Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействия здоровью детей «Звезда на ладошке» занимается сбором денежных средств на препарат генной терапии «Золгенсма», технические средства реабилитации, курсы реабилитации, оказание социальной помощи семьям детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Учредители фонда – Александра Франк и Алена Хмельницкая, глава попечительского совета – Маргарита Симоньян, в состав попечительского совета входят Дмитрий Певцов, Арина Шарапова.

Одно из важных направлений деятельности Фонда – предоставление детям со СМА технических средств реабилитации (вертикализаторов, виброплатформ, инвалидных колясок и тд.) в соответствие с рекомендациями лечащих врачей. К сожалению, средства реабилитации в основном производятся на Западе, что в текущих геополитических условиях приводит к существенным трудностям в их приобретении.

В текущих геополитических условиях возникли сложности с логистикой, плановые поставки реабилитационного оборудования задерживаются. Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» ранее мог рассчитывать на поставки оборудования во временном диапазоне от трех месяцев до полугода, сейчас эти сроки существенно увеличиваются. Для примера: для одного из подопечных фонда такое устройство, как вертикализатор, было закуплено у компании из Дании ещё в декабре, техническое средство реабилитации (ТСР) до сих пор не доставлено. По каким причинам – неизвестно.

Беспрецедентным санкционным шагом по отношению к тяжелобольным пациентам стало существенное повышение зарубежными производителями цен на жизненно необходимое и реабилитационное оборудование. Компании, занимающиеся дистрибуцией такого оборудования в России, столкнулись с повышением закупочных цен и усложнением международной логистики – и это повлияло на формирование ими цен для конечного потребителя. По некоторым позициям стоимость оборудования уже сейчас вдвое выше досанкционной.

Некоторые российские компании приостановили продажи из-за нестабильной цены и отсутствия понимания, когда будет поставка ТСР. Оставшиеся же значительно подняли цену из-за того, что цену на закупку подняли в Европе. Наш фонд ведет переговоры с поставщиками, поставка оборудования планируется, однако цена растет день ото дня. Именно поэтому, в настоящее время, чтобы компенсировать разницу между старыми и новыми ценами оборудования, фонд «Звезда на ладошке» обращается за помощью к государству.

Цель

1. Предоставить спецоборудование для реабилитационной помощи детям со спинальной мышечной атрофией

Задачи

1. Организовать закупку и доставку оборудования для реабилитации
2. Освещение проекта в СМИ

Обоснование социальной значимости

Основная причина двигательных проблем малышей со СМА — мышечная слабость, прогрессирующая, симметричная, в большей степени ног, чем рук. У детей со СМА есть и слабость межреберных мышц с относительной сохраненной экскурсией диафрагмы, что в итоге приводит к развитию типичной «колоколообразной» грудной клетки и парадоксальному дыханию. В патологический процесс вовлекаются мышцы тела и дыхательные мышцы (в связи с постепенной потерей мотонейронов в спинном мозге). Слабая координация или мышечный дисбаланс вокруг крупных суставов усложняет поддержание правильного положения центра тяжести ребенка. У детей со СМА слабый постуральный (удержание равновесия) контроль туловища и головы, слабость в антигравитационных мышцах, что постепенно приводит к нарушению постурального контроля ‒ невозможности контролировать свою позу. Такие дети входят в группу высокого риска развития постуральных деформаций (деформаций, вызванных неправильным положением тела), если должным образом не организовать для них постуральную коррекцию.

Главная задача реабилитации пациента со СМА — это профессиональное решение целого комплекса проблем. Ребенку нужно помочь правильно сидеть, стоять или ходить и максимально сохранить те возможности, которые у него есть, а также укреплять различные группы мышц, которые в большей степени страдают при СМА. Без патогенетической терапии это не может остановить развитие болезни, но спасает человеку жизнь и позволяет дольше сохранять его способности к самостоятельному движению, удержанию правильной позы, еде и дыханию. Реабилитацией занимаются врачи разных специализаций, однако важную роль в реабилитации детей со СМА играют родители, поскольку человеку со спинальной мышечной атрофией нужно помогать 24 часа в сутки, и эффективная реабилитация возможна только при совместном участии пациента, врачей и его родственников.

Технические средства реабилитации облегчают передвижение и способность к самообслуживанию; способствуют общению и ориентации ребенка в пространстве; обеспечивают деятельность жизненно важных функций организма; облегчают уход за неспособными к передвижению и самообслуживанию. Главные требования для ТСР — это безопасность, комфорт, функциональность и привлекательный дизайн. Последнее особенно важно для детей. Важнейшие ТСР — кресло-коляски, опоры для стояния, вертикализаторы и ходунки. При выборе ТСР нужно учитывать возможности ребенка, его размер, задачи, под которые оно подбирается, а также собственные финансовые возможности. При подборе ТСР ребенку нужно помнить о том, что с возрастом или изменением функциональных возможностей человека и задач по его реабилитации должны меняться и ТСР.

Основные требования, предъявляемые к техническим средствам реабилитации (ТСР) для детей:
‒ Безопасность (необходима расчетная площадь опоры – техника не должна переворачиваться, поддержки и аксессуары должны удерживать ребенка в безопасном положении, необходимы тормоза и дополнительные фиксаторы для обеспечения безопасности).
‒ Функциональность (техника должна учитывать анатомические особенности ребенка и увеличиваться в размерах по мере его роста; система регулировок и возможность использования различных аксессуаров должна давать возможность адаптировать ее к детям любой степени тяжести).
‒ Комфорт (ребенок должен чувствовать себя в технике удобно и стабильно, но при этом быть максимально активным).
‒ Дизайн (техника сопровождает детей с двигательными нарушениями в течение всей жизни, ее внешний вид очень важен).

В настоящее время ТСР, полностью удовлетворяющие всем критериям, выпускаются за рубежом. При назначении конкретных средств реабилитации врачи учитывают это, что отражается в их рекомендациях (прилагаются). К сожалению, геополитическая ситуация привела к ситуации, при которой цена на средства ТСР постоянно возрастает, что и привело к ситуации, при которой фонд «Звезда на ладошке» вынужден обращаться за помощью в приобретении резко подорожавшего оборудования.

География проекта

Координационная деятельность - г. Москва География пациентов - вся территория РФ (зависит от места пребывания ребёнка)

Целевые группы

1. Дети со спинальной мышечной атрофией