Проекты

Краткое описание

В настоящее время проходит много обсуждений того, как реорганизовать работу по предоставлению социальных услуг, в частности людям с синдромом Дауна (СД). Принята концепция развития Ранней Помощи, реорганизуется система государственных детских учреждений (домов ребенка, детских домов), семейного устройства и т.д. Внедряется инклюзивное образование. Тем не менее, до сих пор нет ответа на главный вопрос: какое будущее видят авторы реформ для людей с ограниченными возможностями здоровья, в частности для людей с синдромом Дауна? Какие у них должны быть возможности, чтобы реализовать свой потенциал? Согласно результатам опросов, проведенных БФ «Даунсайд Ап» среди семей, где воспитываются дети и подростки с СД, у родителей преобладает неудовлетворенность существующей системой услуг. Более того, семьи подростков и молодых взрослых с СД остро нуждаются в построении системы услуг навигации, ориентированной на инклюзию таких граждан РФ в наше общество, раскрытие их потенциала и предоставлению возможностей для его реализации.

В связи с этим есть необходимость в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг способствовать созданию МЕЖВЕДОМСТВЕННОГО МЕЖДИСЦИПЛИНАРНОГО ДОЛГОСРОЧНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ СЕМЬИ, ГДЕ ЕСТЬ ЧЕЛОВЕК С ОВЗ (на примере синдрома Дауна).

В ходе реализации проекта будут организованы круглые столы и конференция для сбора и анализа информации об успешных практиках долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна). Предполагается, что специалисты из разных сфер деятельности, связанных с работой с людьми с синдромом Дауна (представители органов власти, социальных институтов, НКО и пр.) обсудят вопросы создания условий для реализации возможностей людей с синдромом Дауна.
В рамках проекта лучшие практики и рекомендации будут собраны в едином Сборнике, который будет распространяться среди всех заинтересованных лиц посредством передачи печатных экземпляров и в электронной форме через информационно-методический портал Даунсайд Ап.

Цель

1. Выработка рекомендаций по повышению эффективности работы по развитию людей с синдромом Дауна через развитие межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Задачи

1. Отбор участников проекта
2. Подготовка и проведение Круглого стола «Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы»
3. Подготовка и проведение экспертно-практической конференции «Люди с синдромом Дауна: право на будущее»
4. Сбор и обработка материалов для Сборника рекомендаций по работе с людьми с синдромом Дауна, выпуск Сборника
5. Подготовка и проведение Круглого стола «Лучшие практики в работе с людьми с синдромом Дауна» Презентация Сборника
6. Распространение выработанных рекомендаций среди организаций, вовлеченных в процессы развития системы долгосрочного сопровождения людей с СД.

Обоснование социальной значимости

Даунсайд Ап имеет уже 20-летний опыт работы с детьми и подростками с синдромом Дауна, фондом разработана, апробирована и реализуется система ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу, участвует в рабочих советах и группах, совещаниях по реформированию социальной сферы.
В марте 2015 г. БФ «Даунсайд Ап» провел онлайн-опрос российских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и зарегистрированных в базе данных Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Было получено ответов от 535 семей. Некоторые факты свидетельствую, что: 41% детей младше 3 лет (ранний возраст) не посещают никаких учреждений; дошкольным образованием НЕ охвачено почти 40% детей дошкольного возраста (3-8 лет); 59% семей сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад. Это вопиющие факты!
В последнее время наметились позитивные подвижки в социальной сфере, реформируется законодательство, активно привлекаются НКО для решения социальных задач. При этом в РФ каждый год рождается 2300 детей с СД - и они не могут ждать.
В ходе проекта мы хотим собрать воедино положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна и включением их в социум, обсудим подходы, концепции, оргсхемы на уровне государственной системы, сформируем взгляд в будущее. Участниками проекта станут: международные организации, имеющие положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна, иностранные эксперты, успешные люди с синдромом Дауна, представители российских госструктур, партнерские НКО из Москвы и регионов, представители социальной сферы, обучавшиеся в Даунсайд Ап специалисты из Москвы и регионов, активные родители детей с синдромом Дауна. Участники проекта очно обсудят, что нужно сделать и как должно быть, чтобы люди с СД были включены (инклюзия) в общество. Итогом проекта станет выработка наиболее эффективных рекомендаций по поддержке развития компетентного социального поведения у людей с синдромом Дауна и включению их в активную жизнь. В ходе проекта и после его окончания Даунсайд Ап предоставит эти рекомендации в профильные министерства и ведомства, а так же соответствующие экспертные группы и общественные советы, в частности в Общественный совет при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ, членом которого мы являемся.
Собранные методологии возможно будет распространить не только на работу с людьми с синдромом Дауна, но и с другими нозологиями.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья