрослея, продолжают нуждаться в постоянном сопровождении. Но родители таких детей не молодеют, и им все труднее справляться с нагрузкой - не секрет, что процент отказа от детей после 18 лет и их отдачи в интернатные учреждения увеличивается. Чем выше уровень социально-бытовой адаптации повзрослевшего ребенка, тем проще жизнь семьи. Еще один наиболее болезненный вопрос для любого родителя особого ребенка - вопрос его будущего: каждая мама спрашивает себя, что с ним будет в случае моей болезни или смерти, кто о нем позаботится. Здесь также важную роль играет уровень достигнутой ребенком самостоятельности. Чем более независим ребенок в повседневной жизни, тем проще найти для него опекуна или подходящее учреждение, организовать сопровождаемое проживание. Сейчас идут активные разговоры о реформировании системы государственных ПНИ, о переходе к приближенным к семейным формам устройства, где как раз могут проживать уже достаточно социально адаптированные «особые» взрослые. Если же посмотреть на проблему с другой стороны, то чем лучше адаптирован человек с РАС, тем меньше финансовая и организационная нагрузка на общество.
Таким образом, социально-бытовая адаптация при РАС и ментальных нарушениях является крайне необходимой как для самого ребенка и его семьи, так и для окружающих. И именно на решение этой проблемы направлен предлагаемый нами проект.

География проекта

г. Уфа, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. дети/подростки/взрослые с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями
2. семьи с детьми/подростками/взрослыми с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями