Проекты

Краткое описание

С 2018 года наша организация реализует программы благотворительной помощи и социальной поддержки, такие как "СМОТРИ НА МИР: СТОП ретинопатии недоношенных", "МАЯК для родителей (поддержка родителей недоношенных детей)" и другие. За это время более 2 тыс. детей с заболеваниями зрения и их родителей получили помощь.

"Смотри в будущее" - новый проект поддержки семей с детьми с заболеваниями зрения и информационной поддержки медицинского персонала, работающего с такими детьми. Основными заболеваниями органов зрения у детей младшего возраста являются миопия, астигматизм, катаракта, глаукома, косоглазие, нистагм, ретинопатия недоношенных и многие другие (далее кратко «болезни»). Многие из них потенциально ведут к слепоте. Большинство этих болезней развиваются очень быстро, и если не начать лечение вовремя - ребенок может потерять зрение навсегда. Действовать надо быстро, а неопытный человек в такой ситуации часто теряется. Поэтому семьям требуется не только качественная медицинская помощь, но и своевременная консультационная и координационная помощь, обеспечивающая доступность медицинского вмешательства.

Содержательная часть проекта разработана на основе выявленных проблем и потребностей целевой аудитории.
Семьям будет предложены программы поддержки по направлениям:
* Психологическая
* Социальная
* Лекарственная
* Страховая
* Благотворительная
* Информационная
* Медицинская
* Юридическая
В ходе реализации проекта помощь получат не менее 500 семей с детьми с заболеваниями зрения. Проект нацелен на годовое сопровождение каждой семьи. В рамках проекта предполагается комплексная работа с членами семьи в индивидуальном формате. Наши услуги будут бесплатны и доступны круглосуточно для благополучателей из всех регионов РФ благодаря координаторам из разных регионов РФ. Результаты по проекту будут зафиксированы в базе данных, в которой будет отражено качество зрения каждого благополучателя в течении года, что подтвердит эффективность проекта.
Консультантами и экспертами являются профессиональные врачи-офтальмологи, неонатологи, невропатологи, перинатальные психологи и юристы. Координаторы – это мамы детей, в прошлом имеющих заболевания зрения.
Проект будет сопровождаться научными и практическим разработками для семей и специалистов, обширной информационной, фандрайзинговой и научно-просветительской кампанией, формированием сообществ родителей детей с болезнями зрения, публикацией и распространением наглядных материалов по проблемам.

В результате реализации проекта более 500 семей получат полную информационную и психологическую поддержку, координационное сопровождение на лечебном маршруте, а значит, что более 500 детей получат возможность сохранить (а в некоторых случаях улучшить зрение) и вести полноценный образ жизни наряду со сверстниками. Будет повышаться компетенция врачей, а современные методы лечения распространятся шире по стране - чтобы любой ребенок, независимо от места рождения, имел доступ к своевременной диагностике.

Цель

1. Разработка и реализация комплекса мер помощи родителям детей с нарушениями зрения

Задачи

1. Информационное сопровождение темы в СМИ и соцсетях, создание специализированного информационного сайта по проблеме заболеваний зрения у детей
2. Индивидуальная маршрутизация случаев заболевания для оптимального решения проблемы с использованием всех доступных ресурсов: организация горячей линии по заболеваниям зрения, консультации координаторов и врачей-экспертов, создание базы данных
3. Оказание комплексной помощи семьям детей с нарушениями зрения: информирование,психологическая и юридическая помощь,содействие лекарственному обеспечению, получению медицинской помощи и реабилитации, повышению квалификации мед.персонала по профилактике, диагностике, лечению заболеваний зрения у детей

Обоснование социальной значимости

Сохранение здоровья и оздоровление детей являются приоритетными направлениями в государственной политике. Указом Президента РФ от 9 октября 2007 г. N 1351 "Об утверждении Концепции демографической политики Российской Федерации на период до 2025 года" поставлены задачи по укреплению здоровья населения, существенному снижению уровня социально значимых заболеваний, созданию условий и формированию мотивации для ведения здорового образа жизни.

Одной из ключевых проблем здоровья детей, требующих самого пристального внимания, являются заболевания зрения. По словам главного детского офтальмолога Минздравсоцразвития РФ Л.А.Катаргиной, распространенность глазной патологии у детей и подростков в РФ на 23% превышает показатели распространенности среди взрослого населения, составляет 13167,6 на 100 тыс. детского населения и имеет стойкую тенденцию к росту.

