Проекты

Краткое описание

За последние 10 лет онкологический диагноз выявляется более, чем у полумиллиона человек ежегодно. В 2018 году рак диагностирован у 624 тыс. человек (источник: https://minzdrav.gov.ru/ministry/61/22/stranitsa-979/statisticheskie-i-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2018-god).
На сегодняшний день стигматизация темы рака, отсутствие качественной информации, неготовность человека быть активным в отношении своего здоровья постепенно уступает место открытому диалогу, высокой заинтересованности в процессе лечения и поддержании качества жизни. При этом мы видим, что люди, столкнувшиеся с заболеванием, не всегда могут найти правильную эмоциональную поддержку, которая непосредственно влияет на поддержание позитивного настроя и улучшение качества жизни в процессе лечения.
В Фонде "Огромное Сердце" работает линия психологической поддержки онкопациентов (подробнее – см. раздел о реализованных проектах Фонда), однако для многих позвонивших важна возможность поговорить с человеком, пережившим сходный опыт и нашедшим в себе силы бороться.
В необходимости и важности такого общения мы убедились при организации групп взаимопомощи для подопечных Фонда "Огромное Сердце" (подробнее см. – см. раздел о реализованных проектах Фонда). Наши подопечные хотят общаться с такими же людьми, видеть позитивные примеры, не стесняться «неудобных» вопросов. При этом мы понимаем, что рак – это прежде всего серьезное заболевание и человек, который принимает на себя поддерживающую функцию должен пройти специальное обучение, уметь выстроить границы общения, избегать медицинских и других профессиональных тем.
Изучив различные практики и подходы коллег (медицинских организаций и некоммерческих объединений, работающих по данному направлению), мы убедились, что практика равного консультирования дополнит существующие в Фонде направления и позволит комплексно подойти к оказанию помощи нашим подопечным.
В рамках реализации проекта Фонд "Огромное Сердце" планирует отобрать и обучить группу Равных консультантов в сотрудничестве с Фондом - партнером, который разработал программу и имеет опыт проведения подобного обучения. После обучения группы услуга Равное консультирование будет доступна для любого обратившегося в Фонд "Огромное Сердце" (на Горячую линию, через социальные сети и сайт Фонда). Фонд планирует запустить целевую информационную кампанию для расширения целевой аудитории.
Контроль качества оказания услуги Равное консультирование будет осуществляться силами психологической службы Фонда "Огромное Сердце", тренером-методистом, а также через механизм получения обратной связи от подопечных. Критерием успешности проекта будет считаться востребованность услуги (динамика запросов на получение консультаций) и наличие положительных отзывов подопечных, получивших услугу.

Цель

1. Создать долгосрочный механизм помощи подопечным Фонда "Огромное Сердце" в преодолении страха перед процессом лечения, оказать эмоциональную и информационную поддержку силами Равного консультанта (человека, имеющего опыт борьбы с онкологическим диагнозом и прошедшего специальное обучение). Повысить качество жизни онкобольных и их близких в процессе прохождения лечения за счет ответов на волнующие вопросы из различных сфер жизни, не связанных непосредственно со стратегией лечения (бытовые вопросы, отношения с близкими, коллегами, организация досуга и др.).

Задачи

1. Обучить группу Равных консультантов для Фонда "Огромное Сердце"
2. Внедрить услугу Равное консультирование в перечень постоянных видов помощи, оказываемых Фондом "Огромное Сердце"
3. Поддерживать высокое качество услуги Равное консультирование Фонда "Огромное Сердце"

Обоснование социальной значимости

В России год от года фиксируется значительный рост числа заболевших раком.
Борьба с онкологическими заболеваниями является одной из приоритетных задач российского нацпроекта "Здравоохранение". Отдельное внимание проекта уделено повышению информированности населения об онкозаболеваниях, мерах их профилактики и лечения. По итогам реализации нацпроекта до конца 2024 года планируется снизить смертность от онкозаболеваний до 185 случаев на 100 тысяч населения. Сейчас – 436,2 тысячи. Онкологическим заболеваниям подвержены люди всех возрастов, сейчас многие врачи говорят о том, что рак молодеет.
Президент России Владимир Путин считает борьбу с онкологией приоритетной государственной задачей: "Тяжёлые и опасные недуги, связанные со злокачественными новообразованиями, распространение онкологических заболеваний – сегодня это вызов для всего человечества. При этом хочу особо подчеркнуть, что выстраивание передовой, ориентированной прежде всего на интересы пациента системы онкологической помощи, профилактики, своевременного выявления заболеваний и их эффективного лечения – ключевое направление в развитии российского здравоохранения, приоритет нашей государственной политики".
Вместе с тем, человек, впервые столкнувшийся с онкологическим диагнозом нуждается не только в комплексном и своевременном медицинском лечении, но и в эмоциональной поддержке. Недоверие к врачам, страх боли, табуированность темы смерти и сотни мифов, связанных с этой болезнью – причин массовой онкофобии много, и бороться с ней порой сложнее, чем с раком. Комсомольская правда https://www.kp.ru/daily/23598/45751/:
Человек начинает испытывать страх, одиночество, которым не всегда готов поделиться с близкими и друзьями. Мы находим подтверждение этой проблеме среди наших подопечных. Среди обратившихся на горячую линию Фонда "Огромное Сердце" (выборка в 1000 человек) больше женщин в возрасте 45+. Звонят и более молодые люди от 18 лет и старше, желающие побороть существующие страхи, правильно настроиться на лечение.
В фонде «Огромное Сердце» создано сообщество для людей с онкологическим диагнозом («Сообщество Сердца»). В сообществе каждый может получить поддержку или наоборот поддержать других людей, которые проходят этот непростой путь, обменяться знаниями и рекомендациями, основываясь на личном опыте. «Сообщество Сердца» имеет свой чат в приложении Telegram, в котором уже 220 человек, и в приложении WhatsApp, в котором уже более 400 человек. Количество участников постоянно растет за счет обратившихся на Горячую линию, через социальные сети и другие источники.
На базе активностей «Сообщества Сердца», отзывов, комментариев Фонд выявил следующие проблемы у подопечных:
- у людей, впервые столкнувшихся с онкологией появляются «неудобные» вопросы, которые нельзя задать врачам. А у врачей не всегда есть время на подобные ответы;
- не всеми вопросами о страхе и неуверенности перед процессом лечения можно поделится с психологом или консультантом, не прошедшим через заболевание.
По итогам общения с участниками "Сообщества Сердца" мы получаем следующие отзывы:
«…Мы пациенты и мы слышим друг, друга. Мы можем говорить о раке, об изменениях и о себе. Моя жизнь изменилась, но не закончилась».
«…Очень приятно пообщаться и поговорить с людьми с твоей планеты».
Это лишь малая часть отзывов, подтверждающих, что наша помощь станет эффективнее, если у подопечных появится возможность получить совет и поддержку у консультанта, перенесшего онкозаболевание (= Равного консультанта).

География проекта

Российская Федерация. Основные мероприятия в рамках проекта (обучения Равных консультантов, проведение консультаций) будут проводиться онлайн. Общение равного консультанта и подопечного Фонда "Огромное Сердце", обратившегося за консультацией из любого региона РФ, будет проходить с использованием сервисов видеосвязи, например, ZOOM.

Целевые группы

1. Сообщество подопечных Фонда "Огромное Сердце" ("Сообщество Сердца", более 400 человек)
2. Онкологические пациенты, обратившиеся на Горячую линию Фонда "Огромное Сердце", на сайт Фонда, в социальные сети Фонда (более 3 тыс. обращений в 2020 году)