Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы родственников онкологических пациенток, которым не хватает знаний и навыков для того чтобы поддержать женщину, получившую онкологический диагноз, помочь ей и всей семье легче пройти лечение, сохранить силы на длительный срок и быть по настоящему ресурсным, когда сам нуждаешься в поддержке.

Когда у женщины обнаружили рак, драматическим образом меняется жизнь всей семьи. Это сильная эмоциональное потрясение не только для пациентки, но и для ее ближайшего окружения. Родственники, как и сами пациентки, проходят стадии принятия онкологического диагноза близкого человека. Перед близким окружением в этот период жизни встают вопросы: как адаптироваться к новой реальности; где взять силы и что делать со своими тяжёлыми чувствами; как стать настоящей опорой женщине в прохождении сложного пути лечения.

Решением это проблемы станет двухкомпонентная онлайн программа для родственников пациенток, где они смогут получить необходимую поддержку, а также практическую информацию о том, как способствовать эффективному прохождению лечения. Кроме того. родственники пациенток уже закончивших лечение, смогут реализовать свою мотивацию помогать новым семьям, пройдя специальный курс подготовки по равному консультированию и присоединившись к службе равного консультирования в онкологии, которая работает в фонде "Александра".

Для этого будет:
• разработан и апробирован онлайн курс для родственников пациенток, только что получивших диагноз и в данный момент находящихся на лечении;
• адаптирован и апробирован для родственников пациенток разработанный ранее фондом "Александра" курс по равному консультированию в онкологии (сейчас действует только для самих пациенток);
• проведена медийная кампания по информированию родственников онкопациенток о существующих для них возможностях и привлечению их в программы поддержки и подготовки фонда "Александра".
• введены в Службу равного консультирования фонда "Александра" равные консультанты из числа родственников женщин с онкологией.

Результатом проекта станет:
• регулярно действующий онлайн курс для родственников пациенток, которые только что получили онкологический диагноз (слушатели курса будут получать навыки для эмоциональной и информационной поддержки своих близких);
• регулярно действующий онлайн курс по равному консультированию в онкологии для родственников онкологических пациенток (выпускники курса будут консультировать родственников новых пациентов в Службе равного консультирования в онкологии фонда «Александра»);
• широкая информационная кампания в СМИ и на интернет-ресурсах по привлечению родственников онкологических пациентов в программы поддержки и информирования (будет способствовать развитию в обществе широкой дискуссии о трудностях, с которыми сталкиваются семьи онкологических больных и необходимых мерах их поддержки);
• новое направление в службе равного консультирования в онкологии фонда: консультирование по принципу «равный равному» для родственников онкопациенток.

Цель

1. Способствовать созданию поддерживающей среды для родственников и ближайшего окружения пациенток с онкологическим диагнозом.

Задачи

1. Разработать и апробировать регулярный онлайн курс для родственников пациенток, которые находятся на лечении.
2. Адаптировать и апробировать регулярный онлайн курс по равному консультированию для родственников пациенток.
3. Провести медийную кампанию по привлечению родственников женщин с онкологией в программы подготовки и поддержки.
4. Запустить процесс консультирования равными консультантами из числа родственников онкологических пациенток.

Обоснование социальной значимости

1 250 889 женщин в России живут с онкологическим диагнозом (см. приложение к п.8.1. «Отчет по статистике онкозаболеваний, 2019) За каждой заболевшей женщиной стоит ее близкое окружение: родители, мужья и партнеры, дети, близкие друзья.
Согласно расчетам социологов, на одного онкопациента в среднем приходится три близких родственника, которые также могут нуждаться в психологической помощи, но находятся «вне поля зрения специалистов».
Онкологическое лечение требует напряжение всех усилий не только самого пациента, но и его ближайшего окружения. Когда в семье появляется онкологический пациент, это полностью рушит привычный порядок жизни. При этом государственная система сосредоточена исключительно на оказании медицинской помощи и совершенно не учитывает психологические и в целом гуманитарные потребности даже самого пациента, о его ближайшем окружении не приходится даже говорить. Согласно отчету Московского научно-исследовательского онкологического института имени П. А. Герцена «Состояние онкологической помощи населению России в 2019 году» в структуру онкологической помощи не включены психологи, психотерапевты, социальные работники или кейс менеджеры. (см. приложение к п.8.1. «Отчет по статистике онкозаболеваний, 2019»)

