Проекты

Краткое описание

«Как найти близнеца» – образовательный проект, направленный на популяризацию донорства костного мозга и увеличение количества правильно мотивированных потенциальных доноров в РФ. Часто единственным шансом на спасение больных раком крови становится трансплантация костного мозга от здорового донора – генетического близнеца. Такой генетический близнец есть у каждого из нас. Но найти его непросто: всем потенциальным донорам требуется провести
HLA-типирование – исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость, – и затем сопоставить полученные результаты с результатами такого же исследования больного. Нужно учитывать, что времени у больного не так много, а шансы на совпадение – в среднем примерно один на 10 тыс. Поэтому поиск проводят среди доноров, протипированных заранее, в специальных донорских базах – регистрах доноров костного мозга. Российская донорская база все еще катастрофически мала – порядка 170 тыс. доноров. Одна из причин в том, что донорство костного мозга до сих пор окутано огромным количеством мифов, для большинства россиян донация ассоциируется с «прокалыванием позвоночника большой иглой с последующей инвалидизацией». Задача проекта – увеличить количество волонтеров, которые помогут привлекать новых добровольцев в регистр, предоставляя им актуальную и достоверную информацию об этом виде донорства. В рамках проекта мы проведем две «Школы рекрутинга» на 60 человек с глубоким погружением в тематику. Участники прослушают лекции врачей, профессиональных рекрутеров и специалистов по продвижению, чтобы на более высоком уровне вовлекать в донорство жителей своих регионов. Инструментом для их работы станет специальное мобильное приложение, в котором мы разместим базовый набор знаний, необходимых для качественного информирования добровольцев, новостной контент о донорстве костного мозга, наглядные материалы, которыми будет легко и удобно делиться в социальных сетях. Приложение станет рупором регистра. Контент будет ориентирован на молодежную аудиторию от 18 до 30 лет. Также в рамках проекта мы проведем конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», которая станет площадкой для обмена опытом, обсуждения актуальных проблем и задач развития донорства. Отдельное внимание будет уделено рекрутингу в России с учетом пандемии. Мы рассчитываем, что по итогу проекта не менее 6 млн россиян получат качественную информацию о донорстве костного мозга благодаря публикациям в мобильном приложении, на сайте фонда, на дружественных интернет-порталах и в партнерских СМИ. К работе с новой аудиторией, в том числе в регионах, мы сможем подключить обученных в рамках проекта волонтеров. Повышение общего уровня осведомленности наших граждан будет способствовать росту донорской базы страны, уменьшению числа отказов от процедуры донации на этапе подбора донора, а значит, увеличению шансов на спасение большего числа жизней наших соотечественников.

Цель

1. Создание и популяризация унифицированной информации о донорстве костного мозга для ускорения развития донорства в РФ и спасения тяжелобольных людей посредством трансплантации костного мозга

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
2. Обучение сотрудников НКО и волонтеров привлечению потенциальных доноров костного мозга
3. Внедрение современных технологий привлечения добровольцев в регистр доноров костного мозга

Обоснование социальной значимости

Согласно исследованию, проведенному Высшей школой экономики, Центром стратегических разработок и партнерством «Новый экономический рост» по заказу Фонда семьи Тиньковых в 2021 году, порядка 10 тыс. человек в нашей стране ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга, при этом в 2020 году было проведено всего лишь 1889 пересадок (tinkovfund.org/research). Только для 20% пациентов удается найти полностью совместимого донора среди родных. Поэтому чаще всего донора ищут в регистрах доноров костного мозга среди незнакомых людей, готовых поделиться своими клетками с больным человеком. В международной базе насчитывается свыше 39 млн доноров из регистров 55 стран мира. В России числится всего около 170 тыс. человек. Пока отечественная донорская база настолько мала, для большинства больных поиск донора ведется за рубежом. Но далеко не всегда удается найти совместимого донора из-за этнического разнообразия населения нашей страны, а для многих больных зарубежный донор недоступен по финансовым причинам. К сожалению, внешнеполитическая ситуация еще больше осложнила доставку трансплантатов из-за границы. Необходимо увеличивать отечественный регистр, но при этом важно гарантировать соблюдение принципов донорства костного мозга: добровольность, анонимность, безвозмездность. Доноры должны быть должным образом информированы и мотивированы, иначе мы столкнемся с последующим отказом от донации. Качество рекрутинга и актуальность данных доноров первостепенны для регистра. В противном случае создание и содержание регистра было бы нецелесообразным как с финансовой, так и с морально-этической точки зрения, поскольку отказ от донации – это потерянный шанс на спасение жизни больного человека. К сожалению, в регистрах госучреждений до большинства доноров просто не могут дозвониться на этапе подбора, то есть после первичного совпадения с пациентом в базе данных (в ряде клиник установить связь не получается почти в 60% случаев). Требуется планомерно работать с общественным мнением, разоблачать мифы и заблуждения, касающиеся донорства, и рекрутировать добровольцев, готовых как пополнить регистр, так и распространять знания о донорстве (wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/rak-krovi-chto-my-o-nem-znaem-i-v-chem-oshibaemsja). В том же исследовании авторы выделили топ-5 стимулов для вступления в регистр: уверенность в защите персональных данных, возможность типирования рядом с домом, массовость данной активности, вступление в регистр друзей/родственников/коллег, наличие единого канала для обратной связи и получения информации. Национальный РДКМ занимается развитием донорской базы с 2018 года, свыше 61 тыс. человек были привлечены силами дирекции рекрутинга и волонтеров со всей страны. При этом, согласно статистике, лишь 2,2% потенциальных доноров недоступны на этапе подбора по причине отсутствия связи. А общий показатель отсева доноров после вступления в регистр – по любым причинам – в Национальном РДКМ не превышает 1,2%. Такие высокие показатели (фактический прирост базы в среднем на 15 тыс. человек в год) обеспечиваются не только качественной агитационной работой, но и созданием тех дополнительных возможностей для развития, которые посильны только социально ориентированным НКО: заключены соглашения о безвозмездной сдаче крови в сетях медицинских офисов «Инвитро» и CMD, региональных лабораториях, в период пандемии запущен совместный проект с Почтой России, благодаря которому каждый житель РФ бесплатно может заказать себе набор для взятия биообразца на дому (мазка с внутренней стороны щеки). Отдельно необходимо обратить внимание на важность волонтерской работы в регионах: создание сообществ неравнодушных людей и вовлечение в них при помощи социальных сетей и сарафанного радио местных жителей. Именно совокупность этих факторов позволяет базе быстро прирастать мотивированными потенциальными донорами, которые действительно готовы поделиться своими кроветворными клетками при необходимости. С учетом сложившейся ситуации регистр должен расти в разы быстрее, но для этого наши соотечественники должны узнать о проблеме и получить инструменты для ее решения, чему и способствует реализация данного проекта.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
2. Россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
3. Потенциальные доноры костного мозга
4. Некоммерческие организации, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга