Проекты

Краткое описание

Врожденные пороки развития плода представляют собой особую группу отклонений и аномалий ребенка, которые развиваются по разным причинам, изучением этого вопроса занимаются различные специалисты - генетики, неонатологи, эмбриологи, специалисты по дородовой (пренатальной) диагностике. Современные методы пренатальной диагностики позволяют выявить и устранить некоторые дефекты еще на стадии внутриутробного развития или сразу после рождения ребенка. Однако, мы выявили, что на текущий момент в стране нет школ для подготовки будущих родителей, учитывающих специфику ожидания ребенка и рождения ребенка с ВПР, и дающую актуальную для них информацию.
Медицинские сотрудники женских консультаций, перинатальных центров, отделений реанимации и патологии новорожденных зачастую не располагают временем и часто не имеют компетенций адаптировать семью к рождению ребенка с особенностями здоровья. Родители таких детей не получают необходимой информационной и социальной поддержки при подготовке к родам и материнству и оказываются в информационном вакууме и социальной дезадаптации.
Данный проект предполагает создание школы для родителей, ожидающих рождения ребенка с диагнозом «врожденный порок развития».
Материалы проекта станут достоверным и понятным источником информации. К их разработке будут привлечены медицинские специалисты (акушеры-гинекологи, неонатологи, детские кардиологи, детские хирурги, анестезиологи- реаниматологи, педиатры, неврологи) а также психологи, консультанты по лактации, акушерки, медицинские сестры и юристы.
Материалы школы будут состоять из видео-лекций, эфиров, публикаций, чек-листов и памяток, которые помогут родителям получить достоверную и понятную информацию о пороке, ключевых причинах возникновения и методах его диагностики и лечения, о важных исследованиях на разных сроках беременности, об особенностях течения беременности у мамы, об особенностях появления на свет малыша. Наличие компетентной и актуальной информации у родителей поможет снизить уровень тревожности, адаптироваться к ситуации и подготовить семью к появлению ребенка с ВПР. С целью обеспечения поддержки родителей и для оперативного реагирования на возникающие вопросы, будет создана отдельная группа (чат) по проекту, сопровождаемая куратором проекта. Подобные форматы способствуют формированию родительского сообщества, обмену информацией и могут стать источником дополнительной поддержки для семьи ребенка с ВПР.
Психологическое сопровождение таких семей будет обеспечено силами Психологической службы центра "Три сердца", чтобы помочь родителям справиться с острым психоэмоциональным состоянием на этапе постановке диагноза, в ходе лечения ребенка и его нахождении в отделении реанимации, на этапе реабилитации и после выписки из медицинского учреждения. Согласно опросам, проведенным Центром среди семей детей с ВПР, около 60% родителей отмечают улучшение психоэмоционального состояния в результате качественного информирования и психологической помощи.

Цель

1. Обеспечение комплексной информационной и психологической поддержкой семей, ожидающих рождения ребенка с диагнозом "врожденный порок развития"

Задачи

1. Выявить актуальные потребности целевой аудитории и на их основе разработать курс онлайн Школы для будущих родителей, ожидающих рождения ребенка с ВПР, с привлечением медицинских специалистов, психологов, консультантов по лактации и др. специалистов
2. Распространить информации о проекте среди родителей, ожидающих появления ребенка с ВПР, с целью вовлечения в проект для повышения их родительских компетенций с учетом особенностей диагноза у плода, среди медицинских специалистов и НКО, работающих с такими семьями, привлечь внимание общественности
3. Обеспечить информационную и психологическую поддержку будущим родителей детей с ВПР через их участие в мероприятиях проекта в соответствии с Программой школы

Обоснование социальной значимости

Согласно данным из официального издания Федеральной службы государственной статистики «Здравоохранение в России», 2021 в России в 2020 году родилось около 1млн 403 тысяч детей из них 4,5% - с врожденными пороками развития, то есть более 63 тыс детей в год. Такие показатели остаются актуальными в течение последних 10 лет.
Врожденные пороки развития считаются одним из самых серьезных осложнений беременности, которые нередко приводят к инвалидности и даже смертности детей. Ребенок с врожденными пороками может появиться на свет абсолютно в любой семье - молодой, здоровой, без вредных привычек, с нормально протекающей беременностью.
Вопросы, с которыми сталкивается семья, впервые услышав, что у их ребёнка ВПР: откуда у нашего ребенка порок развития? Помешает ли этот порок ему жить? Можно ли помочь этому малышу? Стоит прервать эту беременность?
В ходе проведенного нами опроса среди 19 семей с детьми с врожденными пороками развития из разных регионов России, было установлено, что у 64% диагноз патология развития плода был установлен на сроке 22-24 недели, у 28% на сроке до 36 недель.
С момента постановки диагноза еще на этапе беременности такая семья находится в уязвимом положении и для нее крайне важно получать поддержку и исчерпывающую информацию по подготовке к родам, возможным сложностям и мероприятиям медицинского характера в отношении новорожденного.
Проведя анализ ряда программ действующих школ и курсов по подготовке будущих родителей в различных регионах России, можно сделать вывод, что материалы программы ориентированы исключительно на родителей, ожидающих появления на свет ребенка без серьезных особенностей здоровья. А посещение подобных курсов родителями будущего ребенка с ВПР может быть не только малоинформативным для них, но и травмирующим будущих родителей. Кроме того, зачастую посещение таких занятий организовано на коммерческой основе, поэтому доступно не всем семьям. Проведенный нами опрос среди родителей детей с ВПР из разных регионов России выявил, что «в нашем населённом пункте нет такой школы» и «не было рядом такой школы, про неё не говорил никто», также были получены ответы о плохом самочувствии будущей мамы во время беременности и о невозможности посещения курсов из-за занятости на работе.
Про важность разнопланового подхода к подготовке будущих родителей говорится в книге признанного эксперта И.В. Добрякова, имеющего как медицинское, так и психологическое образование, “Перинатальная психология”: «Занятия <программ дородовой подготовки> призваны способствовать адаптации женщин к беременности на трех уровнях: биологическом (соматическое состояние), психологическом (состояние психологического комфорта), социальном (принятие новой социальной роли матери)».
Для семей, ожидающих рождения ребенка с ВПР, такая подготовка может являться важной опорой, поскольку недостаточное информирование родителей о пороке развития, методах его лечения и особенностях ухода за ребенком с таким диагнозом могут стать причиной несвоевременного обращения к специалистам и фатальным последствиям, а также стать фактором, повышающим риск социального сиротства для таких детей.
Все это будет способствовать повышению качества жизни беременной женщины и ее семьи, от которого зависит дальнейшее репродуктивное поведение родителей, что особенно важно в нынешней демографической ситуации.

География проекта

Поскольку мероприятия проекта не имеют привязки к конкретным городам или медицинским учреждениям и большая их часть запланирована в формате онлайн, то это позволяет расширить географию проекта и потенциальных благополучателей до всех регионов России.

Целевые группы

1. Будущие родители с диагнозом врожденный порок развития у плода