Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение информированности у подростков (14-17 лет), взрослых пациентов с редкими заболеваниями, родителей детей с редкими заболеваниями проживающие в Республике Башкортостан о планировании семьи и репродуктивном здоровье, а также формированию компетенций профильных специалистов, направленное на профилактику репродуктивного потенциала пациентов с редкими заболеваниями. Многие редкие заболевания являются генетическими, и следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни. Заболевание негативно влияет на психоэмоциональное состояние пациентов и родителей, где воспитывается ребенок с редким диагнозом, переживая за здоровье этого и последующих детей. Привлечение квалифицированных профильных специалистов и психолога в проекте для повышения знаний о репродуктивном потенциале, позволит снизить психологическую напряженность у целевой группы.
Проектом предусмотрено 2 направления деятельности. Первое направление для целевой группы: проведение офлайн-нетворкинга, 2 семинара с психологом, 2 семинара с узкими специалистами и 20 индивидуальных консультаций с психологом.
Офлайн-нетворкинг пройдет в формате живого общения, гостями которого станут представители целевой аудитории, объединенные одной проблемой. Им будет презентован проект как возможность получить знания о репродуктивном здоровье. Семинары с квалифицированным психологом будут направлены на формирование психологической готовности подростков и взрослых пациентов к планированию семьи, а также подготовки их и родителей детей с редкими заболеваниями к беременности, вынашиванию беременности, родов и послеродового периода. Семинары с участием профильных специалистов повысят знания целевой группы о течении редких заболеваний, о вопросах касающихся репродуктивной системы, функции, ее процессов и особенностях. 20 индивидуальных консультаций с психологом будут направлены на решение и преодоления психологических проблем целевой группы с учетом специфики заболевания.
Во втором направлении будет проведено 2 семинара (офлайн с онлайн подключением) для акушер-гинекологов, педиатров, терапевтов, где ведущие специалисты республики поделятся знаниями и опытом в работе с данной целевой группой.
Уникальность проекта- это малочисленность целевой группы, охватывающая небольшую часть популяции республики, а также востребованность тематики, затрагивающая профилактику репродуктивного здоровья и потенциала подростков и взрослых пациентов с редкими заболеваниями, которые мечтают верить свое "редкое завтра".
По итогам проекта будут разработаны и реализованы информационные материалы о проекте для распространения в медицинских учреждениях Республики Башкортостан.

Цель

1. Повышение информированности у подростков (14-17 лет), взрослых пациентов с редкими заболеваниями, родителей детей с редкими заболеваниями проживающие в Республике Башкортостан о планировании семьи и репродуктивном здоровье. Формирование компетенций профильных специалистов, направленное на профилактику репродуктивного потенциала пациентов с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан.

Задачи

1. 1. Организация информационно-просветительских мероприятий для пациентов с редкими заболеваниями и родителей детей с редкими заболеваниями, в области планировании семьи и репродуктивном здоровье
2. 2. Оказание консультативно- психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями и родителям детей с редкими заболеваниями
3. 3. Организация семинаров для профильных специалистов по особенностям работы с пациентами с редкими заболеваниями
4. 4. Создание информационных материалов по результатам проекта для распространения в медицинских учреждениях Республики Башкортостан