«Лидирующие» позиции по числу случаев среди детей в стране занимают миопия (1,2 млн.человек), астигматизм (351 тыс.), хориоретинальное воспаление (14,9 тыс.) и катаракта (7,9 тыс). В 2011 году в официальную статистику для учета была введена ретинопатия недоношенных.

Специалистами выявлен недостаточный охват диспансерным наблюдением больных с заболеваниями, имеющими высокий риск развития инвалидности, в частности с ретинопатией недоношенных. Отсутствие своевременного выявления заболеваний на ранних стадиях ведёт к росту числа запущенных случаев, что приводит к инвалидизации детей. В частности, из 5,4 тыс выявленных случаев ретинопатии недоношенных более половины детей с этим диагнозом не состоят под наблюдением, что является предпосылкой самых неблагоприятных последствий, вплоть до слепоты.

Слепоту, остаточное зрение, слабовидение у детей могут вызывать также наследственные и приобретенные заболевания органа зрения, вызванные детскими инфекционными заболеваниями, травмами органа зрения, поражением центральной нервной системы (менингиты, менингоэнцефалиты, травмы и опухоли головного мозга). Но в особой группе риска находятся недоношенные дети.

По данным Минздрава РФ ежегодно в нашей стране недоношенными на свет появляются около 100 тысяч детей – это практически каждый 8-10-й ребёнок. Каждый из таких малышей находится в группе риска по офтальмологическим заболеваниям. Ретинопатия Недоношенных встречается у 35% детей, родившиеся на сроке беременности до 34-35 недель и с весом до 2000 г. Среди детей с экстремально низкой массой тела при рождении (менее 1000 г) частота РН превышает 80%. Коварство этого заболевания не только в том, что оно развивается в младенческом возрасте за считанные дни и грозит полной слепотой. Даже если с ним удается вовремя справиться или оно уходит в регресс, у таких детей часто развиваются сопутствующие патологии зрения – сильная миопия, косоглазие, астигматизм, нистагм. А также сама сетчатка остается очень хрупкой, и риск отслойки и потери зрения сохраняется до взрослого возраста. Дети после ретинопатии недоношенных остаются в группе риска и нуждаются в наблюдении до 18 лет - эту систему мы очень хотим помочь выстроить на уровне государства, показывая эту проблему.

В значительной степени избежать последующей инвалидности или по крайней мере ощутимо снизить её вероятность можно благодаря комплексным мерам по профилактике, диагностике и лечению заболеваний зрения у детей, прежде всего недоношенных.

В нашей стране "золотым стандартом" лечения ретинопатии недоношенных уже долгое время является лазерная коагуляция. И в своё время она спасла тысячи детей от слепоты. Но последние годы в связи с увеличением показателей выживаемости детей, рожденных с экстремально низкой массой тела, многократно возросло число случаев особо тяжелой и быстротечной формы ретинопатии – задне-агрессивной, при которой этот метод малоэффективен. В таких случаях интравитреальная инъекция ингибитора СЭФР (сосудистого эндотелиального фактора роста) – единственный способ дать шанс на зрение таким детям с минимальным количеством оперативных вмешательств. Метод лечения путем инъекции ингибитора СЭФР всё ещё сравнительно новый для нашей страны и только проходит официальные клинические испытания. Но уже сейчас можно говорить, что эффективность его применения, в частности, на базе НПЦ спецмедпомощи детям им.В.Ф.Войно-Ясенецкого при лечении РН составила 99,44%. В некоторых больницах в Москве это лекарство уже включено в лекарственный формуляр. В других регионах заявки поступают в территориальные структуры фонда омс.

В целом в стране по-прежнему остро стоит вопрос профилактики, своевременной диагностики глазных болезней детей (особенно в регионах), а также распространения современных методов лечения, включения их в стандарты ОМС, обучения врачей и медицинского персонала, повышения компетенции родителей. Содействовать решению этих вопросов и призван проект «Смотри в будущее».

Его главная цель - снизить инвалидизацию по зрению среди детского населения нашей страны (а значит и дополнительные расходы государства), способствовать сохранению здоровья нового поколения россиян.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Родители детей с заболеваниями зрения