По данным исследования, проведенного психологами службы «Ясное утро» при участии социологов НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента департамента здравоохранения Москвы, в котором опрашивались онкологические пациенты и их родственники 81% опрошенных считают, что родственники онкопациентов нуждаются в психологической помощи (см. приложение к п.8.1 «Потребность родственников онкопациентов в психологической помощи»)

Трудности, выпавшие на долю близких, которые сопровождают пациента, стараются облегчить процесс лечения, ухаживают за больными в ходе химиотерапии или вследствие ухудшения состояния, берут на себя домашние и семейные заботы, не учитываются ни в одной государственной программе помощи не только в нашей стране, но и в странах с более развитой системой медицинской помощи.
Необходимая родственникам инфраструктура поддержки формируется усилиями некоммерческого сектора и включает в том числе практики равного консультирования для родственников онкопациентов (см. приложение к п.8.1 "Равная поддержка родителей̆ детей̆ с онкологией̆")

2. Помимо психологической и эмоциональной поддержки родственники онкопациентов испытывают недостаток информации, которая бы позволяла им более конструктивно помогать близким проходить лечение.
По данным опроса, проведенного фондом «Александра» в августе 2021 года среди родственников онкологических пациенток со всей страны, 86% из них не имеют достаточно информации о заболевании близкого человека и о том, как устроена система онкологической помощи, чтобы иметь возможность конструктивно помогать. 53 % заявили, что столкнулись с недостатком информации только в момент постановки диагноза и начала лечения. 47% говорят о трудностях с пониманием этапов и «маршрута» лечения и связанных с этим потерей денег, времени и сил. Многие на первом этапе нуждаются в позитивных примерах прохождения лечения. (см. приложение «Опрос родственников онкопациентов о доступе к помощи и поддержке» к п.8.1)

3. Принято считать, что близкий круг и семья онкологического пациента должна стать опорой в прохождении лечения, но при этом у семьи в большинстве случаев нет понимания, как это можно делать эффективно, и нет навыков поддержки.
По данным опроса проведенного, Mail.ru в сентябре 2021 (см. приложение «РМЖ исследования 2021 к п.8.1) больше половины мужчин и 32% женщин не обсуждают онкологический диагноз с заболевшими родственницами. Среди тех, кто не обсуждал с родственницами их диагноз, 42% не делали этого, поскольку последние сами не хотели говорить о нем. 30% не знали, как помочь, и боялись задеть близкого человека. 19% считают болезнь личным делом того, кто с ней столкнулся, и не рассматривают ее как тему для обсуждения.
Эти данные свидетельствуют о том, что в нашем обществе не сформирована культура открытого разговора внутри семьи о сложных и травмирующих ситуациях. Для того, чтобы искренне говорить о болезни с близким человеком, нужно принять тот факт, что ты не все можешь решить здесь и сейчас. Нужно понимать, что открытый̆ и доверительный̆ разговор сам по себе может быть той самой̆ необходимой̆ поддержкой. Кроме того, мы не умеем поддерживать словами в сложных ситуациях, не знаем, что и как можно сказать.
Решение, как и всегда лежит в плоскости просвещения и открытого разговора в обществе.
По мере того как будет меняться отношение к необходимости поддержки не только онкопациентам, но и их родственникам, по мере того, как будет накапливаться в обществе опыт, оказание такой поддержки будет становиться ценностью и частью общественной культуры.

География проекта

Штаб проекта находится в Москве. Разработанные командой Фонда онлайн курсы для родственников онкопациенток будут размещены на платформе Stepik. Участники смогут подключатся к ним из любой точки страны и проходить программу курса в удобное для себя время, без отрыва от семьи и работы. География студентов, обучающихся на открытых ранее фондом "Александра" курсах (курс по равному консультированию для онкопациенток и курс для ведущих групп взаимопомощи), чрезвычайно широка и ничем не ограничена. Так, например, на момент подачи заявки идет курс по равному консультированию в онкологии для женщин с онкологией, на котором обучаются 107 участников из 45 регионов РФ.

Целевые группы

1. Родственники и ближайшее окружение пациенток с онкологическим диагнозом: мужья, партнеры, родители, друзья, совершенно летние дети, близкие друзья.