Обоснование социальной значимости

«Проблемы, связанные с репродуктивным здоровьем, имеют много причин, решить которые можно только комплексно. Решение должно быть в фокусе государственного и гражданского общества постоянно и быть основой для принятия национальных программ не только в сфере здравоохранения, но и науки, образования и культуры»,- таковыми были основные тезисы выступления Министра Здравоохранения Республики Башкортостан в работе Круглого стола на тему «Репродуктивное здоровье. Открытый диалог общества и государства» 14 сентября 2022 года в г. Уфа. (https://vk.com/video-27097047_456262882?access_key=f20cc4f0ced1f1eef9)
В своем докладе министр озвучил информацию, об ухудшении демографической ситуации в РБ, за последние 7 лет рождаемость снизилась на 35%, но при этом, что очень важно, сохраняется репродуктивный резерв населения республики. По докладу заместителя министра семьи, труда и социальной защиты населения Республики Башкортостан «Современное состояние демографической ситуации в РБ» стало известно, что по статистике, одним из лидирующих факторов способных побудить к рождению детей является хорошее состояние здоровья населения (50,1%) (https://www.gbuzrcmp.ru/specialists/reprodukvtinoe-zdorove/naglyadnye-materialy/). В число репродуктивного резерва республики входят и пациенты с редкими заболеваниями, а также родители детей с различными редкими заболеваниями, для которых вышеуказанный фактор, необходимо отметить особенно важен.
Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Количество редких болезней 5000-8000. Очень важно раннее выявление, лечение и реабилитация таких детей. В Башкортостане проживает 526 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (http://coz.rmgcufa.ru/upload/medialibrary/793/793a4992d8d6e2119a8980fa38702f2c.pdf).
Благодаря открытиям в области генетики и инновационной медицине заболевания, которые совсем недавно считались смертельными, сегодня можно контролировать. Вследствие современного лечения, средняя продолжительность жизни большинства «редких» пациентов практически такая же, как и у здоровых людей. Инновационная терапия позволяет пациентам вести полноценную, активную жизнь, создать семью и родить детей. Но, несмотря на достигнутые успехи в лечении, доступность качественной диагностики таких заболеваний в России все еще не достаточна. В числе проблем- несвоевременность постановки диагноза, низкая информированность как пациентов, так и медицинских работников о редких заболеваниях, возможностях их лечения и реабилитации, высокая стоимость лекарств и не своевременное обеспечение.
Результаты опроса нашей организации показали, что 96,6% опрошенных из целевой группы имеют опасение, что ребенок родится с заболеванием (с патологиями развития); 55,1% страх за свое здоровье и возможное обострение заболевания; 48,3% считают, сложно найти профильного специалиста для ведения беременности; 37,1% имеют страх создать семью и 14,6% отсутствие поддержки в семье.
Родители «редких» детей не решаются родить второго и последующих детей, так как есть страх снова родить больного ребенка, осуждения окружающих. А пациенты с редкими болезнями уже с пубертатного периода относятся к своему будущему предвзято, не оставляя шанс себе на счастливую семью и здоровое поколение. Мы считаем, что основными причинами существующих проблем являются отсутствие примеров положительных родоразрешений пациентов с редкими заболеваниями, низкая информированность целевой группы о своем репродуктивном потенциале, недостаточное количество профильных специалистов (https://ufa1.ru/text/health/2022/03/08/70494251/), недостаточная информированность медицинских работников в части психологической особенности таких пациентов.
Данный проект нацелен на повышение информированности у подростков, взрослых пациентов с редкими заболеваниями, родителей детей с редкими заболеваниями проживающие в Башкортостане о планировании семьи и репродуктивном здоровье, а также формированию компетенций профильных специалистов, направленное на профилактику репродуктивного потенциала пациентов с редкими заболеваниями. Необходимо снизить психологическую напряжённость и страхи целевой группы, связанные с переживаниями неопределенности в будущем и сформировать правильное отношение к репродуктивному потенциалу.
Форма реализации проекта: организация для целевой группы 2 семинаров с психологом,2 семинаров с узкими специалистами, офлайн-нетворкинга для живого общения между собой и 20 индивидуальных консультаций с психологом.
Для формирования компетенций профильных врачей, ведущими специалистами республики будет проведено 2 семинара. По итогам проекта будут подготовлены и реализованы информационные материалы о проекте для распространения в медицинских учреждениях республики, которые послужат информированию медицинских работников и населения о редких заболеваниях и сообществе пациентских организаций, осуществляющих помощь и поддержку "редким" пациентам.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Подростки (14-17 лет) и взрослые пациенты с редкими заболеваниями, родители детей с редкими заболеваниями проживающие в Республике Башкортостан