Проекты

Краткое описание

Проект направлен на абилитацию (развитие жизненно-важных навыков и социальную адаптацию) детей от 2 месяцев до 4 лет с органическим поражением центральной нервной системы, на раннее выявление детей с нарушением развития и оказание ранней помощи детям через обучение, консультирование и сопровождение родителей в период курса абилитации ребенка с применением онлайн технологий. Проект направлен не на максимальный охват семей с детьми целевой группы, а на конкретную эффективную помощь 5 семьям. Проект позволит получать квалифицированную помощь семьям с детьми целевой группы в г. Набережные Челны. Абилитация будет проходить курсами по 3 месяца в смешанной форме: традиционной и дистанционной. В пропорции примерно 20% на 80% соответственно. В традиционной форме будут проводится наиболее важные этапы курса - это комплексная диагностика ребенка командой специалистов и вводные занятия. В онлайн формате будут проводиться скрининговая оценка уровня развития ребенка, углубленная оценка, диагностика семейных и детско-родительских отношений, формирование программы ранней помощи, сопровождение специалистами курса ранней помощи, групповое и индивидуальное обучение и консультирование родителей, оценка динамики развития ребенка, оценка эффективности программы. Родители проводят занятия с детьми самостоятельно , следуя индивидуальной программе ранней помощи при онлайн поддержке профильных специалистов.
Для повышения эффективности абилитации будет сформирована методика, позволяющая родителям проводить занятия с детьми в игровой форме и встраивать их в повседневное взаимодействие мамы и ребенка. Важной часть проекта является психологическая поддержка и обучение родителей. Проведение установочных групповых вебинаров для родителей на темы внутрисемейных и детско-родительских отношений. Проведение мотивационных консультаций для родителей, поддержание и развитие их внутренней мотивации в процессе абилитации ребенка, так как работа с такими детьми требует от родителей самодисциплины, большого терпения и веры в результат.
Диагностика и вводные занятия будут приводиться в АНО МПЦ "ЛУЧ" на базе медицинского центра "Диагностический центр на Вахитова.
В результате проекта будет создан сайт для семей целевой группы с материалами для диагностики и занятий, а также для решения просветительских задач о ранней помощи. Сформированы методические материалы и базовая программа ранней помощи, адаптированные к дистанционному формату работы. Обучены психолог и дефектолог. 5 семей с детьми целевой группы пройдут 3-х месячный курс ранней помощи, будет оказана психологическая поддержка 5 семьям в рамках курса ранней помощи.

Цель

1. Создать условия для развития жизненно-важных навыков детей органическим поражением ЦНС с участием семьи в домашних условиях в г. Набережные Челны.

Задачи

1. Донести до родителей информацию об особенностях и способах вывления и развития детей с органическим поражением ЦНС
2. Адаптировать курс ранней помощи для семей с детьми целевой группы к очно-заочному формату
3. Провести 3-х месячный курс абилитации (ранней помощи) для детей целевой группы с участием родителей

Обоснование социальной значимости

В г. Набережных Челнах численность детей в возрасте от 0 до 3 лет составляет 25580, новорожденных - 8090 детей (зарегистрированных в поликлиниках). Из них численность детей с заболеваниями нервной системы составляет 3408 человек (данные Горздрава г. Набережные Челны, рассчитана средняя численность за 5 лет). ППЦНС (перинатальное поражение центральной нервной системы) фиксируют 80-90% новорожденных. Это дети, которые родились с неврологической патологией, но причина патологии пока не определена, а значит пока нет возможности поставить диагноз. Это дети группы риска.
Запоздалое выявление дефектов развития, которые с возрастом разрушают психофизическое здоровье ребенка и недоступность полноценной абилитации. Одно из последствий - инвалидность. Это проблема. А причины?
Причина №1-нет систематической оценки для выявления детей группы риска. Дети проходят обследования в поликлиниках в соответствии с декретированными сроками, но никто из врачей не оценивает уровень развития детей. Отдельные врачи могут только дать рекомендации.
Причина №2- ограничен доступ к абилитации (ранней помощи). Семьям с детьми, у которых выявлено патологическое развитие и необходима своевременная помощь, когда детям можно помочь, получают в малом количестве на базе Наб.-Челнинского Дома ребенка. Государство дает возможность таким семьям проходить получать услуги абилитации только 2 раза в год по нескольку часов, что противоречит принципу непрерывности раннего вмешательства.
Причина №3- низкая платежеспособность родителей. Большинство родителей не в состоянии оплатить даже 3-х месячный курс абилитации. В АНО МПЦ "ЛУЧ" семьи с детьми проходят курс абилитации с компенсацией стоимости до 50%.. Но даже в таком варианте это неподъёмно для многих семей.
Причина №4 - в реабилитационных центрах занимаются с ребенком, но не работают с родителями. Хотя во многих случаях сильные ограничения в развитии накладывают внутрисемейные отношения. Родители часто недооценивают или наоборот переоценивают проблему. У многих родителей возникает фрустрация, опускаются руки, когда их ожидания в отношении детей не оправдываются.
Проблема №5- родители слабо информированы о ранней помощи. Упускается время, когда детям можно эффективно помочь. Нами был проведен опрос в соц. сетях (https://vk.com/anoluch?w=poll-50408589_353626137).
Ответили 195 человек. Из них: - 65,6% человек не знают о ранней помощи и для чего она нужна; - 10% узнали, но было уже поздно; 4,6% -узнали от врачей.
Проблема №6- географическая удаленность семей с детьми целевой группы от АНО МПЦ "ЛУЧ". Для большинства родителей проблемно 3-4 раза в неделю приводить своих детей в течение длительного времени
Проблема №7- ограничение и нестабильность посещений АНО МПЦ "ЛУЧ" в связи с пандемией коронавируса.

География проекта

г. Набережные Челны

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 2 месяцев до 4 лет с органическим поражением центральной нервной системы